ATENCION POST-TEMPRANA Y ESCUELA INCLUSIVA: UNA REFORMA URGENTE

por Jorge Agusti,


En España existe una red pública o sostenida con fondos públicos de centros de “Atención Temprana”, que dependen de las Comunidades Autónomas, y cuya misión es la atención a la población infantil (0 a 6 años) con problemas de desarrollo o en riesgo de padecerlo, por lo que atienden, además de otros y muchos y diversos trastornos (de aprendizaje, sociales, etc.), a los niños y niñas con discapacidad.

Con independencia de dicho sistema de atención temprana (que no es objeto de este post, pero es francamente mejorable según podéis ver en este enlace sobre Andalucía y esta otra Plataforma), el problema principal de la gran mayoría de las familias se sitúa en la denominada “edad límite” del sistema de Atención Temprana, generalmente los 6 años (pero en ocasiones antes, bien porque en la concreta Comunidad Autónoma solo llega a los 3 años o bien por saturación de los centros que les hace dar preferencia a los más pequeños).

En ese momento, a los seis años (o antes por diversas circunstancias), se produce lo que nuestras familias y muchas otras definen como “abandono total” por parte del sistema público a sus hijos, ya que se supone que es la escuela (entendida como sistema educativo) la que tiene que hacerse cargo de atender esas necesidades como continuación del sistema de Atención Temprana, cosa que no ocurre en la mayoría de los casos.

En este post tratamos de ofrecer algunos datos que resultan de las encuestas internas que hemos efectuado entre nuestras familias (niños y niños con hemiparesia), dado que no existen estudios de ningún tipo sobre los efectos de esta ruptura en la atención a los niños a partir de los 6 años, y al menos, aunque no sea una muestra representativa, nos sirve para poder poner de manifiesto la necesidad de efectuar estudios en profundidad para conocer las necesidades reales de los niños con discapacidad a partir de los 6 años y para denunciar su inexistencia y su urgente necesidad.

Nuestra experiencia con la Atención Temprana.

La experiencia de nuestras familias con los centros de atención temprana es muy diversa y en general buena respecto de los profesionales (80%) pero claramente insuficiente a juicio de las familias (95%), ya que en la mayoría de los casos las familias deben complementar las terapias o apoyos de los centros de atención temprana con otras que costean de su bolsillo para atender todas las necesidades de sus hijos/as.

Según nuestras encuestas internas un 90% de los niños con hemiparesia tienen reconocido algún grado de discapacidad (un 60% de ellos en grado superior al 33%, aunque solo un 40% tienen reconocida la dependencia), tienen aún grandes necesidades en el ámbito de la salud, por lo que las familias se ven en la necesidad de complementar la atención con terapias privadas, con una media de 300 euros mensuales de coste.

Respecto a la coordinación de los Centros de Atención Privada con los hospitales y médicos especialistas que también atienden a nuestros #hemihéroes, la experiencia es de “todo o nada” y en un 50%, es decir, que en al menos la mitad de los casos no existe ninguna coordinación entre los C.A.T. y los hospitales y/o especialistas.

Nuestra experiencia a la finalización de la Atención Temprana

Las familias definen esta experiencia en un 66% como mala (50%) o muy mala (16%), con expresiones como “abandono total”, “desamparo”, “falta de información”, etc., lo que revela claramente que se produce una interrupción brusca en la atención socio-sanitaria a los niños con discapacidad, precisamente en un momento de máxima necesidad de atención que es el inicio de la etapa escolar.

Nuestra experiencia en la escuela.

Respecto a la escuela, un 75% acude a la escuela ordinaria sin ningún tipo de distinción con el resto de alumnos o con apoyos circunstanciales (en general las terapias que puedan hacer son fuera del horario escolar y a coste propio); otro 14% acuden a la educación especial, un 8% en la ordinaria preferente para motóricos (en un 66% complementada con terapias privadas), y el resto o bien hacen uso simultáneo de ambas (ordinaria y especial, 2%) o bien aún no han alcanzado la edad.

Pero esos datos (insistimos, no es una muestra representativa, pero es la que tenemos), no deben llevarnos a engaño ya que el hecho de que un 75% vaya a la escuela ordinaria no quiere decir que no tengan necesidades educativas especiales, que la mayoría las tienen y no están atendidas.

En este otro post os poníamos algunos ejemplos sobre las dificultades que encontramos en el sistema educativo.

¿Qué es o debería ser la Atención Post-Temprana?

Cada vez son más las familias que demandan la necesidad de extender la Atención Temprana más allá de los 6 años, porque los niños siguen teniendo las mismas necesidades y, además, es precisamente esa edad en la que se inician en la etapa escolar y se agudizan las necesidades de atención que, como hemos visto, no son atendidas por la escuela.

Por otra parte, los profesionales que se dedican a la Atención Temprana, aún reconociendo la necesidad de establecer un sistema de atención a partir de los 6 años, prefieren el concepto de Atención Post-Temprana porque entienden que las necesidades y los objetivos son diferentes; aceptemos pues el nombre si sirve para seguir avanzando en ese camino hacia el mismo objetivo.

Necesidad de la Atención Temprana (o Post-Temprana) … y debate educativo

Sea de una forma o de otra (Atención Temprana extendida o Atención Post-Temprana), lo que es evidente es que la discapacidad y las necesidades de nuestros hijos no desaparecen a los 6 años por lo que la necesidad de establecer o bien la extensión de la edad límite (al menos a 0-12 años) o la creación de un sistema de Atención Post-Temprana, es una necesidad notoria, innegable y urgente … y que, además, debe estar coordinada con el sistema educativo.

¿Por qué es urgente? Porque el neurodesarrollo de los niños no puede esperar, el tiempo perdido en cada etapa no es recuperable posteriormente: TIEMPO ES CEREBRO.

Volviendo a la escuela, existe actualmente un debate (que tampoco es objeto de este post) sobre cómo avanzar hacia un sistema escolar en el que, entre otros muchos aspectos, se debate sobre si se debe (o si es necesario, conveniente, imprescindible o imposible) integrar a todos los alumnos en la escuela ordinaria (lo que supondría la desaparición o práctica desaparición de la escuela especial), y, en general, sobre cómo debe reformarse el sistema educativo para atender todas las necesidades de todos los niños.

En ese debate hemos leído muchas aproximaciones filosóficas, políticas, económicas, declaraciones de intenciones, alegatos y diversas teorías, pero muy pocos datos y ningún análisis serio y riguroso de las necesidades reales de los niños con problemas de desarrollo (especialmente los que pertenecen a los colectivos más vulnerables como son, entre otros, los niños y niñas con discapacidad).

Creemos por tanto que antes, o al mismo tiempo, que afrontar un debate que parece polarizado entre “escuela especial vs escuela ordinaria” aunque tenga muchas más aristas, deberían hacerse más estudios de los que, estamos convencidos, resultará la evidencia de que dentro de la escuela ordinaria actual existen serias deficiencias en la atención a los niños con problemas de neurodesarrollo y que deben afrontarse también de manera urgente.

Y a las familias de esos niños también nos gustaría que se nos escuchara y, sobre todo, que se hicieran estudios (o si los hay que se difundan) que sí existen en otros países, como este estudio en el que se analiza a 2.500 niños canadienses durante 14 años, denominado “Inclusive education for learners with disabilities: the role of the European Union (Developmental Medicine & Child Neurology, 61, 2, 109-109, 2019).

En el mismo se comparan los logros educativos de niños canadienses con problemas de neurodesarrollo en relación al resto de niños y según el contexto socioeconómico de la familia, con una amplia y prolongada muestra (2.500 niños de 10-11 años, analizados durante 14 años, de los cuales un 12% tenía problemas de neurodesarrollo).

Del estudio destaca una primera diferencia entre los niños con problemas de desarrollo, que finalizan la escuela secundaria en un 70%, frente al 94% de los neurotípicos, independientemente de la educación de sus padres.

Y la cosa se agrava en los estudios post-secundaria, etapa en la que se produce una doble vulnerabilidad en algunos casos ya que la probabilidad de que los estudiantes con problemas de desarrollo completen esa educación “post-secundaria” (según dicho estudio) sí es diferente según la educación de sus padres: los estudiantes con problemas de desarrollo que viven en familias con menor grado de educación tienen aproximadamente la mitad de probabilidades de completar la educación post-secundaria.

Las conclusiones son evidentes: los niños con problemas de neurodesarrollo reciben menos educación que los niños neurotípicos y los niños con problemas de desarrollo que, además, provienen de familias con bajo nivel educativo son un colectivo particularmente vulnerable.

Y la pregunta es: ¿Para cuando un estudio riguroso sobre esta materia?

¿Qué es (o debería ser) la Atención Post-Temprana?

Volviendo a lo que podemos aceptar denominar como Atención Post-Temprana, como una necesidad notoria, urgente e innegable, y en la misma línea que apuntábamos de mejorar la escuela para que sea eficaz en la atención a todos los niños, nuevamente tampoco hay estudios, ni siquiera encuestas para conocer las necesidades reales de las familias de niños y niñas con discapacidad a partir de los 6 años, ni tampoco en qué y cómo debería adaptarse la escuela y los servicios socio-sanitarios a este colectivo infantil.

Un ejemplo de que sí pueden hacerse estudios y encuestas, más allá de las puramente médicas, es el estudio The Childhood Stroke Project, de la Stroke Association en colaboración con el London Children's Hospital, para identificar las necesidades de los niños, los jóvenes y sus familias después de un accidente cerebrovascular o ictus en la infancia.

Los objetivos de dicha investigación eran proporcionar información más detallada sobre las necesidades de las familias y los jóvenes después de un accidente cerebrovascular en la infancia, tanto de manera inmediata como a largo plazo, considerando las "necesidades" en el rango más amplio posible, a través de la salud, la atención, la educación y el apoyo familiar.

En dicho estudio se destaca el profundo impacto que puede tener el daño cerebral infantil, no solo en el niño, sino también en la familia, y tienen altos niveles de necesidades insatisfechas en una amplia gama de áreas, en un rango mayor que los indicados solo por las evaluaciones médicas y los resultados clínicos.

En cuanto a necesidades no satisfechas, se destaca un 66% con al menos una necesidad no satisfecha, un 50% con problemas en la escuela y un 33% con problemas en actividades de ocio y relaciones sociales.

La información proporcionada por estos estudios respalda la importancia de un enfoque basado en la necesidad de maximizar la salud y el bienestar, y el desarrollo y la coordinación de los servicios para apoyar a las familias y los niños después de un accidente cerebrovascular infantil.


CONCLUSIONES:


1.- La Atención Temprana ha mejorado mucho desde su implantación, pero tiene mucho recorrido en su mejora para atender las necesidades de los niños con problemas de desarrollo de 0 a 6 años.

2.- Es un hecho notorio e innegable que es urgente establecer un sistema de Atención Post-Temprana para atender las necesidades de los niños y niñas con discapacidad a partir de los 6 años, que coordine los aspectos sanitarios con los sociales y las necesidades educativas de este colectivo.

3.- Es necesario realizar amplios y rigurosos estudios en esas materias (Atención Temprana, Atención Post-Temprana y sistema educativo) para conocer las necesidades reales de los niños y jóvenes con discapacidad, y cómo establecer un sistema multidisciplinar y coordinado de atención a este colectivo por parte de todas las Administraciones Públicas implicadas (Salud, Educación, Servicios Sociales, Cultura y Deporte, etc.).

4.- Es necesario que en dichos estudios se analice también la necesidad de establecer un sistema público, gratuito e integrado para este colectivo y, mientras se analiza su implantación, programas específicos de atención económica a los colectivos que incurren en doble vulnerabilidad (por su propia condición, unida a las sociales y nivel educativo en sus familias).

Y como reflexión adicional, nos gustaría que se establecieran también cauces para la participación efectiva de las familias de todos los niños y niñas con discapacidad, ya que actualmente no existe ninguna entidad ni organismo que se ocupe específicamente de impulsar, articular y vertebrar al movimiento social de la discapacidad infantil, para poder desarrollar una acción política representativa en defensa de los derechos e intereses de los niños y jóvenes con discapacidad y convertirse en interlocutor con las distintas Administraciones para la mejora de las condiciones de vida de los niños y jóvenes con discapacidad y sus familias.




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