CAMPAMENTO DE TERAPIA INTENSIVA 2018

por Jorge Agusti,

Nos hace muchísima ilusión poder anunciaros que ya se ha abierto el plazo de preinscripción de la segunda edición del CAMPAMENTO DE TERAPIA INTENSIVA con fines de investigación sobre la hemiparesia infantil, que tendrá lugar en Madrid (Villaviciosa de Odón) del 9 al 27 de Julio de 2.018 (de 9 a 15 h).

Este campamento es la continuación del programa iniciado el mes de agosto pasado, siendo el primer campamento de estas características que se ha podido realizar en España, gracias a la colaboración de la Universidad Europea, la Fundación Dacer y, sobre todo, la ilusión, el compromiso y los conocimientos y experiencia de la directora del campamento, la Dra. en fisioterapia Vanesa Abuín (y su pasión por nuestros #hemihéroes).

Este tipo de campamentos se llevan a cabo en la Universidad de Columbia (New York), desde 1.997, con el fin de investigar sobre la eficacia de diferentes intervenciones en niños con Parálisis cerebral, tratando de determinar qué herramientas son las más adecuadas para la mejora de su actividad funcional.

Se trata de 90 horas de terapia gratuita, en jornadas de seis horas durante 15 días no consecutivos (dos semanas y media), y que por vez primera se ha podido implantar en España bajo la supervisión del Dr. Andrew Gordon, una eminencia a nivel mundial en el desarrollo de los protocolos CIMT para niños (Gordon et al 2005) y HABIT (Charles & Gordon, 2006) y director de los campamentos en la Universidad de Columbia (que podéis seguir en este enlace).

La financiación se obtiene a través de fondos de la Universidad Europea de Madrid y de la Fundación DACER y en esta edición contará además con la colaboración para la difusión y orientación a familias de nuestra asociación.

El campamento se lleva a cabo. Igual que el año pasado, en las instalaciones cedidas por la Universidad Europea de Madrid, con voluntarios principalmente salidos de las aulas de grado y Máster de esta universidad.


Objetivos:

El campamento está dirigido a la mejora de la función de miembro superior en niños con hemiparesia de entre 6 y 13 años de edad. Los niños realizan multitud de actividades diferentes en un entorno lúdico, entre iguales, pero respetando el tratamiento individualizado (cada niño tiene a una o incluso en ocasiones dos personas asignadas para su intervención), tratando siempre de generar un ambiente de terapia motivador, en el que los niños comparten juegos, comen juntos -haciendo de la comida una actividad parte de la terapia (cada niño lleva su propia comida)- y en definitiva, generando un ambiente motivador, de equipo, en el que se comparte el esfuerzo y los éxitos obtenidos.


Tras el campamento, los niños son evaluados para objetivar sus mejoras, y se efectúa un seguimiento 6 meses después del campamento para determinar la duración de los efectos de la terapia aplicada.

Beneficiarios directos e indirectos

Los estudios muestran beneficios directos en la función de la mano de los niños, aumentando su independencia en actividades de gran importancia en su desempeño diario. Se estima que entre 16-20 niños puedan participar en el campamento este año.

Las familias de los niños tienen acceso de forma gratuita a un tratamiento con eficacia científicamente comprobada, que permite que sus hijos y/o hermanos necesiten menos ayuda a la hora de desenvolverse en su entorno, lo que constituye el principal impacto social positivo del proyecto.

Nuestros voluntarios reciben formación previa de profesionales certificados directamente en Campamentos de Terapia organizados en diferentes partes del mundo, y ponen en práctica lo aprendido en un entorno real supervisado, convirtiéndose en estas semanas en los artífices directos de las mejoras en los niños. También se les brinda la oportunidad de vivir de primera mano la experiencia de participar en un estudio de investigación real, aplicando el protocolo indicado y pudiendo incluso formar parte del proceso de recogida de datos. Todos reciben certificado de participación posterior.

Pasos a seguir para participar

Descargar el formulario de participación, completarlo y mandarlo a campamentopc@gmail.com

Tras revisar el formulario, los niños que puedan beneficiarse de la intervención serán contactados para solucionar dudas y citarles para una evaluación de la función de la mano.

Si el desplazamiento es complicado, se puede enviar un formulario de evaluación para el Fisioterapeuta o el Terapeuta Ocupacional del niño. Esta evaluación dura alrededor de media hora y consiste en un test de función manual y una entrevista. Esta fase es muy importante, ya que nos orienta sobre si el niño va a beneficiarse del tratamiento y no sea una pérdida de tiempo para él y para vosotros. Es importante que comprendáis que esa es la principal misión de los criterios de exclusión.

Si el niño cumple todos los criterios de inclusión tras la evaluación, se le invitará a participar en el estudio. Igualmente, al ser un protocolo de investigación, es fundamental entender que se compararán dos grupos con ligeras diferencias en la intervención, con el fin de determinar si existen diferencias entre los resultados de las mismas. Los niños se asignan aleatoriamente en uno u otro grupo.

Tras el campamento, los niños son evaluados para objetivar sus mejoras, y haremos un seguimiento 6 meses después del campamento.

¡Os esperamos! Sólo colaborando en investigación 

conseguiremos mejores intervenciones para los niños con parálisis cerebral.

Más información en la web del campamento.

Como Asociación de familias de niños y niñas con hemiparesia agradecemos a los organizadores, promotores y voluntarios tan magnífica iniciativa, que esperamos que se pueda mantener en el tiempo y extender a otras ciudades porque ha demostrado su eficacia ... y si aún no estáis convencidos podéis ver este excelente resumen de la primera edición:


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