Ayer tuvimos reunión de seguimiento del estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil, una idea alocada (por su dificultad) que se nos ocurrió allá por 2014 y que empieza a tener sus frutos gracias a la solidaridad de mucha gente y a la profesionalidad de otros tantos. La primera fase ya está finalizada (tenéis aquí la presentación que se hizo en el pasado encuentro de familias) y esperamos poder presentarlo en el próximo congreso de la SENEP, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, en el mes de junio.

Y, qué curiosa es la vida, mientras esperaba a la Dra. Carme Fons y a la Dra. Daniela Revilla en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona para empezar a planificar las siguientes fases del estudio, repasando lecturas pendientes de prensa que llevo en el móvil para esperas imprevistas, me he topado con este artículo de Álvaro Villanueva, fundador de Fundación Luchadores Ava (@alvaro_villanu) con el que me he sentido muy identificado y me ayuda a explicaros la importancia de nuestro estudio de prevalencia, por qué lo hacemos y cómo todos, sin excepción, podemos y debemos colaborar.

En su artículo Álvaro nos cuenta la dureza del síndrome de los genes continuos, una enfermedad rara e incurable contra la que siguen luchando por su hijo, Alvarete, y su forma de afrontarlo, por su hijo y por los que vengan después (en palabras de Álvaro: “que nuestro sacrificio sirva para que otros ganen”).

Los padres de Alvarete saben que es tan difícil ganar esa batalla como ganarle al tenis a Rafa Nadal, pero siguen adelante, y con una generosidad que debería ser noticia en primera página. Salvando las enormes distancias que separan a nuestras familias de esa situación, de extrema dureza para las familias que lo padecen, la historia de Álvaro nos recuerda por qué empezamos esta aventura, los grupos de Facebook, la fundación, la asociación, el estudio de prevalencia y todo lo que ha ido llegando después.

Y pasado el tiempo (en diciembre cumplimos 5 años) creo que no llevamos mal camino, y que el objetivo sigue siendo el mismo: que nuestra experiencia y la experiencia acumulada de las familias de niños y niñas con hemiparesia infantil que ya hemos pasado o están pasando por la misma situación (adquirida a base de palos y de buscarnos la vida), sirva para acompañar a otras familias, para que otros puedan recorrer el mismo camino sin tanta angustia, con más información, con menos soledad, superando mucho antes que nosotros cada obstáculo en el camino y, en la medida en que podamos, ayudando a que avance la ciencia.

Y de eso os quería hablar hoy, de algo que ya nos dijo nuestra Vice, María Heredia, en el primer encuentro de familias (Barcelona-2014), de que somos conscientes de que muchas cosas de las que hacemos no van a servir para nuestros hijos, que algunas les llegarán tarde y otras nunca, pero también estamos convencidos de que servirán para ir mejorando paulatinamente su atención y también para que otros, más adelante, sí puedan ganar la batalla, beneficiarse de esas mejoras y seguir construyendo desde algunos peldaños más arriba. Como decía María: podemos cambiarlo, pero sólo no se va a cambiar y entre todos podemos hacerlo.

Gracias a ese primer estudio podremos avanzar en conocimiento, adelantar diagnósticos y, con ello, empezar antes las terapias necesarias en cada momento ("tiempo es cerebro"), concienciar al sistema sanitario de la necesidad de mejorar la atención de forma coordinada y también, con el tiempo, reducir la incertidumbre y afinar mucho las predicciones de futuro para que las familias podamos saber a qué nos enfrentaremos en cada momento y cómo prepararnos para ello.

Volviendo al artículo de Álvaro, me he sentido muy identificado también con la descripción del “equipo” que Álvaro tiene en casa y el apoyo (muchas veces invisible) de su mujer, y a menudo tengo la misma sensación extraña que él describe tan bien cuando alguien me felicita por cualquier logro, porque sé que no es mío, que hay muchas otras familias detrás que han puesto lo poco o mucho que han podido para conseguirlo, con mucho esfuerzo, y que no merezco esa felicitación ni más ni menos que todas ellas (y en vuestro nombre las agradezco).

Los que nos hemos visto al frente de todo esto no ha sido por la voluntad de liderar nada, sino más bien como una obligación de hacer algo para sumar todos esos esfuerzos ante tanta injusticia con nuestros #hemihéroes, y lo asumimos con la misma humildad de Álvaro (porque nos ha tocado y de momento las fuerzas aguantan, ¿verdad Álvaro?) y con su misma convicción cuando nos explica por qué podemos (y debemos) seguir intentando cambiar el mundo para nuestros hijos, y para los que vengan detrás de ellos:

"Nuestros padres y sus padres antes que ellos se han dejado la piel en conseguir avances, derechos, comodidades, que en muchos casos nunca pudieron ver ni beneficiarse de ellos. Sin su lucha e interés ahora no viviríamos en el mundo que vivimos. Lo mismo aplica a nosotros, debemos ser desprendidos y hacer lo que tenemos que hacer por un bien mayor. Por eso nació la Fundación Luchadores Ava, para que todos los padres que se encuentren en una situación como la nuestra y cualquier otra persona que quiera ayudar, luchen juntos por cambiar la realidad de esos niños que tanto sufren. Sabemos que venceremos, como nuestros padres cambiaron el mundo, nosotros volveremos a hacerlo."

Sobre esa generosidad se han construido todos los avances de la humanidad, y sois muchas ya las familias que habéis ido sumando esfuerzos para llegar hasta aquí, y muchas otras las personas (empresas solidarias, otras asociaciones, particulares y profesionales) que lo estáis haciendo posible, tantos que necesitaríamos cientos de menciones de agradecimiento que no caben aquí … pero necesitamos seguir sumando, seguir creyendo que es posible y seguir sumando esfuerzos, para completar el estudio y para seguir avanzando o, como decimos entre nosotros parafraseando al pececillo Nemo, para seguir nadando, aunque la vida no nos lo ponga fácil.

Gracias a Álvaro por inspirarnos, y a todos los que hacéis posible, cada día, que Hemiweb siga creciendo (aquí os recordamos algunas ideas para colaborar).