#Hemiparesia infantil y Pediatras (nueva guía)

por jorgeagusti@hemiweb.org,

Aprovechando la publicación de una excelente guía de Atención Primaria, de la que luego os hablamos, nos gustaría recordar dos de los aspectos que más dificultan la atención a nuestros #hemihéroes: el diagnóstico tardío y la falta de coordinación entre las múltiples especialidades de los profesionales que les atienden y, en ambos casos, creemos que los profesionales de la Atención Primaria, especialmente los pediatras, tienen mucho que decir.

Actualmente se estima que la prevalencia de la parálisis cerebral en los países desarrollados se sitúa en torno a 1-3 casos por cada 1.000 nacidos vivos de los que aproximadamente un tercio serían casos de hemiparesia infantil (1 de cada 1.000), si bien no existe ningún estudio en España.

Los estudios parciales que existen destacan que es muy posible que exista un significativo porcentaje de niños (especialmente en la franja de edad 0-5 años) con parálisis cerebral que no son diagnosticados adecuadamente y reciben otros diagnósticos como retraso madurativo o retraso psicomotor, por lo que es muy posible que se esté infravalorado el número de niños que necesitan atención especializada en la franja de edad 0-5 años.

Debido a dicha falta de estudios, desde Hemiweb hemos promovido la realización del Primer Estudio de Prevalencia de la Hemiparesia Infantil en España, porque la primera medida para poder cambiar una realidad es cuantificarla.

Y también estamos convencidos que aún hay mucho por hacer en la Atención Primaria por lo que se refiere a la hemiparesia infantil, y entendemos que es necesario que los profesionales sanitarios conozcan más este tipo de discapacidad y sobre todo sus signos tempranos (como por ejemplo la preferencia manual en los bebés), para mejorar el diagnóstico precoz y adelantar su tratamiento.

Debido a que muchos de los trastornos asociados a la hemiparesia van apareciendo con el tiempo, según se van desarrollando los niños, también es importante la labor de los pediatras en el seguimiento desde Atención Primaria a los niños con hemiparesia en todos sus aspectos, desde la lactancia materna, a los problemas digestivos, el control odontológico, de la audición, la visión, las alteraciones respiratorias o la alimentación, así como en la prevención de problemas emocionales o de conducta.

Por todo ello, felicitamos a la Consejería de Sanidad de Castilla y León y a la Federación de Parálisis Cerebral (ASPACE) en dicha Comunidad, que han elaborado y editado una novedosa guía para el seguimiento de la parálisis cerebral en Atención Primaria, que se presenta como un referente nacional ante la inexistencia de publicaciones similares.

Dicha guía ha sido editada tanto para profesionales de atención primaria como para los profesionales que trabajan con personas con esta discapacidad y para los propios afectados y sus familias, y abarca desde el diagnóstico precoz a los seguimientos y controles de salud y otros temas de interés.

La guía puede descargarse gratuitamente en este enlace (web de la Federacion Aspace).

Esperamos que la guía contribuya a reducir el diagnóstico tardío de la hemiparesia infantil ya que, como afirma el Dr. Soldado en esta entrevista, los niños que reciben un correcta orientación y tratamiento de este tipo de parálisis cerebral pueden tener una calidad de vida excelente.



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