Las pulseras "inteligentes" para la epilepsia ¿funcionan? Un testimonio

por Jorge Agusti,

Una de nuestras familias ha probado la pulseraEMBRACE de la empresa Empatica que, para quien no la conozca es una pulserainteligente que, según se indica en su web, pretende mejorar la vida de losniños con epilepsia y tiene un precio (sin portes de 235 €, más información aquí) y se ha anunciado en algunos medios como "el dispositivo que alerta de una crisis epiléptica" (fuente y foto: Vivir con epilepsia)  ... pero ¿realmente funciona?

Os copiamos el comentario de una familiade la asociación que la ha probado recientemente y que, en resumen, afirma que "lo que parecía un gran avance para nuestros pequeños conepilepsia, ha resultado ser un gran chasco”. 


Este es su testimonio completo:

“Las dos primeras trabas fueron, por un lado,el plazo de entrega, tardó casi dos meses enllegar desde su adquisición (en lugar de 10 días, según se indica la web), ypor otro lado, la puesta a punto de la pulsera. Laaplicación Mate de la pulsera no funciona con todos los móviles, y su uso esdifícil de comprender. Pese a ello, y, con un poco de paciencia y la consultaen foros, conseguimos ponerla en marcha, instalarla y realizar la conectividad.La pulsera proviene de un proyecto kickstarter (crowdfunding), con lo quefuimos MUY pacientes, pues en ocasiones es habitual que se encuentrendificultades en el desarrollo industrial, por lo que cuentan con mi comprensión–defecto profesional-.

Una vez puesta a punto, lo que resultadecepcionante es descubrir que la pulsera es puro marketing. Poco a poco,fuimos aceptando que la web, actualmente, vende ilusión y esperanza a padrespreocupados por la situación que sufren sus hijos apoyándose en una serie defrases y afirmaciones que resultan –después de indagar por foros, ycertificarlo por nosotros mismos- ser funciones que la pulsera realizará en unfuturo, en el mejor de los casos, pero que en ahora mismo no existen (y conello, toda esa ilusión y esperanza que nos había transmitido el producto a travésde la web se transformó en decepción y frustración).

Un ejemplo de ello es la posibilidad queofrece la web de Embrace de monitorizar el estado del niñoy las crisis de epilepsia sufridas, bueno pues resulta que la app se basa en elautoaprendizaje, es decir, cuando detecta una alarma es el propio usuario elque debe indicar al algoritmo si ha sido una crisis o una falsa alarma (claro,¡esto con niños es imposible!): Difícilmente podemos saber mientras duerme o enel cole si ha tenido una crisis real y/o de qué intensidad.

Otra función de la pulsera es mandaruna alerta (llamada de socorro) a la persona que se indique enla app (claro, ¡siempre que esté el móvil cerca del niño con el bluetoothactivado para registrar la alerta!), con lo que el niño debe tener un móvil… Elproblema se complica cuando, además, solo se detectan crisis epilépticas conconvulsiones fuertes y únicamente cuando la crisis dura más de 20 segundos(como se comenta en los foros, si tienes crisis de otro tipo, sencillamente, nolas detecta), y, sin embargo, si te lavas los dientes salta la alarma... Porotro lado, y siendo conocedores ya de qué es una crisis convulsiva, está claroque cuando la pulsera detecta una crisis de este tipo en un niño, piensocualquier el padre o adulto más cercano ya se abra percatado de la crisis, conlo que la pulsera carece de sentido.

Como somos muy cabezones… nos resistimos aaceptar la derrota, pero si preguntas a la empresa sobre estas incongruencias,la respuesta siempre es la misma: Embrace sigue en desarrollo (lo estudiarán).

Sinceramente, espero que en un futuro (no muylejano…) esta pulsera sea lo que promete la web de venta del producto. Lo quees evidente, es que lamentablemente de momento SOLO vende una ilusión, y lo quemás me pesa: sin informar claramente de la realidad de su funcionamiento y susposibilidades reales actuales en niños con epilepsia.

Tras esta experiencia, concluyo afirmando quecreo fervientemente en las posibilidades que las nuevas tecnologías puedenofrecer a niños con epilepsia, y por lo tanto no será la última vez que compre(y seguramente, testee) dispositivos que puedan mejorar la calidad de vida denuestros hijos, aunque a la próxima antes de comprar, prometo consultar losforos.

Papás de Diego”.

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