Nuestra historia de CMV: hipoacusia y #hemiparesia (diagnósticos tardíos)

por jorgeagusti@hemiweb.org,

Esta es la historia de Nuria, mamá de un #hemihéroe afectado por citomegalovirus (CMV), contada en primera persona:

Tenemos dos hijos, una niña de 8 años  y el pequeño, que es el afectado por CMV, de 4 años y medio. Cuando nuestra hija mayor tenía 2 años y medio cogió un virus, el pediatra vio que tenía hinchado el bazo y solicitó una analítica para descartar mononucleosis. El resultado dio positivo compatible con CMV (que guardé y por ello pude revisarla años después cuando gracias a stopcitomegalovirus.org leí información que me ayudó a relacionar estos hechos).

En aquel momento yo estaba embarazada de unas 9 semanas, la semana antes me habían hecho una ecografía y se detectó bien el latido. Nunca había oído hablar del citomegalovirus.

Primera oportunidad de detección perdida: En esos días cogí un “catarro” y en la siguiente ecografía -12 semanas- la gestación se había interrumpido, aproximadamente en la semana 10. Tras un legrado y sin que nadie relacionara estos acontecimientos a los 4 meses me quedé de nuevo embarazada.

Segunda oportunidad de detección perdida: En la  ecografía de 20 semanas del embarazo se detectó ventriculomegalia límite. Sin darle demasiada importancia se siguió observando este valor en el resto de revisiones que se mantenía en esa medida.

Nacimiento: Nació por cesárea programada: 3,200 kg 51 cm y perímetro craneal en el percentil 25. Antes de ir a casa le hicieron una ecografía de la cabecita, nuevamente nos dijeron que estaba todo bien. No superó las otoemisiones en 2 ocasiones. A las tres semanas se le hicieron potenciales evocados automáticos a 35 db y “desgraciadamente” dieron bien.

Primeros meses: En la revisión de 3 meses su perímetro craneal había descendido del percentil 25 al 3 y no sujetaba la cabeza. Nuestro pediatra sí estaba alerta y nos derivó a neuropediatría.

La primera neuropediatra nos pidió medidas de la cabeza a todos y tras la exploración nos dijo que no nos preocupásemos, que podía ser un tema de característica familiar. A sus 4 meses de edad empezamos a detectar que no movía apenas el brazo izquierdo y nuestro pediatra afortunadamente nos instó a empezar con fisioterapia y estimulación temprana.

Búsqueda de diagnóstico: Sabiendo que había un problema aun sin diagnóstico empezamos con 5 meses la atención temprana y la fisioterapia. Con 11 meses le hicieron la resonancia magnética, un mazazo. Consultamos con un segundo neurólogo que dio buen detalle de lo que observaba en la resonancia pero no sugirió CMV como origen de los problemas. Además de la microcefalia y la dificultad del hemicuerpo izquierdo se apreciaba un retraso en el desarrollo motor de forma global.

Con 14 meses la tercera neuróloga y definitiva coincide con el segundo neurólogo  en la interpretación de la neuroimagen y aporta sospecha de citomegalovirus. Solicita recuperar la prueba de sangre del talón y se confirma diagnóstico: positivo CMV.

Con 15 meses no decía ninguna palabra pero no sospechamos la pérdida auditiva (creemos que se produjo gradualmente en su primer año de vida). Nos dieron cita para 3 meses después para potenciales auditivos de tronco cerebral …  conseguimos adelantarlo al mes siguiente y así un 13 agosto nos dijeron que no había respuesta a 100db en ambos oídos. Una fecha fantástica para verte cruzado de manos y sin otra opción más que esperar y buscar en internet…

Prisa por empezar a oír: El 28 de agosto, cita con el otorrino que nos insta a otras pruebas necesarias para las que había que esperar al menos un mes… No podíamos esperar sabiendo el perjuicio que suponía para nuestro hijo seguir sin oír y lo movimos por vía privada.  Cada día contaba.

Tras realizar las pruebas se establece una pérdida profunda en OD y severa en OI (que en unos meses derivó también a profunda). Nos propusieron  audífono en el izquierdo, e implante coclear en el derecho.

El 10 octubre 2013 se realizó la intervención para colocar la parte interna del implante, la conexión externa se realizó el 18 noviembre, mi hijo ya con 19 meses y medio. Por la degradación en el otro oído en mayo 2014 se le implanta del izquierdo.

Otros seguimientos: Gracias nuevamente a Stopcitomegalovirus por la información publicada acerca de los posibles daños y por comentarios de otras familias:

-       Se le ha revisado la vista y no se han detectado daños debidos a cmv, aunque tiene astigmatismo (2,5 en cada ojo)

-       Le hacemos seguimiento dental

-       También estamos haciendo un seguimiento por si pudiera presentar pérdida vestibular, otro tema poco analizado para detectar posibles casos.

Terapias: Trabajamos la estimulación global,  fisioterapia, psicomotricidad, logopedia, miofuncional, integración sensorial, terapia ocupacional y osteopatía.

 Vida familiar: Respecto a cómo ha afectado a nuestra vida familiar, aparte del duro proceso de duelo que creo que estamos empezando a cerrar, nuestras dinámicas de vida están orientadas a buscar la máxima estimulación de Andoni y  "sin que se note".

Estos primeros años son clave y nos toca trabajar en muchos frentes, encaje de bolillos para horarios, dedicación de recursos económicos, renuncia a tiempo de ocio, tiempo de pareja, menor tiempo de dedicación a nuestra hija mayor, esfuerzo dedicado a la coordinación de especialistas y terapias, seguimiento en el ámbito escolar, búsqueda de información… para encontrar los mejores recursos, para asegurarnos que no nos estamos dejando nada.

Echamos en falta a nivel sanitario un asesoramiento y seguimiento específico del CMV de forma global.

Gracias a nuestra hija mayor, gracias por su gran paciencia. Y gracias al protagonista de esta historia que con su sonrisa y su cariño nos da la fuerza necesaria para seguir haciendo lo posible por mejorar para él y para los demás.

Más agradecimientos:

-       http://www.stopcitomegalovirus.org/

-       Ulertuz

-       Apoyo otras familias

-       JTC

-       Hemiweb

-       Buenos profesionales

-       Entorno laboral

-       Familia y amigos

Nuria. Bilbao, noviembre 2016

Comentarios

Gracias por tu testimonio. Un fuerte abrazo. A seguir nadando!!!


Sara Maria Escrigas Biarge - 14 de Diciembre de 2016 a las 16:16

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