¿Diagnóstico reciente? Nadie tiene la culpa

por Jorge Agusti,

Cuando conocemos a una nueva familia de un niño o niña con hemiparesia, bien sea porque coincidimos en alguna visita médica, o bien porque entran en nuestro grupo de Facebook para familias de niños y niñas con hemiparesia, suele suceder casi siempre que su historia es la misma o muy parecida a la nuestra y a la de tantas otras familias.

Aunque cada caso es distinto, las historias se repiten una y otra vez en lo esencial: diagnóstico tardío, falta de atención del sistema sanitario a un problema complejo y, sobre todo, incertidumbre y muy poca información.

Porque, aunque el diagnóstico es muchas veces una liberación (por lo menos sabemos a qué nos enfrentamos), no deja de ser un golpe muy duro para los padres, y para el resto de la familia, saber que su hijo/a tiene una lesión cerebral, y que ni siquiera los médicos pueden pronosticar a ciencia cierta cuáles serán las consecuencias a lo largo de todo su desarrollo (por eso muchas veces ese “diagnóstico” se parece más a un “pronóstico” en el que hay demasiadas variables).

Y en esa situación, de inmensa soledad, de incertidumbre y de pena, es cuando precisamente nos tenemos que enfrentar, como padres, al mayor reto de nuestra vida: dar lo mejor de nosotros mismos para que ellos, nuestros hijos, puedan alcanzar su máximo potencial, entre una maraña de información que nos abruma y un dolor, todavía muy reciente, que nos lastra.

Y es en esa situación también donde se agradece (infinitamente) poder conocer a otras familias, saber que no estamos solos, que hay esperanza y muchas cosas que podemos hacer y que, a pesar de todas las dificultades y obstáculos que vamos a tener que superar, nuestro hijo/a puede tener una vida plena y feliz.

Sin embargo, en todo ese proceso hay algo que nos lastra, y mucho, sobre todo al principio, que es el sentimiento de culpa, del que os queremos hablar hoy, al hilo de un post del Dr. Trallero (especialista en cuidados paliativos) en el que nos cuenta una historia que se titula ¿Quién llama? y que podéis leer aquí.

Porque es cierto también en nuestro caso, nadie tiene la culpa, la lesión cerebral está ahí, eso es todo lo que hay que aceptar … sabemos que no es fácil, y que no hay que confundirlo con resignarse (porque sí hay cosas que podemos hacer) aunque en un primer momento seamos incapaces de distinguirlo.

Pero, aunque no sea fácil, es simple: hasta que no aceptemos que está ahí (aunque nadie la haya invitado) y que no es culpa de nadie, no podremos dejar atrás ese peso que nos lastra y no nos deja ser la mejor versión de nosotros mismos para poder ayudar mejor a nuestro hijo/a.

Si quieres contarnos tu historia, nos la puedes enviar a blog@hemiweb.org para que podamos compartirla y más familias se sientan acompañadas, y te animamos a participar en nuestra asociación donde podrás sentirte acompañado por otras familias que han pasado antes por tu misma situación.

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