EILYN (mamá de Julián): "Sé que lo veré hacer grandes cosas"

por Ramón Hernàndez,

Este es el testimonio de Eilyn, la mamá de Julián:

Aquí estoy para contarles un poco la historia de mi gordo Julián quien tiene hemiparesia izquierda. Mi bebé Julián hoy día tiene 1 año y 6 meses, fue un bebé muy deseado producto de un embarazo planificado y con todos los cuidados que se pueden imaginar; a mis 27 años de edad no pensé lo que el destino nos repararía a mi esposo Luis y a mí.

Mi bebé decide nacer a las 27 semanas de gestación, con pocas probabilidades de vida siendo un prematuro extremo, pesando un 1kg y midiendo 38cm, con un APGAR 2,5,6; requirió ser entubado porque no respiraba por sí solo, con hemorragia cerebral grado 1, falta de oxígeno al nacer, soplo en el corazón, bajo peso y se alimentaba con alimentación parenteral.

A los 22 días sufrió de una trombosis en la parte derecha de su cuerpo, lo trasladan de emergencias al Hospital Nacional de Niños en donde nos dicen "papas no hay más que hacer que esperar un milagro, y si su bebé logra sobrevivir perderá su brazo". Para no hacerles muy larga la historia les cuento que los milagros existen mi bebé está vivo y con su brazo.

Cuando nos egresan del hospital después de 3 intensos meses, nos dan ese diagnóstico fatal para cualquier padre en donde nos enumeran una lista de situaciones: "Su hijo tiene displasia bronco pulmonar, reflujo vesiculateral grado 2, retinopatía grado 2, anemia de prematuro..., y ATROFIA CORTICAL" lo escribo en negrito porque eso sentí cuando escuche ese diagnóstico para mi hijo, siendo profesora de educación especial conociendo tanto niños y niñas con diagnósticos como este que viven postrados en una silla con parálisis cerebral, otros con retardo mental, solo podía imaginar lo peor, los médicos me decían que no podían decirme como seria la vida de Julián que tan solo con el desarrollo de él lo iríamos descubriendo.

Pasaron algunos días de mucho llorar, de muchos porqués, hasta que un día viendo la maravilla de hijo que tenía recordé que entre la teoría que había estudiado también existe la plasticidad de cerebral y que más que estadísticas científicas existía un Dios milagroso que ya había hecho su obra en nuestro hijo y si él había logrado sobrevivir ante todo pronóstico era porque Dios tenía un gran plan para él.

Cuando salimos del hospital inmediatamente iniciamos con terapia física y estimulación temprana, en la casa también trabajamos diario, a los seis meses cuando completo su esquema de vacunas iniciamos natación dos veces por semana, su pediatra lo veía muy bien evolucionaba de forma excelente de acuerdo a su edad corregida.

Sin embargo como a los seis meses noté que algo no andaba bien, su manita izquierda no era como la derecha, la pediatra nos decía que quizás solo era falta de estimulación, en casa me decían que dejara de ver cosas donde no las había ya que siempre estaba en una constante evaluación del desarrollo de Julián y analizando cada cosa que hacía o no hacía, pero yo sabía que algo no andaba bien, fue cuando a los ocho meses empecé a notar la falta de tono muscular en su pie izquierdo y como su pie siempre estaba tenso como una garra, lo volví a comentar a la pediatra quien me indica que eso es normal en niños con los antecedentes de Julián que poco a poco iría ganando tono muscular, que tuviera paciencia.

Pero eso era lo que ya no tenía, yo sabía que mi gordo tenía algo, lo imaginaba pero necesitaba que alguien le pusiera nombre a ese algo, entonces pagamos un fisioterapeuta privado, quien nos dijo dos palabras que fueron otra daga en mi corazón" PARALISIS CEREBRAL, HEMIPARESIA IZQUIERDA"  el fisio nos recalcó que él no podía darnos con exactitud un diagnostico pero con su experiencia estaba casi seguro que era eso, nos aconseja volver a la pediatra y de ser posible a neurología.

Volvimos a pediatría le comentamos a la doctora lo que nos dijo el fisio, y aun con duda la doctora decide referirnos a fisiatría y a la escuelita de enseñanza especial, le pedimos referencia a neurología la cual no conseguimos pues decían que ya el tenía un diagnóstico de atrofia cortical y la aparente parálisis era debido a eso. Decidimos llevarlo donde un neurólogo privado quien nos confirma el diagnostico de hemiparesia, le pedimos un tac, una resonancia, algún examen que me pudieran mostrar, que me terminara de convencer, el médico aun siendo privado (le íbamos a pagar cualquier examen) nos dice "no papás, para que irradiar más a su bebe, él tiene hemiparesia producto del daño cerebral que ustedes ya conocen, mucha terapia, natación, estimulación es todo lo que queda hacer"

Así iniciamos este camino en la hemiparesia, ha sido muy difícil para mí como mamá y como profesional, el trabajar con niños especiales me ha hecho conocer realidades no muy gratas que viven muchas veces estos niños, la discriminación, las duras terapias, la frustración de los padres, y en todo eso me veía reflejada, además el tener que explicarle a la familia, pues ellos no veían ninguna condición especial en Julián solo veían a un bebe bello, inteligente y si quizás  con retraso en el desarrollo por su prematuridad.

Yo quería prepararlos para la férula, para los posibles ataques epilépticos, para que cuando vean pasar los meses y no logre caminar lo pudieran entender, hasta que un día logre entender que la que estaba mal era yo pues todos veían a ese bebe que yo me estaba perdiendo, por estar pensando en terapias en lo que puede pasar, y si es cierto las terapias son necesarias pero la incertidumbre, el miedo, la frustración no me estaban dejando disfrutar a mi gordo.

Comencé a investigar, a buscar terapias alternativas a cambiar la imagen de un futuro difícil lleno de obstáculos por la de un futuro lleno de logros, empecé a disfrutar cada avance, cuando logró sentarse por sí solo, tomar el chupón sin ayuda, decir mamá y papá cada cosa nueva que hace es motivo para agradecer a Dios.

Julián nos enseñó a ver el mundo desde otra perspectiva, hemos podido ayudar a otros papas que van a la escuelita con mi bebe y que no tienen tanta información sobre la hemiparesia, no conocen otras terapias o técnicas que les podrían ayudar.  Ha sido difícil pues mi esposo y yo trabajamos, y también debemos cumplir con terapias, citas médicas, natación, y la escuelita de enseñanza especial que es publica y  que tiene horario por la mañana, sin embargo hemos tenido muchos ángeles que nos ayudan, las tías lo llevan a la escuelita, su nana lo cuida durante el día como a un rey y por las tardes vamos a terapias y a natación.

No les niego que es una tarea difícil, que me he sentido cansada, en ocasiones frustrada cuando veo en las terapias a otros niños menores que mi bebe que ya caminan, que gatean .. pero sé que cada cosa que Julián hace tiene doble mérito y cada sonrisa de mi bebe es mi motivo para continuar, cuando lo veo ponerse de pie solito, cuando la fisiatra me dice lo bien que esta, le puedo decir a Luis  (papá) lo estamos haciendo bien.  Julián es un niño perseverante, que ha luchado desde el día que nació y yo sé y declaro en fe que lo veré hacer grandes cosas.

Ustedes con su grupo en Facebook (Hemiparesia Infantil: Superando obstaculos) me han dado mucho ánimo y esperanzas para continuar al ver a sus niños andar en bicicleta, incluso patinar llenan nuestro corazón de esperanza y es un constante si se puede en nuestros oídos.

Hoy mi bebé es un niño feliz, para mí eso es lo más importante, y ha sido testimonio para que aquel que no crea empiece a creer. Gracias por leerme, sé que dejé mucho sin contarles y traté de resumirlo lo más que pude, pero es difícil en apenas 1 año 6 meses es mucho lo que puedo contar; sólo espero que si leen esto y están viviendo lo mismo que nosotros, sepan que estos pequeños guerreros nos vienen a enseñar a nosotros a vivir a creer, que tienen una fuerza interna inimaginable, que lo más importante es creer en ellos y en todo lo que pueden hacer. Si Dios nos dio esta labor es porque podemos con ella.

Gracias, un abrazo desde Costa Rica.

Comentarios

gracias la verdad mi hijito pasa por lo mismo y tiene la misma edad pero yo mse que con mi ayuda podra salir adelante y nunca voy a dejar de luchar por el te doy las gracias por tu historia dios bendiga a tu familia y a tu bebo


- 31 de Enero de 2015 a las 00:12

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