HEMIWEB TE NECESITA

por Jorge Agusti,

Gracias al grupo de facebook “HEMIPARESIA INFANTIL: Superando obstáculos” (link) y al proyecto HEMIWEB, muchas familias de niños y niñas con hemiparesia hemos descubierto que NO ESTAMOS SOLOS, que somos miles, cientos de miles, que todos pasamos por lo mismo y que podemos APOYARNOS: juntos podemos conseguir que se nos oiga y conseguir muchas mejoras para nuestros hijos y los que vengan en el futuro … pero la única manera es que todos participemos, colaborando y compartiendo, y para eso nació HEMIWEB, para servir de enlace entre todas las familias. Este es un proyecto ABIERTO y PARA TODOS, tú también puedes participar y hacerlo tuyo, no importa desde donde, todos podemos participar.

¿Y YO QUÉ PUEDO HACER?

Muchas veces pensamos que no podemos hacer nada, que es demasiado difícil o complicado pero la verdad es que se pueden hacer muchas cosas, porque cada uno de nosotros, por sí solo, es capaz de impulsar un pequeño cambio, por pequeño que sea. No se trata de hacer GRANDES cosas sino de sumar pequeños esfuerzos, para seguir avanzando, y todos podemos aportar algo, por pequeño que te parezca. Te damos algunas IDEAS:

1.- COMPARTE TU HISTORIA

Cuenta tu historia, lo que te pasó a ti, a tu hijo, aunque sólo sea para que alguien pueda leerlo algún día y le ayude saber que no es el primero que pasa por eso (y que se puede salir adelante).

Cuenta la soledad que sentiste tras el diagnóstico, la impotencia, la rabia, la negación, etc., y como las has podido ir superando … eso seguro que ayuda a mucha gente (y a ti la primera).

Ayudando a los demás te ayudas también a ti mismo y nos ayudas a todos, porque las familias de niños y niñas con hemiparesia no tenemos nada que esconder y mucho de lo que presumir: de nuestros hijos, auténticos héroes, personas luchadoras, que no se rinden, que tienen enormes valores humanos, empatía, fuerza, carácter, determinación y capacidad de superación. Nosotros hemos aprendido mucho de ellos, y la sociedad puede aprender mucho de todos nuestros hijos.

Aquí tienes algunos testimonios en nuestro blog.

2.- DIFUNDE EL PROYECTO:

Puedes difundir nuestra página de Facebook (https://www.facebook.com/hemiweb ), la web (www.hemiweb.org ), nuestros eventos y nuestro grupo de Teaming en vuestro entorno familiar, laboral y de amistades; para ellos 1 € al mes es poca cosa, pero nosotros podemos hacer muchas cosas con esa ayuda.

https://www.teaming.net/hemiweb-hemiparesiainfantil

Si cada miembro del grupo TEAMING consigue otro, podemos doblar la recaudación … y lo necesitamos para crecer !!!

3.- IMPULSA LA COLABORACIÓN CON PROFESIONALES

Le puedes pedir a vuestros médicos y terapeutas que nos ayuden con información “comprensible” para editar más guías, con entradas en nuestro blog, y que colaboren con nosotros compartiendo y difundiendo información.

Podéis participar, como familias, en congresos de los profesionales (cada vez se están abriendo más, porque aprenden de nosotros que, como padres, tenemos mucho que aportar (y que aprender).

Y si asistes a una jornada o charla, compártelo con los demás, seguro que a alguien puede ayudarle también.

4.- HAZNOS VISIBLES EN LA ESCUELA, EN EL DEPORTE, EN LA MÚSICA

¿De qué nos sirve todo lo que hacemos si nuestros hijos no pueden participar al 100% en la escuela, en el deporte, etc.?

Le puedes pedir a los maestros y a la escuela que nos dejen informarles y que pongan los medios para sensibilizar a las demás familias; puedes compartir con ellos el video ¿qué es la hemiparesia? (https://youtu.be/yUlh1kHrXvQ ), y nuestra guía sobre el entorno escolar (http://www.hemiweb.org/wp-content/uploads/Hemiparesia-y-entorno-escolar.pdf ) y recoger sus sugerencias y aportaciones para mejorarla.

También puedes compartir tu experiencia con el deporte, la música y otras actividades para fomentar la participación.

5.- COMPARTE INFORMACIÓN.

Cuenta un truco, algo que te sirvió para que tu hijo empezara a gatear, ir en bicicleta, a ponerse los pantalones, etc., que seguro que a alguien le sirve.

Cuenta cómo le ha ido a tu hijo la terapia “X”, por qué crees que funcionó o no funcionó, qué te dijo el médico o el profesional de ella o por qué la desestimaste.

Cuenta tus problemas con la Administración: donde te dieron información y donde no te la dieron, que ayudas tienes o crees que deberías tener.

Si encuentras una guía interesante, compártela, ofrécete a traducirla si sabes (ya tenemos algunas):

http://www.hemiweb.org/wp-content/uploads/HEMIPARESIA_problemas-emocionales-y-de-conducta.pdf

http://www.hemiweb.org/wp-content/uploads/Hemiparesia-y-entorno-escolar.pdf

6.- PIDE AYUDA Y OFRECE LA TUYA:

Enseñamos a diario a nuestros niños que deben pedir ayuda cuando lo necesitan en su día a día … y en cambio a nosotros, sus familias, que somos los primeros interesados en mejorar su calidad de vida, parece que nos cuesta pedirla a los demás; también tenemos que ser capaces de romper esa barrera: pedir ayuda no es motivo de vergüenza ni de pena sino de JUSTICIA, porque nuestros niños se esfuerzan al máximo, siempre con una sonrisa, y lo merecen.

A veces se trata simplemente de ofrecer consuelo y orientación a otra mamá que está pasando por lo mismo.

7.- AYUDANOS A HACER RED CON OTRAS ENTIDADES

Cuenta tu experiencia con asociaciones o entidades solidarias, en qué te ayudaron, en qué no pudieron ayudarte.

Comparte el proyecto con otras entidades, seguro que hay cosas en común que podemos trabajar juntos.


8.- A VECES, LA MEJOR FORMA DE AYUDAR A TU HIJO ES AYUDANDO A LOS DEMÁS (APRENDE COMPARTIENDO).

Cuenta lo que has aprendido sobre la hemiparesia, donde, cuando, de quien, y aprende de lo que comparten los demás; cuanto más aprendas más y mejor podrás ayudar a tu hijo.

Comparte toda la información que tengas, por irrelevante que te parezca seguro que puede ayudar a alguien a no tener que invertir horas buscándola.

Y comparte también tus alegrías por los logros de tu hijo y lo feliz que es su vida, seguro que a los padres de otros niños les animará a seguir trabajando porque verán que se puede !!!

9.- SI TIENES UNA IDEA O UN SUEÑO, COMPÁRTELO, PERSÍGUELO, INSISTE:

Todos tenemos ideas y algún sueño por cumplir, pero muy poco tiempo, y a veces tenemos la sensación de que cuando las explicamos los otros no nos escuchan … pensad que los que la reciben también tienen poco tiempo y muchas preocupaciones, quizá ese día han tenido malas noticias … si crees que tu idea es buena insiste, sigue compartiéndola y llegará un buen momento para ejecutarla.

Nuestra idea, casi un sueño era reunir a muchas familias en un gran Encuentro de Familias … ya hemos conseguido hacer dos , y esperamos que haya más.

10.- Y SI TIENES GANAS … PARTICIPA CON MAYÚSCULAS !!!

Puedes animarte a hacer un GRUPO LOCAL: Organiza un pequeño encuentro con otras familias de tu zona, crea un grupo de Facebook, seguro que de ahí salen más ideas.

Asóciate a la Asociación de Hemiparesia Infantil, es muy sencillo y gratuito (busca la pestaña "asociate" en nuestra web.

Este camino lo iniciamos unas poquitas familias y ya somos más de 190 familias asociadas; para crecer necesitamos reevaluar objetivos, organizarnos y contar con gente que esté dispuesta a tirar del carro.

Si crees que puedes aportar algo y te frenan pensamientos como no sabré, no podré, piensa que los que hemos llegado hasta aquí somos personas como tú, papás y mamás de niños con hemiparesia, con muy poco tiempo, con trabajos muy diversos, que nada tienen que ver con la asociación, y sin experiencia previa … y lo hemos conseguido, así que tú también puedes hacerlo; que sepas que contarás con otras personas como tú dispuestas a apoyarte, y que podemos conseguir becas para formarte si lo necesitas, apoyo de otras entidades, etc., el único requisito es que puedas dedicarle un poco de tiempo y tengas ganas de hacerlo.

Para todos lo que queráis participar, comentar, etc., podéis hacerlo en el grupo de Facebook, o también en la dirección blog@hemiweb.org

Y si queréis un poco más de información podéis ver nuestras videomemorias en el canal Youtube (https://youtu.be/3lmSsY37vgE )

HEMIWEB TE NECESITA, ANÍMATE A PARTICIPAR !!!

Comentarios

Wonderful article! We will be linking to this particularly great post on our website. Keep up the great writing.


- 1 de Junio de 2016 a las 10:48

Gracias por tu testimonio Maria Jesús, un abraz<o también para vosotras


- 31 de Marzo de 2016 a las 10:23

Hola soy María Jesus la mama de una super Guerrera, ;hace trece años nuestras vidas cambiaron por completo, tan sólo con 26 semanas, nació nuestra pequeña "Super Heroina"...en esos momentos todo era incertidumbre,..yo estuve muy malita...y no pude ver a mi cria hasta después de tres dias;...me acercaron hasta su incubadora, y allí estaba;..tan delicada y a la vez tan fuerte; no paraba de estirarse, con tan sólo 0,800 gramos de peso al nacer y los 0,678gramos a los que bajó. ...se debatía entre la vida y la muerte, pero yo sabía que saldría adelante,,..mi guerrera luchó y sobrevivió..fue un camino largo......yo siempre lo comparo (a la entrada en un túnel , todo es oscuridad,,,con algún punto de luz perdido en la distancia)...fuimos a terapia en Atención Temprana....donde aprendí mucha estimulación para la mi cria,,, masajes, juegos,...la verdad que fue una niña muy luchadora desde siempre, alegre, risueña,...y sobre todo lo más importante Muy Feliz;..el valor más importante que le dimos siempre ha sido quererse mucho ella misma...hoy en día es una niña con mucha personalidad., desprende dulzura...aunque también tiene mucho carácter... Seguimos trabajando, compagina los estudios con el fisio...y su equipo de bole ibol ...bueno os he contado una parte de nuestra historia; a los que comenzais esta etapa, saber que si ..es duro, pero con mucho trabajo, esfuerzo y el amor de nuestros hijos, todo se sobre lleva mejor...un abrazo muy fuerte para todos...


- 30 de Marzo de 2016 a las 20:20

[&#8230;] parte del proyecto en beneficio de todos nuestros #hemihéroes &#8230; y si no sabéis cómo AQUÍ tenéis algunas pistas para echarnos una mano, porque Hemiweb te [&#8230;]


- 30 de Marzo de 2016 a las 12:17

Hola Mª Angeles, te enviamos un email con información ... nos estais solos !!!


- 15 de Octubre de 2015 a las 15:05

Hola soy mamá de una pequeña guerrera con hemiparesia. Voy a asociarme con vosotros. Cuando alguien me ha enviado un enlace con vuestra pagina casi lloro de alegria. No estoy sola!! La gente de alrededor ayuda muchisimo pero sinceramente conocer a personas en la misma situación a mi me da fuerza. Como puedo informarme de actividades, quedadas etc? Millones de gracias


- 15 de Octubre de 2015 a las 09:54

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