Tras el emotivo discurso de Jesús Vidal, la primera persona con discapacidad visual en ganar un premio Goya por una interpretación en la película “Campeones”, han sido muchas las publicaciones que han repetidos las tres palabras que encabezan el título de esta entrada del blog (podéis ver el discurso entero en este enlace).

De las tres, hoy os queremos hablar de la tercera, la visibilidad, porque para seguir avanzando en una sociedad inclusiva, que acepte la diversidad como parte natural de la misma, antes ésta tiene que ser visible, pero ¿visible para qué?


RESPETO, AMOR Y BONDAD

por Jorge Agusti,

5 Febrero 2019

Este post en realidad debería titularse o “Hemiparesia y trastornos asociados: relaciones entre familias y profesionales”, pero hemos preferido titularlo con esas tres palabras para intentar resumir (y promover) un cambio de mirada en un tema que, creemos, es muy importante tanto para las familias de los niños y niñas con hemiparesia como para los profesionales que los atienden, de cuya colaboración depende mejorar esa atención.

La hemiparesia infantil, más allá del trastorno motor (que es más evidente para todos), conlleva otras dificultades derivadas de trastornos asociados, la mayoría invisibles, que pueden ir apareciendo a medida que nuestros hijos van creciendo, como la epilepsia, trastornos de aprendizaje, del lenguaje, del espectro autista (TEA), déficit de atención con (TDAH) o sin (TDA) hiperactividad, déficit intelectual, visual, hipoacusia, disfagia, y algunos más.


Hoy queremos compartir con nuestras familias una guía eminentemente práctica, porque más allá de las terapias y tratamientos que conocemos y aplicamos a diario para mejorar la vida de nuestros/as hijos/as, y que consumen muchas de nuestras horas, en realidad nuestras vidas (y las suyas) están mucho más condicionadas por algo a lo que dedicamos poca atención: la autoestima.

La Guía Práctica de la Autoestima (con herramientas para construir una autoestima fuerte) es una guía imprescindible, escrita por Darío Fernández Delgado y Claudia Tecglen García, que podéis descargar gratuitamente en este enlace de la web de la asociación  Convives con Espasticidad.


Hoy os recomendamos un libro y un cuento imprescindibles tanto para mamás y papás de niños y niñas con hemiparesia como para los profesionales que los atienden y quieran conocer cómo mejorar la movilidad y uso de la mano afectada y cómo aplicar las terapias que han demostrado más efectividad (restrictiva y bimanual) en #hemiparesia infantil.

El libro se titula “Hemiparesia Infantil: Ayúdame a descubrir mi mano”, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (Sefip) y de efisiopediatric y contiene la evidencia científica más actualizada en la materia con un lenguaje comprensible para familias y profesionales.

Y el cuento se titula “Lunita y el guante del descubrimiento”, y nos cuenta la historia de Tom, un niño que había olvidado su mano y … no os podemos contar el final !!!


Nos hace muchísima ilusión poder compartir con todos vosotros las imágenes del campamento de terapia intensiva con fines de investigación sobre la hemiparesia infantil que tuvo lugar en Madrid el julio pasado, y en el que tuvimos el inmenso honor de colaborar para darlo a conocer entre nuestras familias para que pudieran beneficiarse del mismo.

Es el primer campamento de estas características que se ha podido realizar en España, gracias a la colaboración de la Universidad Europea, la Fundación Dacer y, sobre todo, la ilusión, el compromiso y los conocimientos y experiencia de su directora, la Dra. Vanesa Abuín (y su pasión por nuestros #hemihéroes).