Gran parte del viaje de una familia especial se centra en las terapias que hay que realizar para alcanzar el máximo potencial de nuestro niño con necesidades especiales. La terapia termina siendo una actividad muy importante en la vida de las familias, que insume mucho tiempo, en algunos países dinero, y sobre todo mucha energía, mental y física.
Aquí van las cosas que yo le pediría a l@s terapeutas de mi hij@:1) Conoce a mi hijo: mi hijo no es su diagnóstico, ni es igual a otro niño. Tiene sus particularidades, sus matices, sus gustos y disgustos. Tomate tu tiempo para conocerlo y ver cuál es la mejor manera de trabajar juntos!
2) Sé puntual: los niños con necesidades especiales visitan varias terapeutas y médicos por semana, con lo que las salas de esperas pueden ser un problema para todos. 20 minutos de retraso quizás no sea mucho para un adulto pero para un niño que quizás no quiera estar ahí, o que ya esperó ayer en otro consultorio es una eternidad. La puntualidad es una forma de respeto por el otro y siempre será agradecida!
3) Sé amable con los padres: nadie tiene la fórmula de cómo ser padre y menos como ser padres de un niño con necesidades especiales, uno comete errores pero está tratando de dar lo mejor de sí como papá. Tu opinión sobre nuestro rol, puede hundirnos en enormes pensamientos negativos o sacarnos una gran sonrisa durante todo el día. Sé amable porque quizás estemos lidiando con más cosas en nuestras cabezas que lo que se ve por afuera.
4) Interésate por los hermanos: ser hermano de un niño especial es difícil, requiere una maduración rápida y mucha adaptación. Invítalo alguna vez a ir a la terapia con su hermano, pregúntale como van su cosas si te lo cruzas en la sala de espera o coméntale lo importante que es en la vida de toda la familia!
5) Di siempre algo positivo de mi hijo: sabemos que los niños con necesidades especiales tienen dificultades de todo tipo, pero siempre podemos encontrar y enfocarnos en los pequeños avances que realizan: un comentario pequeño al finalizar la terapia sobre algo positivo (siempre hay algo positivo) puede aliviar el corazón de cualquier mamá o papá preocupado.
6) Escucha con el corazón: hay algunos momentos que un papá especial no tiene con quién hablar sobre su niño, porque siente que nadie lo entiende. Quizás ni siquiera necesite un consejo o una respuesta sino sólo quiera hablar de su hijo con alguien que no lo prejuzgue ni le pida explicaciones. Este viaje puede ser solitario, algunos amigos se pierden, otras las familias extendidas no entienden y todo lleva un momento de ajuste. A veces tu eres con la única que podemos hablar sinceramente!
7) No lo tomes en forma personal: hay ocasiones que uno quiere cambiar de terapeuta, porque la terapia se agotó, porque no funciona para esta familia, porque mi hijo ya no quiere venir a esta terapia, etc. Es un momento muy difícil para los papás porque solemos tener miedo que el profesional se ofenda... Pero no es personal, es simplemente que a veces un cambio viene bien!
8) Favorece el empoderamiento: si un papá está interesado en conocer más sobre los fundamentos de la terapia puedes guiarlo sobre la bibliografía, acercarle material que consideres oportuno, y favorecer el empoderamiento, porque cuánto más sepamos, mejor podemos entender cómo ayudar! De la misma forma si te acercamos un artículo que consideramos interesante, está bueno poder encontrar el espacio para discutirlo en relación a nuestro pequeño9) No saber está muy bien: nadie sabe cuál es el potencial que puede tener un bebé, o un niño. La ansiedad que genera la incertidumbre sobre el futuro de un niño especial puede ser abrumadora. Decir que este niño no podrá hacer algo es sólo hacer futurología. En cambio, decir que uno no sabe cuál es su máximo potencial pero asegurar que trabajaremos duro juntos (familia, niño y terapeuta) para alcanzarlo y que todos daremos nuestro mejor esfuerzo puede ser muy reconfortador!
10) Compartir objetivos: No estaría de más que preguntaras por nuestras necesidades y lo que queremos conseguir con las terapias.Me parecieron sumamente claros los diez puntos. Estoy de acuerdo con cada uno . En lo personal, me sentí identtificada, pues, trabajo hace muchos años con niños con diferentes trastornos y con sus familias. Los papás tienen que saber qué hacemos con su hijo. Cuales son los caminos que tomaremos en el trabajo,tienen que saber que para mi como terapeuta - aunque su hijo tenga la misma patología que otro niñito- su hijo es único, singular e irrepetible. El respeto por el horario es fundamental siempre. Escuchar, dar lugar a los papás y a los hermanos es parte del trabajo que realizamos con los chicos. Es muy interesante y es bueno - si uno lo puede controlar- invitarlos a algunas de las sesiones. Creo que eso está bueno muchas veces. Los papás tienen las decisiones, sobre los tratamientos que se le indican a su hijo. Nadie tiene porque enojarse, si deciden cambiar. Lo importante - creo- es intentar instalarse en un lugar, que el paciente y sus papás no cambien de terapueuta como quien cambia de remera. Escuchar al niño, a sus papás, a sus hermanos y a los otrros que lo atienden es parte importante en la tarea de un terapetta. Es más no puedo peensar un abordaje sin esas escuchas.. Tener en cuenta " siempre" que un niñ, con cuaquier patología, es un sujeto único e irrepetible y que " "no es su patología", solo la porta.
Hola Jorge, sóc l'Ana, la terapeuta que va tenir el plaer d'estar amb la Maria uns quants mesos al CRA. Aquests deu punts són fonamentals i encara hi afegiria algun més ;) Espero no haver-vos decebut durant aquest temps, malgrat haver fet esperar a la Maria a la sala d'espera més d'una vegada per cortesia de Rodalies... Una abraçada família!!
- 20 de Febrero de 2016 a las 14:10