Ya tenemos, por fin, aprobados y ratificados por los socios los nuevos estatutos que nos permiten admitir socios tanto de España como de cualquier otro país, a través de la ASOCIACION DE HEMIPARESIA INFANTIL que forma parte del proyecto HEMIWEB en unión de la Fundación María Agustí para niños con hemiparesia e ictus infantil, así como un proyecto totalmente renovado para seguir trabajando unidos por nuestros #hemihéroes.
Este es el FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN: https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZObXozMFJoWG8wcmM/view?usp=sharing (formato PDF) y https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZOeUMtUmZJN2pNV1E/view?usp=sharing (formato word)
La Junta de la Asociación ha decidido eliminar completamente las cuotas a partir del mes de Junio-2016, por lo que la inscripción y pertenencia a la asociación pasa a ser totalmente GRATUITA, no obstante lo cual os pedimos que penséis en que somos una organización joven y con pocos recursos, y nos irá bien cualquier tipo de donativo voluntario que estéis en disposición de hacer, en los diversos canales que tenemos abiertos (tenéis el detalle en la hoja de inscripción: cada uno que ponga lo que pueda, desde 1 € al mes a través de Teaming hasta los donativos que os parezcan a través de la cuenta corriente).
Antes de haceros socios os recomendamos que leáis los ESTATUTOS: https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZObUVXbEJ4OFJBVjA/view?usp=sharing (de la Asociación) y https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZOMTdTYUo4eDVTU0k/view?usp=sharing (de la fundación).
Si os han convencido y queréis dar un pasito más para consolidar este proyecto, sólo tenéis que hacer lo siguiente:
1.- Imprimir y rellenar el FORMULARIO DE INSCRIPCION
2.- Enviarnos el documentos escaneado (formulario firmado) y un documento oficinal que acredite vuestra identidad (en España DNI), a esta cuenta de email socios@hemiweb.org o por correo postal a la dirección que se indica en el formulario (preferiblemente por email que nos facilitáis el trabajo también).
3.- Y si queréis, abonar el donativo en cualquiera de las formas indicadas en el formulario de inscripción.
Os recordamos que también se puede colaborar compartiendo nuestros grupos de TEAMING entre amigos, familiares y conocidos (tenéis los links en el formulario de inscripción) para que nos ayuden con 1 € al mes o con eventos solidarios o simplemente compartiendo y difundiendo información.
La Junta Directiva actual está compuesta por cinco papás y mamás de niños con hemiparesia de distintos lugares de España (Barcelona, Málaga y Madrid), recientemente reelegidos y que en breve pasarán a formar parte también (todos ellos) del Patronato de la Fundación María Agustí para cohesionar el proyecto HEMIWEB, y que cuentan ya con el apoyo de más de 140 familias en toda España (y seguimos creciendo !!!).¿Qué consigo si me hago socio?
Además de que podréis colaborar activamente en el proyecto para compartir más y mejor información (en breve tendremos una nueva web con más funcionalidades), podréis conocer a otras familias y apoyaros mutuamente, recibiréis (de momento solo para España) el DVD de ejercicios para niños con hemiparesia “MY MOVES” de HemiHelp (doblado al español), sólo por los gastos de envío y hasta agotar existencias (gratis a los que vengan al encuentro de Madrid a recogerlo :•) y, además, a los que vengáis al encuentro de Madrid tendréis la entrada gratuita.
Tenemos muchos proyectos en marcha, y esperamos vuestras propuestas y sugerencias; una vez os hayáis dado de alta las podéis enviar también a socios@hemiweb.org y las debatiremos en la Junta que haremos aprovechando el encuentro de familias de diciembre.
INFORMACIÓN ENCUENTRO DE FAMILIAS DE DICIEMBRE (Madrid 3 y 4 de diciembre de 2.016):
Para los que aún no hayáis decidido si venir o no, que sepáis aún quedan plazas, os podéis pre-inscribir en este formulario:
https://docs.google.com/forms/d/1WrTs59CJjhqEPTPWXRB9gio1hQoSmaMJ-OG6Ttkzgyk/viewform
Y si tenéis cualquier duda nos enviáis un correo a información@hemiweb.org
INFORMACION PARA NUESTRAS FAMILIAS DE AMÉRICA:
Con los nuevos estatutos ya podemos admitir socios de fuera de España (espero que muchos :•), y estamos pendientes de recibir permiso de HemiHelp para poder enviaros copias del DVD My Moves (la licencia gratuita que tenemos se limita a España). Si nos dieran permiso, a los que os hagáis socios se os enviaría también el DVD (sólo gastos de envío) pero si finalmente podemos hacerlo necesitaremos un voluntario por país para organizar el envío (ya abriremos otro post para organizarlo más adelante).
En fin, que el camino hasta aquí ha sido largo, pero esperamos que a partir de ahora seamos muchos más empujando del carro. VENGA, A ANIMARSE, que vais a ver cosas inimaginables :•)
Hola soy Arantza. Mi hija tiene 43 años. Padece hemiparesia. Nos dimos cuenta con 6 meses que su maníta derecha no la utilizaba pues el dedo pulgar lo escondía entre el resto de sus deditos. Siempre ha estado en manos de médicos, se le operó del dedo pulgar con 9 meses, cosa que no sirvió para nada. Con dos años le diagnosticaron hemiparesia del lado derecho. A partir de ese momento estuvo en rehabilitación y fisioterapia, hasta los 17 . Después, la verdad es que no se ha cuidado demasiado, y es ahora cuando quiere "rehabilitarse" Cuando comienza visitar a traumatologos y neurólogos y su respuesta del todo negativa es que no va a conseguir MEJORAR cosa. Que yo no creo. Estoy segura que con ejercicios y algún tipo de electro estimulación puede mejorar. Por favor, alguna persona de la edad de mi hija, puede describir cómo ha transcurrido su vida en el plano físico, si ha tenido algún avance, o cada vez está más espastico, me gustaría que lo que estos médicos le han dicho, no sea cierto. Yo estoy segura que siempre se puede mejorar, por supuesto con trabajo y dedicación, no puedo admitir que no haya atisbo de mejoría. Os agradezco de antemano cualquier información que me podáis dar. Ha sido una suerte encontraros. Muchas gracias?
[…] EDITADO: Las nuevas condiciones para hacerse socio (gratuito) en este otro post; haz clic AQUI […]
Maria Victoria, te lo enviamos por email; también se puede descargar en este enlace: https://drive.google.com/file/d/0B64byyurd_ZObXozMFJoWG8wcmM/view
hola. soy victoria mama de alma con hemi derecha. estoy en el grupo pero no encuento el enlace de como hacerme socia en forma gratis.? me esxplican como hago? gracias
Somos una asociación de madres y padres de niños con hemiparesia, no tenemos centros de atención ni recursos para dar ayudas económicas, pero sí compartimos mucha información a través de esta web y nuestros grupos de Facebook y quizá allí las familias y los adultos jóvenes con hemiparesia te puedan orientar sobre otras terapias que puedas hacer o centros en tu país. Si te apetece participar puedes pedir admisión en este enlace: https://www.facebook.com/groups/nukita77/ Suerte y ánimo !!!
Hola, Soy Fabiana Fuentes, tengo 23 años, fui operada de tumor cerebral el 14 de abril de 2015 (tengo 1 año y 4 meses), salí con hemiplejia derecha y parálisis facial. Hoy día con mucho sacrificio, esfuerzo, constancia y voluntad haciendo terapias dentro de mis posibilidades en Venezuela, tengo Hemiparesia Derecha, ya logré caminar cojeando pero camino, pero aún no logro mover mi brazo y menos mi mano, pero estoy logrando mayor avance primero con el brazo. Busco recaudar fondos para poder rehabilitarme mejor sobre todo porque soy diestra y se me ha hecho muy difícil todo esto, por favor les pido ayuda, orientación. Donde puedo contactarme con jóvenes como yo? donde puedo rehabilitarme? donde puedo con nuevos avances mejorar mi miembro superior derecho? . Acá les dejo mi link para que puedan ver mis historia: gofundme.com/29mj6qc. Muchas gracias. Fabiana
Hola Jonatan, puedes hacerte socio en este enlace: http://www.hemiweb.org/admision-de-socios-hemiweb-gratuita-y-para-todo-el-mundo/#.V3-cTqK51YE Y puedes también participar en nuetsros grupos (cerrados) de Facebook, hay uno general en español para todos los países (https://www.facebook.com/groups/nukita77/) y uno específico de tu país:https://www.facebook.com/groups/1483089395248928/ Un abrazo a la distancia :·)
HOLA SOY DE ARGENTINA. QUERIA PREGUNTAR SI ME PUEDO HACER SOCIO . YO TENGO MI HIJO DE 2 AÑO CON HEMIPARESIA ..
Hola Arantza, Lo cierto es que las terapias funcionan mejor de pequeños por la plasticidad cerebral, pero siempre hay esperanzas de mejora a cualquier edad si os dejáis guiar por buenos profesionales. En este grupo de familias otras madres te podrán orientar mejor: https://www.facebook.com/groups/nukita77/ Principalmente hay madres y padres de niños con hemiparesia, pero también hay adultos (incluso alguna mamá) con hemiparesia. Un abrazo
- 21 de Septiembre de 2016 a las 15:22