Esta es la historia de Alicia, que su mamá, Amalia Pomares, nos escribe diciendo que espera sirva para ayudar a todos esos papas que están pasado por esta angustia , que primero se ve todo negro pero al final del túnel hay una luz maravillosa.

Buenos días a todos,

En primer lugar quería agradecer la labor del magnífico grupo de hemiweb y de facebook "Hemiparesia infantil: Superando obstáculos". Gracias a vosotros he encontrado una gran familia y, como bien dice el relato “La belleza de Holanda”, vosotros sois mi Holanda, un lugar maravilloso en el cual uno descarga su rabia y cuenta sus grandes alegrías y sus luchas diarias con la burocracia y algunos médicos, y donde se aprende como ayudar a esas criaturas tan maravillosas y especiales que tenemos, nuestros hijos. Ahí vamos:

Alicia es mi hija. Una niña muy deseada que estuvimos esperando muchos años. Y al final llegó. Recuerdo el día que sonó el teléfono para decirme que Sí, que iba a ser mamá después de un invitro. Fue el día más feliz de mi vida. En mi cara se dibujó una sonrisa y enseguida llamé a mi marido para decirle “felicidades papá”. No hizo falta más. A buen donante, pocas palabras bastan. Y ahí empezó nuestra gran aventura de ser padres…

Me hicieron una cesárea de urgencia a las 36+6 y se la llevaron a la incubadora. Recuerdo cuando al fin la pude ver. Que niña más bonita, que pequeñita era y que guapa. Era mi hija, mi gran sueño cumplido… y a partir de ese momento mi lucha porque esa manita no la movía y yo insistía e insistía en que algo no iba bien, pero todos decían que estaba todo bien. Que era una niña muy deseada… que estaba obsesionada… que le hiciera los lobitos, en fin, un montón de tonterías.

Hasta que por fin encontré a una magnifica pediatra, Vanesa Botella, y empezamos con las pruebas. Recuerdo sus palabras: No cuesta nada hacer una ecografía y vemos. De la ecografía pasamos a una resonancia magnética y fue ahí donde, por desgracia, se comprobó que yo tenía razón.

Algo pasaba. Alicia había tenido un infarto cerebral prenatal. Que mal suenan esas palabras, no entendía nada, solo podía llorar. Oía hablar a alguien como quien oye la radio para hacerse compañía, pero yo no escuchaba… Salí del hospital con mi niña en brazos y sólo podía abrazarla y llorar. ¡¡Dios cuantas lágrimas!!…

Y ahí empezó la verdadera batalla. Primero decirle a su papá lo que ocurría. Y enseguida se agolpan, una tras otra, esas preguntas a las que uno intenta responderse: Porqué?,  Porqué a ella?, Qué ha pasado?, Será autosuficiente?, Tendrá algún daño más?,  Cómo ha podido pasar esto?, Cómo nadie se ha dado cuenta?... pero no encuentras respuesta. No entiendes nada.

Una vez que te lo explica la neuropediatra y te dice “hemiparesia”, dices queeeeee? Eso qué es??? En vez de aclararte dudas te crean más. E intentas mantenerte firme pero no puedes. Sólo quieres gritar y llorar, y todas esas preguntas que le tenías que hacer, ¡se te han olvidado!

Lo único que saqué en claro de aquella visita fue que había que trabajar mucho con ella, llevarla a fisioterapia, estimulación y natación. Y que no me podía decir como seria Alicia de mayor. Pero sí me dijo: mírala Amalia, es tu hija, la misma de ayer, trátala como hasta ahora, nadie mejor que tú sabe cómo cuidarla, de hecho gracias a ti sabemos lo que tiene. No dejes que esto te ponga triste y disfrútala mucho. Piensa en hoy, que el mañana ya llegará. En ese momento comprendí que las lágrimas no valían para nada. Que éramos nosotros los que teníamos que luchar por y para ella, y de eso hace ya 2 años…

Luego llega el explicar a tus allegados lo que le ocurre a Alicia (la abuela, nuestros hermanos, cuñados, amigos…). Intentas decirlo con naturalidad, para que no se preocupen. Esta era mi frase: “suena peor de lo que es, Alicia está bien”. Y todo eso acompañado de una tímida sonrisa… Pero la verdad es que yo solo quería estar a solas con mi niña para poder abrazarla y llorar. Cuántas horas llorando delante de la cuna mientras ella dormía…

Hasta que de repente pasé a la siguiente fase. Esa fase de la que tanto te hablan pero que no entendía. Y que se resume diciendo que si no luchamos nosotros sus padres, por ella, no lo va a hacer nadie. Es nuestra hija y podemos con esto y con más.

Desde entonces, en alguna ocasión me han dicho aquello de “qué mala suerte” , “pobrecita”... Y mi respuesta siempre es la misma, “qué buena suerte que con un infarto cerebral solo tenga hemiparesia”. Es más, una vez leí que los niños especiales buscan familias especiales, es decir, ella eligió ser parte de nuestra familia y jamás le fallaremos. Y os aseguro que es una luchadora. Va a rehabilitación, estimulación, natación, hipoterapia… en fin, un no parar.  Contamos con la ayuda de un gran equipo médico y de rehabilitadores con los que ella se anima día a día, y cuando consigue algo que antes no podía hacer, me mira con una cara de alegría que no me hace falta nada más en esta vida.

Esta es mi historia. Supongo que como la de muchos de vosotros. Nadie dijo que ser padres es fácil, pero lo que sí puedo decir es que lo mejor que me ha pasado en mi vida se llama Alicia. Que estaré siempre a su lado, superando cada obstáculo, pero siempre juntas.

Y aquella sonrisa que se dibujó en mi rostro cuando me dijeron que estaba embarazada, ya siempre me acompañará.

Te quiero mi vida.