Dificultades invisibles de la hemiparesia infantil

por jorgeagusti@hemiweb.org,

Muchas madres y padres de niños y niñas con hemiparesia nos cuentan que la vida diaria de sus hijos se ve tanto a más afectada por las dificultades motrices derivadas de su condición neurológica como por las dificultades invisibles que afectan a sus emociones, conducta, educación o sus relaciones personales, que pueden condicionar mucho su vida diaria y su futuro, por lo que ya hace casi dos años publicamos la guía que da título a este post (disponible en esta web), traducida de la que está disponible en inglés en la web de www.hemihelp.org.uk

Y queremos seguir profundizando en este tema, para lo cual nuestra asociación recientemente ha promovido el primer Estudio de Prevalencia de la Hemiparesia Infantil en España que se iniciará en breve, con un doble propósito:

Por una parte de ese estudio podremos obtener datos sobre las causas, los tratamientos médicos y terapias que han recibido o reciben nuestros #hemihéroes y, sobre todo, cuántos son, qué terapias o tratamientos reciben y (a través del análisis de los datos recogidos), de qué forma podemos trabajar para conseguir que el daño cerebral infantil reciba una atención coordinada, transdisciplinar y universal, que no deje a ningún niño sin atención, ni deje tampoco en manos de las familias la coordinación de los múltiples especialistas que atienden a nuestros hijos, ni tampoco la búsqueda de recursos en un sistema socio-sanitario complejo, muchas veces incomprensible y con desigualdades territoriales y sociales más que evidentes.

A través del convenio suscrito con varias entidades privadas que nos han apoyado, ya disponemos de fondos para ejecutar las fases 1 y 2 del estudio (Área Metropolitana de Barcelona y resto de Cataluña) que se iniciará en breve, pero todavía no disponemos de fondos para su extensión al resto de España, con la idea de llegar a los 30 Hospitales con los que, según nos dicen, podemos llegar al 95% de la población.

Si quieres colaborar financieramente para recaudar fondos para la siguiente fase del Estudio (resto de España), puedes unirte a nuestro grupo de Teaming aportando solo 1 € al mes ( www.teaming.net/hemiweb-hemiparesiainfantil), o bien contactar con nosotros a través del correo blog@hemiweb.org para suscribir un convenio específico de colaboración o patrocinio y te informaremos de las diferentes opciones.

Pero no nos queremos quedar ahí, en saber cuántos son y qué tratamientos reciben, sino que, por otra parte, los datos que consigamos con ese estudio nos deben servir no solo para avanzar en el análisis de los distintos tipos de tratamientos dirigidos a la parte física, sino también en todos aquellos aspectos invisibles de la hemiparesia que, como toda situación de estrés o ansiedad se pueden traducir a largo plazo en enfermedades psicosomáticas.

Y nos gustaría poder aprovechar ese tiempo (entre uno y dos años) en el que se van a ir recogiendo datos médicos de los #hemihéroes de toda España, para avanzar también en el análisis de esas dificultades invisibles e ir recopilando información para hacer posterior o paralelamente una encuesta a las familias y recabar información de los profesionales para proponer también cambios en la atención a los problemas emocionales y de conducta, tanto en el ámbito familiar como en el escolar y social, y poner a disposición de las familias información y recursos comprensibles para trabajarlo también en casa.

Pero … ¿cuáles con esas dificultades invisibles?

Las dificultades de atención, de memoria (especialmente la visual), de comunicación (especialmente la no verbal), de comprensión (especialmente la gramatical), la poca tolerancia a la frustración, etc., pueden derivar en problemas de conducta y de relación con otros compañeros y/o familiares, tendencia al aislamiento, etc. y son mucho más difíciles de prevenir o diagnosticas que los aspectos físicos de la hemiparesia.

Algunos estudios que se están llevando a cabo en el Reino Unido (HemiHelp), sugieren que es posible que la neuroplasticidad que ayuda a nuestros hemihéroes a que la parte no afectada de su cerebro asuma las funciones que le correspondería haber asumido a la parte lesionada, puede que provoque efectos secundarios en forma de “ruido” o interacciones aún no conocidas que pueden afectar a su comportamiento.

El problema con las dificultades invisibles es que la gente, fuera de la familia estricta que convive a diario con nuestros hemihéroes, a menudo no las toma suficientemente en serio, cuando lo cierto es que un niño o niña con problemas de conducta puede encontrarse en una situación tanto o más difícil que un niño con problemas de movilidad, pero en general es más “fácil” centrarse en lo evidente, en lo visible, en las terapias físicas (que atraen la mayoría de las investigaciones y centran muchas veces el día a día de los cuidados), que en lo que es invisible, aunque todos sabemos también que los problemas de conducta consumen gran parte de las energías de las familias por falta de atención a ese problema o la falta de recursos o información suficiente para afrontarlo.

¿Lesión permanente = problemas de conducta permanentes?

Como la lesión cerebral causante de la hemiparesia no es progresiva sino “estática”, los padres y los profesionales a menudo pueden asumir (erróneamente) que las consecuencias psicológicas son particularmente resistentes a cualquier tipo de tratamiento (la lógica subyacente a ese pensamiento es que como el daño cerebral es permanente, y como las consecuencias psicológicas provienen del daño cerebral, esas consecuencias también podrían serán permanentes).

Pero esa lógica es errónea ya que, siguiendo la misma lógica nadie trataría la epilepsia de los niños con parálisis cerebral. Sin embargo, la realidad demuestra que los niños con hemiparesia y problemas de conducta son más sensibles al tratamiento que los niños cuyos problemas se derivan de otro tipo de trastornos y, con padres altamente motivados y un buen asesoramiento se obtienen excelentes resultados. Además, los trastornos específicos parecen responder a los mismos tipos de tratamientos específicos -como los medicamentos, la terapia conductual y la terapia familiar- utilizados para otros niños con presentaciones psicológicas o psiquiátricas comparables.

¿Culpa de los padres?

En una sociedad donde la mala conducta de los niños se atribuye normalmente al mal manejo de los padres, no es sorprendente que los padres a menudo se culpen a sí mismos o se sientan culpados por otros si sus hijos con hemiparesia tienen problemas emocionales o de conducta.

En la mayoría de los casos, sin embargo, los factores familiares parecen menos importantes que los factores biológicos y escolares, ya que habitualmente son los problemas de conducta del niño los que provocan el estrés familiar y no al revés. Incluso cuando el comportamiento del niño es peor en casa que en la escuela, eso no necesariamente apunta a factores familiares. Algunos niños se comportan bien en la escuela a pesar de la burla o el apoyo académico insuficiente, pero luego desatan su furia reprimida y la angustia en los miembros de su familia después de la escuela (la mejora durante las vacaciones escolares es un indicador útil).

Problemas en las relaciones entre compañeros

A pesar de que la mayoría de los niños con hemiparesia están integrados en escuelas ordinarias y la mayoría de niños y niñas con hemiparesia encuentran compañeros de juego, suelen tener menos amistades y son mucho más propensos a ser burlados o intimidados, y muchos de ellos sufren en silencio los prejuicios y la incomprensión social, o que contribuye a su inmadurez emocional y social.

Diferencias entre sexos

Algunos estudios sugieren, además, que existen diferencias importantes en el afrontamiento de situaciones de estrés o ansiedad entre niños y niñas (varones y mujeres), por lo que es importante también tenerlo presente en los tratamientos y en la prevención de otros posibles trastornos como la pubertad temprana que puede afectar más a las niñas.

¿Qué se puede hacer para prevenir y tratar las complicaciones psicológicas de los niños y niñas con hemiparesia? 

En primer lugar, darle importancia, y compartir nuestras preocupaciones como padres:

Compartirlo con los profesionales que los atienden (insistir si es necesario), que como padres nos preocupa tanto el desarrollo psicológico como el físico. Una valoración neuropsicológica adecuada ayuda a comprender las necesidades del niño/a y la mejor manera de afrontarlas, siendo muy aconsejable la reevaluación periódica para afrontar las distintas etapas de crecimiento.

Y compartirlo también con otras familias, de forma que podamos comprender que los problemas emocionales y de conducta de nuestro hijo son comunes a muchos otros niños con hemiparesia, y así podamos reducir el sentimiento de aislamiento frente al problema y canalizar la energía que antes gastábamos en sentimientos de auto-culpa hacia soluciones posibles (que las hay) y que otras familias ya han puesto en práctica anteriormente.

Para eso un grupo de familias de niños y niñas con hemiparesia creamos la Asociación de Hemiparesia Infantil y los grupos de apoyo, a la que puedes unirte a traves a través del enlace disponible en esta web porque, como dijimos en la clausura de nuestro reciente encuentro de familias, para nosotros la hemiparesia es COMPARTIR.

¿Qué podemos hacer las familias en casa? 

Existen numerosos recursos a nuestro alcance para poder aprender diferentes técnicas con las que trabajar los problemas emocionales y de conducta, como estas dos excelentes guías:

 “Apoyo Conductual Positivo” editada por Inclusión Social (antes FEAPS), y disponible gratuitamente en este enlace.

“Guía de apoyo psicológico” de FEDER, disponible gratuitamente en este enlace:

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/publicaciones/1279-guia-de-apoyo-psicologico

Las diferencias de edad son muy importantes; en niños más pequeños debemos trabajar sobre todo a través del juego, los cuentos, los vídeos y otras herramientas que le permitan comprender a su edad los cambios que está viviendo a diario, la tolerancia a la frustración, que existen realidades muy distintas y ninguna de ellas es “normal”, la importancia del respeto (a uno mismo y a los demás), etc, etc etc.

Más adelante, cuando ya tienen capacidad de comprender, les podemos explicar, respondiendo a sus preguntas sin miedo, qué es la discapacidad, cual fue la causa, ofrecerles información más específica (a ellos y a su entorno escolar) y para ello contamos con recursos como la guía “La discapacidad explicada a los niños” disponible gratuitamente en este enlace:

http://www.juntadeandalucia.es/educacion/webportal/ishare-servlet/content/8b0a57bd-97b5-4334-871a-fec624f5c7f5

Y también con nuestra guía “Hemiparesia y entorno escolar” para trabajar en la escuela con sus profesores, compañeros de clase, amigos y las familias de sus compañeros o amigos. Disponible en nuestra web:

https://timtul-media.s3.amazonaws.com/media/hemiweb/Hemiparesia-y-entorno-escolar_20161026201240.pdf

Y más adelante, en preadolescentes y adolescentes, cobra más importancia el ámbito de las relaciones sociales y trabajar su autoestima y la propia motivación para seguir avanzando mediante sus terapias (quizá aquí es donde cobra más importancia el deporte) porque, al contrario de lo que ellos mismos o inclusos sus padres pueden pensar (y es una creencia común), la pubertad es una nueva ventana de neuroplasticidad muy importante para que nuestros hemihéroes puedan alcanzar su máximo potencial (más información aquí:

 http://www.karenpapemd.com/index.php/take-advantage-of-the-periods-of-peak-neuroplasticity/)

En otro post que estamos preparando os hablaremos también del deporte con herramienta terapéutica que tiene numerosos beneficios, no sólo los evidentes beneficios físicos sino especialmente los beneficios emocionales y sociales que pueden ayudar, y mucho, a nuestros hemihéroes a mejorar o incluso superar sus problemas emocionales y de conducta con el debido acompañamiento terapéutico y familiar.


La información del presente post ha sido  obtenida de las siguientes fuentes:

Guía de HemiHelp (actualmente en revisión):

https://timtul-media.s3.amazonaws.com/media/hemiweb/HEMIPARESIA_problemas-emocionales-y-de-conducta_20161026201239.pdf

 Psychological aspects of hemiplegia (Aspectos psicológicos de la hemiparesia), ROBERT GOODMAN, disponible en estos enlaces:

http://adcbeta.bmj.com/content/76/3/177.full

http://adcbeta.bmj.com/content/archdischild/76/3/177.full.pdf

 Traumatic stress changes brains of boys, girls differently (El estrés traumático afecta de forma diferente al cerebro de niños y de niñas):

https://med.stanford.edu/news/all-news/2016/11/traumatic-stress-changes-brains-of-boys-girls-differently.html

Las enfermedades psicosomáticas: enfermedades invisibles, artículo del que procede la imagen utilizada y que está disponible en este enlace: https://clinicadeansiedad.com/problemas/ansiedad-y-otros/las-enfermedades-psicosomaticas-enfermedades-invisibles/

Otros materiales interesantes:

 37 Techniques to Calm an Anxious Child (37 técnicas para calmar a un niño ansioso):

http://blogs.psychcentral.com/stress-better/2016/07/37-techniques-to-calm-an-anxious-child/

 Traducción automática de Google:

http://translate.google.com/translate?hl=es&sl=auto&tl=es&u=http%3A%2F%2Fblogs.psychcentral.com%2Fstress-better%2F2016%2F07%2F37-techniques-to-calm-an-anxious-child%2F

 

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