ICTUS INFANTIL: PREGUNTAS FRECUENTES

por jorgeagusti@hemiweb.org,

Traducción del original “Frequently Asked Questions On Perinatal Stroke” del programa de ictus infantil de la Universidad de Calgary, disponible en este enlace

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de un ictus perinatal requiere una valoración cuidadosa tanto de los factores clínicos como de las imágenes cerebrales por un especialista familiarizado con el ictus perinatal (normalmente un neurólogo pediátrico).

Hay dos principales cuadros clínicos (señales) que alertan a padres y médicos de un ictus perinatal.

A. Cuadro agudo en recién nacidos.

Algunos bebés presentan síntomas en el periodo inmediatamente posterior al nacimiento (horas o días).

Generalmente son convulsiones, aunque puede haber otras preocupaciones neurológicas.

Como consecuencia se realizan pruebas de diagnóstico por imagen que evidencian el ictus.

Las opciones de diagnóstico por imagen incluyen la ecografía, la tomografía computarizada (TC o TAC) y la IRM.

Generalmente, el método preferido es el de imágenes por resonancia magnética (IRM).

La resonancia magnética moderna es muy sensible a la hora de detectar un ictus perinatal.

Puede diagnosticar cualquiera de los siguientes ataques:

Ictus arterial isquémico (AIS) neonatal

Trombosis cerebral seno venoso (CSVT) neonatal

Convulsiones neonatales por hipoxia (HS)

B. Cuadro tardío durante la infancia.

Como ya hemos mencionado, los síntomas de un ataque perinatal no siempre son evidentes en el recién nacido.

Más tarde, durante la infancia, estos niños presentan síntomas que se pueden atribuir a un ictus en las imágenes de una resonancia magnética.

Uno de los cuadros tardíos más comunes es la debilidad en un lado del cuerpo, pero también pueden presentarse convulsiones u otros problemas en el desarrollo.

A estos casos diagnosticados fuera del periodo neonatal se les denomina PPIS (siglas en inglés para ACV isquémico presuntamente perinatal) y los principales tipos son el APPIS (siglas en inglés de ACV isquémico arterial presuntamente perinatal) y PVI (siglas en inglés del infarto venoso periventricular).

Imágenes cerebrales

Una vez reconocidos los síntomas es necesario obtener imágenes del cerebro (neuroimagen).

El mejor método para hacerlo es la imagen por resonancia magnética (IRM).

Otras formas de diagnóstico por imagen como la tomografía computarizada (TC o TAC) o la ecografía pueden sugerir un ictus perinatal aunque la IRM suele seguir siendo necesaria.

La IRM es una prueba muy segura que obtiene imágenes sin utilizar radiación.

La IRM moderna tiene muchas nuevas ventajas que han mejorado el diagnóstico del ictus perinatal.

¿Es muy frecuente el ictus perinatal?

La mayoría de los ictus pediátricos ocurren en el periodo perinatal.

Para sorpresa de muchos, el periodo de su vida en el que se concentra un mayor riesgo de ictus isquémico es la semana en la que nace.

Estimaciones anteriores sugerían una incidencia de aproximadamente un ictus por cada tres mil nacidos vivos.

Sin embargo, nuevos datos sobre el ictus perinatal sugieren que el riesgo puede ser tan alto como uno entre mil nacidos vivos.

Esta cifra se traduce en más de mil niños en Alberta (de entre 0-18 años de edad) que actualmente conviven con las consecuencias de un ictus perinatal.

¿Cuáles son las causas del ictus perinatal?

En la mayoría de los casos de ictus perinatal no se puede encontrar una causa definitiva.

Hoy en día es el mayor interrogante en la investigación del ictus perinatal, pero es de muy difícil respuesta.

Uno de los pocos factores de riesgo establecidos es la cardiopatía congénita, habitualmente variedades graves fáciles de diagnosticar. Este tipo de problemas cardíacos probablemente explican menos del 20 % de los ictus perinatales.

Las infecciones graves en recién nacidos, incluida la meningitis bacteriana, pueden causar ictus. Este diagnóstico normalmente es fácil de hacer y solo explica una pequeña fracción de los casos.

Los trastornos de coagulación pueden desempeñar un papel en algunos ictus perinatales, pero raras veces son el único factor. Puede que usted y su hijo sean evaluados para detectar trastornos de coagulación, especialmente si tiene antecedentes personales o familiares de este tipo.

Se sospecha que trastornos de la placenta que pudieran dar lugar a coágulos de sangre que entren en el flujo circulatorio del bebé en torno al nacimiento sean una posible causa. Esto es muy difícil de demostrar ya que la mayoría de los niños presentan síntomas días o meses después del nacimiento, cuando generalmente la placenta ya ha sido destruida.

Las complicaciones en el embarazo y en el parto son habituales. Por lo tanto es frecuente encontrarlas en las historias de niños finalmente diagnosticados con ictus perinatal.

Sin embargo, esto no significa que estas complicaciones causen ictus. De hecho, los estudios más recientes no han encontrado una clara conexión entre afecciones comunes del embarazo y el parto con el ictus perinatal. Las investigaciones en este campo continúan.

Es muy importante que las madres sepan que generalmente no hay nada que hayan hecho o dejado de hacer durante el embarazo que haya causado el ictus de su hijo.

Está en la naturaleza humana querer una respuesta específica para un problema tan grave. Sin embargo, es muy importante no atribuir el ictus a factores que pueden parecer causas probables si no lo son. Por favor, hable con su médico si necesita una explicación más detallada sobre esta difícil cuestión.

¿Qué pruebas deberían haber hecho a mi hijo si tiene ictus perinatal?

Dependerá de las circunstancias individuales de cada niño.

Su médico contemplará las siguientes pruebas por razones específicas:

1. IRM del cerebro. Generalmente necesaria para un diagnóstico preciso.

2. Electroencefalograma (EEG). A menudo se realiza cuando hay sospecha de convulsiones o epilepsia, que pueden ser una complicación del ictus. No siempre es necesario.

3. Pruebas por trastorno de coagulación. Su importancia varía dependiendo del tipo de ictus.

4. Evaluaciones educativas o neuropsicológicas. Son importantes para niños que puedan tener problemas en el área del desarrollo incluyendo el aprendizaje.

¿Se podría haber hecho algo para prevenir el ictus perinatal de mi hijo?

En casi la totalidad de los casos la respuesta es no.

Dado que no entendemos las causas de la mayoría de los ictus perinatales, no es posible identificar a las madres o niños en riesgo. Como consecuencia, no hay medidas preventivas que pudieran haberse tomado.

Es muy razonable preguntarse si hay algo que pudiera haberse hecho de manera distinta durante el embarazo, el trabajo de parto o el alumbramiento para prevenir el ictus. Sin embargo, dentro de las actuales normas de atención prenatal o cuidados obstétricos no se ha identificado ningún factor que se pudiera cambiar para tratar de prevenir el ictus perinatal.

Es muy importante que las madres sepan que generalmente no hay nada que hayan hecho o dejado de hacer durante el embarazo que haya causado el ictus de su hijo.

¿Qué significa el ictus perinatal para el futuro de mi hijo?

Esta es una de las preguntas más importantes y que más frecuentemente hacen los padres.

También es una de las más difíciles de responder con precisión.

El ictus es una lesión en el cerebro. Por lo tanto, es posible que puedan presentarse problemas a largo plazo en las funciones de prácticamente cualquier área del cerebro.

Desgraciadamente, la mayoría de los niños con ictus perinatal sufren al menos un problema a largo plazo de este tipo. Afortunadamente, la mayoría de los niños evitan la mayor parte de las diferentes dificultades y muchos de ellos funcionan sumamente bien y llevan lo que la mayoría consideraría una vida normal y saludable.

Es importante recordar que el desarrollo del cerebro de un niño es un proceso en constante evolución durante muchos años. Por esta razón muchas de las dificultades que puedan encontrar solo son reconocibles alrededor de la edad en la que se supone que esas habilidades deben desarrollarse. Por ejemplo, alcanzar y agarrar objetos solo comienza alrededor de los 3-4 meses. Esta es la razón por lo que la mayoría de los casos PPIS se identifican a esta edad. En comparación, el aprendizaje complejo (como el cálculo) no se alcanza hasta secundaria. Por lo tanto, este tipo de problemas podrían pasar años sin identificarse.

Investigaciones recientes han mejorado nuestra habilidad para pronosticar ciertas consecuencias a largo plazo en el momento del diagnóstico. Sin embargo, incluso en el más claro de los casos, su médico solo puede proporcionarle una serie de posibles consecuencias. Dichas consecuencias se analizan mejor siguiendo cada uno de los principales elementos de desarrollo del niño.

A. Sistema motor o del movimiento. Es la complicación más común en el ictus perinatal. La parte opuesta del cuerpo no funciona del todo. El grado de severidad es muy amplio – desde un funcionamiento casi normal hasta deterioro grave. Lo que tradicionalmente se ha llamado parálisis cerebral hemipléjica o hemiparética.

B. Aprendizaje. Muchos niños con ictus perinatal tendrán un aprendizaje normal. Sin embargo, puede que un 25-30% encuentre dificultades y necesite ayuda extra en el colegio.

C. Lenguaje. Muchos niños con ictus perinatal tendrán un desarrollo del lenguaje normal. Sin embargo, puede que un 25-30% encuentre dificultades y necesite ayuda extra, habitualmente de un logopeda. A diferencia del ictus en adultos, el lado del cerebro afectado parece tener poco impacto en el riesgo de problemas lingüísticos.

D. Comportamiento. Muchos niños con ictus perinatal tendrán un comportamiento y salud mental normales. Los problemas de comportamiento no están bien estudiados, pero se dan más a menudo en niños con ictus perinatal. Pueden variar desde problemas relativamente leves o comunes como déficit de atención o hiperactividad hasta problemas más importantes.

E. Visión. Muchos niños con ictus perinatal tendrán una visión normal. El área visual del cerebro parece ser particularmente resistente al ictus perinatal a pesar de que una pequeña proporción de niños puede tener problemas de visión incluyendo pérdida de partes de su visión. Afecciones oculares comunes en pediatría como el ojo vago son probablemente más comunes en niños con ictus perinatal.

F. Epilepsia. Pueden darse ataques recurrentes en niños con ictus perinatal. El comienzo de los ataques puede ocurrir a cualquier edad, incluso en la edad adulta. Normalmente pueden controlarse con medicación. El riesgo relativo varía mucho y depende de alguna forma del tipo de ictus. Puede valorar el riesgo relativo de su hijo con su neurólogo.

He oído que el cerebro de los niños tiene una gran “plasticidad” y por tanto puede simplemente “remodelarse” tras lesiones como el ictus. ¿Es cierto?

Es cierto que los cerebros jóvenes responden de manera diferente a lesiones de este tipo.

Sin embargo, cómo ocurre esto en el ictus cerebral todavía se está aprendiendo.

Los primeros estudios sugieren que el cerebro de niños diferentes cambiará (“plasticidad”) de manera diferente tras un ictus perinatal. Algunos de estos cambios favorecerán la mejora de las funciones mientras otros pueden no hacerlo. Esta información está empezando a ayudar en el desarrollo de nuevos tratamientos y estrategias.

Sin embargo todavía quedan muchos años antes de que lleguemos a una completa comprensión de esta plasticidad.

¿Cuáles son los tratamientos establecidos disponibles para ayudar a mi hijo a recuperarse de un ictus perinatal?

Los tratamientos se diseñan alrededor de cada complicación específica que pueda surgir.

Cada niño y cada familia son diferentes y los planes de tratamiento se tienen que diseñar en consonancia.

Los enfoques generalmente acordados incluyen:

Limitaciones físicas.

Las opciones de tratamiento dependen de la persona, pero pueden incluir:

Terapia ocupacional y fisioterapia. Normalmente incluye valoraciones y seguimiento continuados. Intervenciones comunes incluyen programas de ejercicios y estiramientos que suelen llevarse a cabo en el hogar.

Productos de apoyo. Pueden ayudar con el posicionamiento de extremidades, como la ortesis de tobillo y pie (AFO) o las férulas que ayudan a mantener la posición de mano y muñeca. Debe ponerlos un terapeuta.

Botox. Algunos especialistas pueden inyectar toxina botulínica (Botox) para relajar los músculos excesivamente tensos que puedan estar impidiendo la función. Requiere una valoración cuidadosa y los beneficios de su uso en niños con ictus perinatal todavía no han sido bien estudiados.

Cirugía. En algunos casos, los cirujanos ortopédicos pueden ofrecer procedimientos como alargamiento de tendón o transferencia de tendones para mejorar la posición y el funcionamiento de las extremidades afectadas.

Retrasos en el lenguaje. Cualquier preocupación con el desarrollo del lenguaje debería consultarse con un logopeda. Puede requerir tratamientos de apoyo y seguimiento.

Dificultades de aprendizaje. Los niños que tras un ictus perinatal presenten dificultades de aprendizaje deben ser evaluados por un neuropsicólogo o por un psicólogo educativo. Estos especialistas pueden realizar un examen detallado de las principales funciones cerebrales. No se ha establecido un periodo ideal para la evaluación inicial o para exámenes posteriores, pero resulta razonable hacer una evaluación antes de comenzar el colegio. El evaluador puede facilitar sus hallazgos a los educadores para asegurar que el ambiente de aprendizaje es el más adecuado posible para cada niño concreto.

Problemas de comportamiento. Los problemas de comportamiento o de salud mental pueden necesitar una valoración formal. Acudir al pediatra puede ser un buen comienzo ya que están muy familiarizados con el desarrollo habitual de los niños cuando las preguntas sobre comportamiento son habituales. A partir de ahí, pueden derivar al niño a un psicólogo o a un psiquiatra infantil para la valoración y control de su comportamiento.

Ataques y epilepsia. El profesional más adecuado para diagnosticar y controlar los ataques epilépticos es un neurólogo pediátrico. Existen muchos tratamientos médicos seguros y eficaces que pueden controlar este tipo de ataques. Tratamientos especiales como la cirugía están indicados en una menor proporción de casos.

¿Qué nuevos tratamientos se están probando en la actualidad?

Siempre hay nuevos tratamientos en desarrollo para tratar muchas de las potenciales complicaciones del ictus perinatal que hemos visto más arriba. Sin embargo como padres deben ser cautos, ya que no todos los denominados "tratamientos" se validan como eficaces o ni siquiera seguros.

Algunos ejemplos de tratamientos emergentes o potenciales son:

Terapia de movimiento inducido por restricción (TMIR)

Esta terapia usa la restricción suave de la extremidad superior no afectada para favorecer un mejor funcionamiento en la mano o el brazo dañado. Dicha restricción se consigue normalmente mediante la aplicación de yeso o férula. La TMIR se ha probado durante muchos años en distintos trastornos neurológicos y en general es una terapia segura cuando se usa durante unos días o semanas cada vez. Recientemente la evidencia ha demostrado que la TMIR puede ser eficaz en pacientes adultos con ictus tratados muchos meses después del ataque. Además, en un pequeño pero creciente número de estudios realizados en niños con hemiplejía/hemiparesia (muchos debido a ictus perinatal) también parece ser beneficioso. Los programas de TMIR se están desarrollando actualmente en muchos centros de cuidados pediátricos incluyendo el CPSP. Si quieres saber más puedes preguntar a tu terapeuta o a tu neurólogo.

Estimulación cerebral

Actualmente la tecnología moderna puede "estimular" el cerebro de forma no invasiva. Esto nos permite realizar mediciones para entender la recuperación del cerebro tras un ictus, pero también puede ser una nueva manera de ayudar a que el cerebro funcione mejor. El ejemplo más común es la estimulación magnética transcraneal o EMT.

La EMT ha demostrado cierto potencial en la mejora de funciones tras un ictus en adultos y en un pequeño estudio en niños.

El laboratorio de estimulación magnética transcraneal pediátrico del Alberta Children's Hospital (ACH) está actualmente realizando investigaciones sobre la capacidad de la EMT tanto para estudiar como para ayudar a niños con ictus perinatal.

Otra variedad de estimulación cerebral llamada estimulación transcraneal por corriente directa (ETCD) se está estudiando en adultos con ictus, pero todavía no ha sido aplicada a niños con ictus perinatal.

¿De qué otros tratamientos podría oír hablar? ¿Cómo puedo saber si son legítimos?

Desgraciadamente hay un número creciente de tratamientos no probados y potencialmente peligrosos que se publicitan para niños con discapacidades neurológicas.

Dichas opciones generalmente se anuncian con afirmaciones absolutamente falsas, con una completa falta de evidencia científica (o incluso de una buena teoría) y para el beneficio financiero directo de aquellos que lo ofrecen.

Lo que parece demasiado bueno para ser verdad probablemente sea falso.

Es por tanto vital que los padres que encuentren tratamientos potenciales para sus hijos sean conscientes de este problema y valoren cuidadosamente estas opciones con su médico.

Algunos ejemplos habituales incluyen:

Células madre:

Este es un apasionante campo de investigación, pero desgraciadamente está a muchos años de poder ser probado en niños con ictus. En parte por razones de seguridad, ya que los efectos de inyectar este tipo de células en niños todavía no se ha estudiado bien. Encontrar un medio para que las células madre alcancen el cerebro, se conviertan en células cerebrales y realicen las altamente complejas conexiones con otras células cerebrales que se requieren para que el cerebro funcione, es también un obstáculo importante. Muchos países en desarrollo están ofreciendo terapias de células madre a pacientes con discapacidad neurológica sin ninguna evidencia de seguridad o beneficio, pero con un alto coste para las familias y grandes ganancias para ellos. Dichas terapias se deben valorar cuidadosamente con el médico del niño.

Oxígeno hiperbárico: 

Este es un excelente ejemplo de los desafíos a los que actualmente se enfrentan los padres en el cuidado de sus hijos con ictus. La terapia con oxígeno hiperbárico existe desde hace muchos años. En teoría, no hay ninguna razón por la que proporcionar oxígeno al cerebro años después de sufrir un ictus pueda tener ningún beneficio. A diferencia de muchas otras terapias, el oxígeno hiperbárico se ha estudiado con detenimiento en múltiples estudios científicos para determinar si puede ser de ayuda. Dichos estudios han demostrado claramente que no hay absolutamente ningún beneficio en niños con parálisis cerebral como la causada por el ictus cerebral. Además, estos y otros estudios han demostrado que el oxígeno hiperbárico de hecho puede ser perjudicial de distintas maneras. No obstante, los que se benefician de su uso siguen ofreciéndolo y promocionándolo.

Medicinas alternativas:

Hay muchas formas diferentes de medicina alternativa que podrían considerarse de ayuda en el ictus perinatal. Desgraciadamente no han sido debidamente probadas para garantizar que son seguras y eficaces. Algunos tratamientos bien establecidos, como los masajes y quizá la acupuntura, parecen ayudar a algunas personas con discapacidad física y podría ser razonable probarlos. Sin embargo no hay ninguna evidencia de que otros tratamientos de los que tradicionalmente se ha dicho que ayudan con el "ictus" o con el "sistema nervioso", como los suplementos de hierbas, de vitaminas o los homeopáticos, ofrezcan ningún beneficio. En realidad hay estudios que demuestran que muchas de estas sustancias pueden de hecho interferir con el sistema de coagulación de la sangre o con algunas medicinas utilizadas para tratar el ictus.

Mi hijo, ¿corre peligro de sufrir otro ictus?

El riesgo de recurrencia del ictus en niños con ictus perinatal es EXTREMADAMENTE BAJO.

Las pruebas de que se dispone actualmente sugieren que el riesgo global es probablemente menor al 1 % (es decir, más del 99 % de los niños con ictus perinatal no volverán a sufrir un ictus durante la infancia).

La única excepción parecen ser los niños con un permanente riesgo significativo de ictus. Un claro ejemplo de esto serían las cardiopatías congénitas complejas.

Los trastornos de coagulación graves también podrían aumentar el riesgo de recurrencia, pero es muy raro que se den en niños con ictus perinatal.

Puede valorar las circunstancias particulares de su hijo con su médico.

¿Cuál es el riesgo de tener otro hijo afectado por ictus perinatal?

El riesgo de recurrencia de ictus en otros hijos / embarazos es EXTREMADAMENTE BAJO.

Son escasos los estudios que han abordado esta problemática, pero las pruebas de que disponemos actualmente sugerirían que el riesgo para los mismos padres que por otra parte estén sanos es probablemente menor al 1 %.

No se ha encontrado una sólida conexión de los factores genéticos con el ictus perinatal. Sin embargo, detalles de sus antecedentes familiares podrían sugerir un riesgo un tanto mayor, aunque el riesgo global en la mayoría de los casos seguirá siendo bajo.

Las circunstancias particulares de su hijo y su familia deberá valorarlas con su médico.

¿Qué otros especialistas podrían ayudar a mi hijo y a mi familia?

El pediatra, como especialista en salud infantil, a menudo puede ayudar a coordinar múltiples cuestiones de la salud general del niño.

Los especialistas en rehabilitación incluyen fisiatras y pediatras del desarrollo que son expertos en rehabilitación infantil.

Los logopedas pueden valorar y ayudar con las dificultades del habla o el lenguaje.

Los neuropsicólogos con las necesidades del aprendizaje y la educación.

Los psicólogos pueden ayudar con el estrés que suele presentarse tanto en el niño como en la familia en casos de ictus perinatal.

Cirujanos ortopédicos expertos en las complicaciones "mecánicas" del ictus perinatal como la rigidez de extremidades, en los casos en sean susceptibles de mejorar con cirugía.

Los hematólogos, especialistas de la sangre que pueden ayudar con la detección de trastornos de coagulación o causas raras ocasionales de ictus infantil.

Los neonatólogos, pediatras expertos en recién nacidos suelen participar en la atención temprana de niños diagnosticados con ictus neonatal agudo.

Los neurocirujanos participan ocasionalmente cuando ciertos tipos de ictus son susceptibles de mejorar mediante procedimientos quirúrgicos..


Fuente: Calgary Pediatric Stroke Program / FAQ (University of Calgary)

Imagen: Cuando el ictus es cosa de niños, Diario El Mundo (con permiso de la familia).

Agradecemos especialmente la colaboración de Rosi Millán y la traducción desinteresada a cargo de Gloria Gómez Aparicio




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