PRÓXIMO ENCUENTRO DE FAMILIAS Y CONTINUACION DEL ESTUDIO #HEMIPARESIA

por Jorge Agusti,


Tenemos la inmensa alegría de anunciaros que ya tenemos sede para nuestro próximo encuentro de familias de Hemiweb. Después de los éxitos de Barcelona-2014, Madrid-2016 y Torremolinos-Málaga en 2018, y también al interés mostrado por muchas familias que aún no han podido asistir a nuestros encuentros, hemos decidido, además, adelantar el siguiente encuentro, previsto inicialmente para 2020, al otoño de 2.019 y en la ciudad de … Zaragoza !!!

La elección de Zaragoza como sede no es casual ya que a las ventajas de su situación geográfica (esperamos que seáis muchas las familias que podáis venir), y a la implicación de las familias y profesionales de la zona en el encuentro, se une el hecho de que va a ser allí donde continúe, en breve, la recogida de datos de nuestro estudio de prevalencia sobre la hemiparesia infantil en España.

Es un proyecto de largo recorrido que nació en 2.015 gracias a un primer proyecto de la Fundación Hospital de Nens de Barcelona, al que se unió posteriormente en 2.016 el equipo de neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu y durante el año 2.017 hemos podido recoger datos de todos los centros de Cataluña que tratan a nuestros #hemihéroes (12 hospitales), gracias también al patrocinio y colaboración de la Fundación Ramón Molinas y dos entidades de economía social, TUS y TUSGSAL que aportaron los fondos necesarios para esta primera fase.

En este video tenéis la presentación de los datos de esta primera fase que nos hizo la Dra. Daniela Revilla Orías, Neuropediatra en el Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), en el marco del III Encuentro de Familias y Jornada Técnica sobre hemiparesia infantil de hemiweb (TORREMOLINOS-MÁLAGA, 2018):

En este enlace tenéis la presentación completa con todos los datos, y en este artículo de prensa más información.

También nos llena de alegría anunciaros que el Dr. José Luis Peña Segura, jefe de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, y coordinador del grupo de trabajo de parálisis cerebral de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), ha aceptado hacerse cargo de la coordinación de las siguientes fases del estudio hasta completar todos los datos en España, empezando por los de Aragón; eso sí, a la vuelta de vacaciones que todos necesitamos descansar.

¿Qué objetivos persigue el estudio?

El objetivo principal del estudio es la estimación de lo que se denomina “tasa cruda de prevalencia” de la hemiparesia infantil, es decir, saber cuántos niños 0-19 años tienen hemiparesia entoda España, ya que no hay ningún estudio al respecto y necesitamos ese dato para poder pedir cambios en el sistema de atención (que se extienda más allá de los 6 años, que el tratamiento sea multidisciplinar y gratuito, que se atiendan también las dificultades de aprendizaje, emocionales y de conducta, etc etc etc).

Pero también hay otros objetivos secundarios dirigidos a la prevención, a buscar futuras líneas de investigación sobre las causas, obtener datos sobre los distintos tratamientos para poder evaluar su efectividad, hacer otras propuestas de mejora en el sistema de atención, etc.

Y a la vez (y esta parte es la que más nos interesa ahora a las familias), se analizarán las características sociodemográficas y clínicas, para conocer el impacto real en la calidad de vida y la respuesta a los tratamientos rehabilitadores realizados, todo ellopara obtener datos con los que avanzar en la unificación de criterios y tratamientos y en mejorar la atención a los niños con daño cerebral ya que pensamos que con los medios actuales y una mejor coordinación se puede hacer mucho más.

¿Para qué lo necesitamos?

Tenemos cientos de motivos, pero el principal esque estamos convencidos de que se puede mejorar, y mucho,la atención a los niños y niñas con hemiparesia, pero para poder hacerlo necesitamos conocer y medir la realidad de la que partimos ... para poder cambiarla.

¿Cómo lo estamos financiando?

Tenemos ya gran parte de la financiación necesaria para completarlo, gracias a donativos de particulares, a nuestros #teamers que nos aportan 1 € al mes y al generoso donativo de la empresa donde trabaja una de nuestras mamás (que prefiere no usarlo como publicidad) que nos llenó de emoción, por lo que apenas nos falta un 6% para completar el dinero que necesitamos para el estudio. 

¿Cómo nos podéis ayudar?

Compartiendo nuestras información, difundiendo nuestra causa y, si puedes, con cualquier donativo, por pequeño que sea nos ayudará a completar la financiación, bien a través de nuestros grupos de TEAMING, o bien directamente a nuestra fundación.

¿Te unes a nuestra lucha? … el futuro de los #hemihéroes está en tus manos.

Y nos vemos pronto ... en Zaragoza !!!


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