¿Por qué tanta incomprensión?

por Jorge Agusti,


Hoy, gracias a una mamá del grupo, hemos conocido el blog de Noah, donde se mezclan pozos, alienígenas y unicornios con los que los papás de Noah intentan explicar al mundo, entre otras cosas, la incomprensión que rodea a las familias de niños y niñas con discapacidad y trata de analizar las causas.

La foto con la que ilustramos este post procede de ese blog y define bastante bien esa incomprensión. Traducido libremente dice algo así:

Un padre o madre de un niño con necesidad especiales cae en un pozo, y ésta es la reacción de las personas que le rodean:

Familia: ¿qué pozo?

Empleador: ohh, es una vergüenza! Puedes tomarte un día libre.

Doctor: ¿puedes escribir un diario de tu experiencia todos los días?

Estado: podemos medir el pozo pero tardará 18 meses.

Autoridad local: podríamos ayudarte pero no tenemos dinero para eso.

Caridad: toma un formulario, complétalo y déjalo en la pila para que lo evaluemos.

OTRO/A PAPÁ o MAMÁ de un niño con necesidades especiales: 

¡Estoy aquí! ¡Bajaré al pozo contigo!

Ya he estado ahí, y conozco una forma de salir.

No voy a dejarte solo.

Por eso animamos a todas las familias de niños y niñas con hemiparesia a participar en nuestros grupos; nadie mejor que otro/a papá o mamá para hacernos comprender dónde estamos y hacia donde debemos concentrar nuestras fuerzas en este camino que, aunque lleno de obstáculos, nos llena también de aprendizajes y de millones de sonrisas.

Pero ¿por qué tanta incomprensión? ¿Qué tiene que ver todo eso con los unicornios y los alienígenas?

A veces, desde fuera (amigos, familia, médicos, etc), puede parecer que los padres de niños con discapacidad albergamos falsas esperanzas o que no queremos ver la realidad, o que tratamos de negarla de alguna manera para “sobrevivir” o “soportar” (palabras que no nos gustan) la realidad que nos ha tocado vivir, y nada más lejos de la realidad, nadie como nosotros sabe el alcance de las dificultades a las que nos enfrentamos, lo difícil que es sostener el esfuerzo diario para intentar alcanzar su máximo potencial, y nadie tiene derecho tampoco a negarnos que si hay alguna posibilidad de avanzar, entonces hay al menos UNA posibilidad.

Y eso, que sigamos creyendo y esforzándonos en esa posibilidad, por poco probable que sea, a veces puede ser malinterpretado. Los papás de Noah lo explican mucho mejor en su post sobre los unicornios y los alienígenas, que os invitamos a leer, cuyo original podéis leer aquí y que traducido libremente, dice algo así:

“Los padres de niños con necesidades especiales tenemos una profunda comprensión de la realidad. Nunca subestimamos la gravedad de la afección de nuestro hijo, ni nos hacemos falsas ilusiones ni rechazamos la condición o el pronóstico de nuestro hijo. Podemos aceptar completamente lo que tenemos ante nosotros y, sin embargo, saber con certeza que siempre existe la posibilidad de una recuperación y mejora continuas. Somos una comunidad que a menudo cree en lo imposible. ¿Alienígenas y unicornios? Por supuesto. ¿Por qué no? En nuestro mundo, todo es posible.

 Entonces, ¿por qué es tan difícil para los demás apoyar nuestros deseos de no cerrar la puerta al reino de las posibilidades?

 El problema principal es que muchas personas quieren que los padres con necesidades especiales eliminen la "esperanza" de la ecuación. Nos disuaden de considerar "curas, milagros, recuperación o mejora". Y si nos mantenemos firmes y gritamos desde los tejados cómo creemos en nuestros hijos, y que sabemos que son capaces de lograr grandes cosas, los ojos se abren como platos, como si acabáramos de decirles que le hemos dado la mano a un alienígena montado en nuestro resplandeciente unicornio. No estamos locos. No somos solo soñadores. Somos equilibradores de la esperanza, la fe y el conocimiento de que todo es posible.

 Las predicciones deprimentes son como una moneda de diez centavos. Es la teoría de que uno debe prepararse para el peor de los casos en todo momento y si resulta mejor, que simplemente quede gratamente sorprendido. Si tuviéramos que vivir bajo esa suposición, nunca podríamos ser las personas eficaces que nuestros hijos necesitan que seamos.

 Hay una cita de Cherie Carter-Scott, que creo que define el espíritu de un padre con necesidades especiales:

 "La gente común solo cree en lo posible. La gente extraordinaria no visualiza lo que es posible o probable, sino también lo que es imposible. Y al visualizar lo imposible, comienzan a verlo como posible ".

 Al abrazar lo que nos dicen que es imposible para nuestros hijos, comenzamos a ver infinitas posibilidades. No vemos donde están ahora en su camino por las necesidades especiales, sino cómo podrían estar en algún momento del camino. Está bien que no camine antes de los dos años, porque tal vez lo haga a la edad de cinco, siete, diez. Nunca está fuera de discusión.

 Entendemos que no importa cuáles sean las posibilidades y probabilidades de los logros que nuestros hijos sean capaces de cumplir en su vida, que haya un porcentaje mínimo de posibilidades de que las cosas estén a favor de nuestros hijos, ahí es donde permanece nuestro enfoque.

 Los padres con necesidades especiales encuentran consuelo en el hecho de que lo inesperado puede ocurrir y sucede. Si hay un 80 por ciento de posibilidades de que nuestro hijo nunca hable o camine, es igualmente posible que ocurra en un 80 por ciento … pero si hay la más mínima posibilidad, entonces hay una posibilidad.

Si nosotros no creemos que nuestros hijos son capaces de grandes cosas, entonces no tendremos la capacidad de hacer lo que sea necesario para que las consigan.

Literalmente, todo es posible, incluidos los alienígenas y los unicornios.”

Gracias a los papás de Noah por explicarlo tan bien, a todos los que formáis parte de cualquier grupo ayudando a salir del pozo a otra familia ... y a todos los que creéis en unicornios y nos ayudáis a hacer un mundo mejor.


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