En el aquí y ahora vivo la hemi de Arnau lejos de la preocupación que siento reflejada en las publicaciones de compañeros de camino, si hubo un tiempo que la duda se apoderó de mi, y sentí inquietud por  mi riquitín; podría caminar, correr, saltar? , etc.

Mas esos temores han quedado atrás, gracias a los esfuerzos de Arnau pese a todo pronóstico; una amiga hace un tiempo mientras veíamos a los niños jugar, me comentó: ¡Y pensar que te dijeron que no podría andar!

Arnau nació prematuro de 32 semanas, fuimos a una eco protocolaria cuando vieron que tenía bajo peso y nos ingresaron. Allí pasamos 4 días en los que las correas formaban parte de nuestro día a día y eso me daba la oportunidad de escuchar su corazón unas cuantas veces al día,  fue una bonita experiencia, al 4ª día se desprendió la placenta y empecé a sangrar , el ecografo confirmó que Arnau sufría un paro cardio/respiratorio, el resto prisas para los médicos y el equipo  yo sin embargo solo sentía paz; extraño , mas así era, recuerdo que mientras recorría los pasillos tumbada en la camilla y ellos se apresuraban en prepararlo todo, mi mente me decía :”si tu estas tranquila ,él está tranquilo”, así que me encomendé a Amma y respire profundamente, lo último que recuerdo : los ojos azules de la persona que atendió el parto… ojos a los que con el tiempo pude ponerles nombre y abrazar a la persona que hizo posible que hoy estamos aquí.

Recuerdo oír mi nombre, estaban despertándome, a mí me costaba mucho, tenía sueño y sentí enfado porque no me dejaban dormir… entonces recordé, acababa de tener un hijo!!! Así que pregunté: Como estaba Arnau?

Tu hijo está y está muy bien!

Mi corazón se alegró enormemente, Arnau estaba con nosotros y eso me hizo feliz, sabía que no podía verlo de inmediato tenía que pasar “el tiempo de rigor”.

Mas yo era feliz, la habitación se lleno de familiares durante todo el día, hasta que llegó el momento mágico, me reunía con mi niño; habían pasado 12 horas desde su nacimiento y por fin podía acudir a la cita más importante de mi vida. Así que me acicalé, y nerviosa me acerque a la sala de cuidados intensivos, iba en silla de ruedas y me dejaron unos pasos delante de la incubadora de mi hijo, casi ni podía verlo, pero la emoción era enorme y salió por los ojos a través de lágrimas, lagrimas de amor, de agradecimiento.

Por fin pude estar cerca y ver a mi tesoro, llenito de cables, tubo de respiración y maquinas controlando las constantes, pero todo eso se hizo ajeno y mi corazón se lleno de Amor Incondicional, la sala se lleno de luz, solo existíamos los dos solo mi riquitin y yo.

Y así empezó nuestra vida en familia, mes y medio ingresado en el hospital, (quizás parezca horrible) más nosotros éramos felices, muy felices, acabábamos de ser padres, Arnau tenía que coger peso para poder ir a casa y tener controles rutinarios. Los médicos nos habían informado de la falta de oxigeno y los posibles síntomas que podían aparecer.

Mas nosotros vivimos la experiencia sin temor y sin pensar en el mañana, vivíamos en el aquí y el ahora que da ser padre por primera vez, la ilusión de tener en tus brazos a esa personita que tanto tiempo habíamos estado esperando. Cuando nos fuimos a casa, me dediqué por completo a nuestro bebito, en el hospital me aconsejaron utilizar el método canguro y lo llevé al extremo.

Al inicio Arnau lo teníamos entre algodones y literalmente así era, siempre rodeado de cojines, o de peluches grandes, (con la esperanza de que si llegará golpearse no sintiera demasiado dolor). A eso de los 6 meses caí en mi error, empecé a permitir que Arnau vivera su propia experiencia, sin interferir en demasía.

Las visitas al hospital eran asiduas, allí nos iban informando de lo que descubrían y de lo que les era desconocido, todos fueron sinceros, amables, siempre he dicho que Arnau está rodeado de ángeles y así es desde que llegó  a este mundo.

Necesitó tiempo para coger peso, para crecer, para gatear, (mi chico aprendió antes a subir escaleras que a andar, vivimos en un quinto y por aquel entonces no teníamos ascensor), a escalar, saltar, correr… Las personas que durante los 5 primeros años nos rodearon permitieron crear un espacio propio para que Arnau se desarrollara a su propio ritmo, más allá de los cánones establecidos.

A los 3 años y 3 meses coincidiendo con la vuelta a casa de nuestra nueva bebita, nos dieron el diagnostico oficial, y aquello que ya nos era familiar pasó a tener nombre propio: hemiparesia y con él un largo camino de perdón propio.

Me llevó tiempo manejar todos las emociones negativas que sentía y después de un gran trabajo interno salí al mundo con fuerzas renovadas, llevábamos mucho camino recorrido, Arnau ya había pasado por varias terapias con buenos resultados, practicamos piscina desde que tenía meses, biodanza, fisioterapia, equino terapia.

Todo lo que en mi corazón vibraba, lo proponía como terapia, pues en este camino llamado Hemi muchos padres nos sentimos desinformados, las visitas en el hospi siempre fueron alentadoras,  a los 8 años le dieron de alta de la pediatra o neuro pediatra ( no soy demasiado diestra en nombres técnicos). La persona que desde el hospital le hizo seguimiento desde el nacimiento hasta los 8 años que parece ser que es lo establecido.

Desde entonces hemos ido dando tumbos, a eso le sumamos lo que muchos ya conocéis, (la economía de estos tiempos). Durante un tiempo me sentí perdida, Arnau realizó otras terapias como Pilates, Aqua-gym, y después extraescolares, (él se sentía cansado de terapias particulares y me pidió realizar actividades con sus compañeros de clase), practicó básquet, y ahora desde hace un tiempo shootball.

Y cuando más pérdida me sentía conocí el maravilloso grupo de facebook y con él una gran fuente de conocimiento y amor  llamada  familia. Por fin salió el sol en un día nublado  y sentí que estaba en casa!

Arnau me demuestra la perseverancia que puede llegar a tener cuando quiere conseguir algo. Siempre he dicho que es mi maestro, más allá de la Hemi con él he aprendido a manejar las emociones respecto a las perdida de un ser querido,  a perdonar rápidamente, a vivir el presente, a no preocuparme en exceso de lo que vendrá.

He aprendido que cada logro es un triunfo, que cada cual tiene su forma de hacer en la vida, que las cosas se pueden hacer de modos diferentes, que siempre hay alternativas, que hay que seguir nuestro instinto, nuestra intuición. Que los médicos nos ofrecen sus conocimientos en formas de terapias y diagnósticos, pero está en nosotros el tomar decisiones, al margen de lo que se considere “políticamente correcto”.

Siento que siempre hemos ido un poco en contracorriente, nunca quise vacunar a mis hijos, pero dadas las circunstancias de su nacimiento se le pusieron las vacunas pertinentes sin consultar, después me negué a ponerle la vacuna de la bronquiolitis (en niños prematuros aconsejan poner esta vacuna, ya que son propensos a padecer bron…), también nos recomendaron hormonas del crecimiento, que de nuevo rechace,  todas estas sugerencias que desde el hospi nos ofrecían, las consultaba con nuestra pediatra y con ello tomaba decisiones.

Arnau solo ha tomado dos veces antibióticos en sus 10 años de vida y la primera vez ni me consultaron, siempre he hecho uso de hierbas, leche materna  y otras alternativas para las dolencias de la infancia, no toma medicación de ningún tipo, las visitas a su pediatra son escasas, desde pequeño a sido un niño sano, con algún que otro constipado que siempre he podido manejar desde casa. Pasó por dos operaciones que realizaron simultáneamente; hernia inguinal derecha y frenillo pene.

A sus 10 años es un niño feliz, con todas las dificultades que el día le trae, siempre hemos sido sinceros con él, haciéndole partícipe de las decisiones que a su persona le conciernen,  al día de hoy por iniciativa propia intenta que su mano derecha participe en la vida diaria, nunca hemos practicado las terapias de restricción, ni tenemos experiencia con dafos y muchas de las cosas que los padres de hoy me enseñan con sus publicaciones.

Siempre hemos ido un poco por libre, autodidactas  con la poca información que hace 10 años encontrábamos, ahora estamos  a la espera de una nueva visita en el hospi, en ella recibiremos nueva información, a veces siento un nudito en el estomago por ello, otras me siento tranquila y relajada, pues algo en mi interior me dice que todo está bien.

Intento ser positiva en nuestra vida y celebrar cada día que aquí estamos, intento ver desde la distancia los diagnósticos que me disgustan y tomar decisiones sensatas.

Aunque no siempre ha sido así, he tenido que vencer temores, dudas, a veces he actuado con dureza para con mi hijo, otras desde el miedo, mas siempre desde el amor y cuando el error se presenta, trabajamos el perdón, e  intentamos aprender lo mejor que podemos de él y continuamos caminando y creciendo.

Doy gracias porque Arnau está en mi vida y todo lo que venga es un regalo añadido, más allá de los logros, de las metas, de los peldaños... Animo a otros padres a seguir su corazón y a confiar en su instinto e intuición, a pesar de la opinión ajena y por muy extraño que parezca el camino que elegimos para ayudar nuestros riquitines!