Mi marido y yo decidimos ir en busca de nuestro primer hijo, fue más rápido de lo que creíamos, ¡me quedé embarazada en el primer mes de búsqueda! Fue un embarazo completamente normal y precioso, sin contar las náuseas y esas cosas, entonces llego nuestro pequeño Hugo, un niño bueno, comilón y dormilón, ¿qué más pedir? Además de todo esto nunca se ponía malo, solo íbamos de visita al médico para revisiones y decirnos lo grande que estaba. Pues bien, al cumplir el añito decidimos que iríamos a por nuestro segundo hijo, ya que la experiencia de ser padres es la mejor que habíamos vivido, ya sabéis de que hablo. Bueno esta vez tardo un poco más en llegar, pasó alrededor de un año hasta que me quedé embarazada de nuevo. En la ecografía de los tres meses me dijeron que seguramente era una niña, ¿una niña? ¡Bien! ¡Lo que yo quería! Pero tenía que esperar a la siguiente eco para que me lo confirmaran y lo estaba deseando. Llegó el día tan esperado para mí, el día de la ecografía de alta definición en la cual me lo confirmarían. Llegué y el médico se puso a tomar medidas y mirarlo todo, de pronto vi que miraba algo más detenidamente y entonces empezó a explicarme que se veían los riñones llenos de pipi pero sobre todo uno de los dos se veía que estaba muy mal, en ese momento me dijo que seguramente perdería ese riñón. Ahí empezó todo, ya no era todo color de rosa y tan ideal como yo creía, como fue mi anterior embarazo, así que pasé todo el embarazo con ecografías muy frecuentes, pruebas y miles de preguntas y sobre todo y lo peor de todo con muchísimo miedo, me aterraba pensar que le pudiera pasar algo al nacer. El día 10 de agosto del 2013 nació mi pequeña Hada, fue un parto excelente y rápido, sólo tuvimos algo en contra y es que nació con meconio en las aguas, pero se la llevaron nada más nacer y me dijeron que todo estaba estupendo. Ya la tenía en mis brazos!! Intentaba disfrutarla esos primeros días con mi familia sin tener que pensar en su riñón ni en nada, solo en mirarla y en enseñarla al mundo. A las 24h de haber nacido me dijeron que se la tenían que llevar para la uci de neonatos porque se había puesto amarilla y tenía que estar unos 3 días con una luz puesta y casi sin poder tocarla, solamente para darle de comer. En ese momento nos vinimos un poco abajo mi marido y yo, nada más llegar al box de la uci lloramos mucho, no sé, sabíamos de sobra que eso no era nada importante pero fue lo que nos hizo soltar lo que llevábamos acumulado. Al salir del hospital empezaron todas las pruebas con el riñón, a los tres meses tuvo su primera infección de orina y la ingresaron, allí mismo me dieron el resultado de la última prueba, la que decía que un riñón prácticamente no funcionaba y el que funcionaba estaba como obstruido y había que operarla urgentemente para no arriesgar con el riñón bueno. A los 4 meses le hicieron su primera operación, fue horrible, pasamos un momento realmente malo, ¡era tan pequeña! Esas horas se hicieron interminables... pero allí estaba ella, despertó como si nada, preciosa y tranquila, prácticamente ni se quejó en esos días, ¡es una auténtica guerrera! Bueno y aquí empieza nuestra historia con la hemiparesia. A partir de los 5 meses más o menos empecé a hacerle preguntas al pediatra, ¿es normal que todavía no se voltee? ¿Es normal que no tenga el reflejo de andar? Mi hijo con un mes ya daba pasitos en el aire y ella no, era demasiado tranquila. Su respuesta siempre fue que había que tener en cuenta que al pasar por una operación el desarrollo es mucho más lento, y que no me preocupara por eso que ya lo haría. A los 7 meses cuando ella ya empezaba a coger objetos, me di cuenta que solo los cogía con una mano, que la mano derecha no la usaba para ¡NADA! La movía sí, pero no la usaba. Fui al pediatra y también le dije que la pierna tampoco la apoyaba como la otra, que no hacía la misma fuerza. Me dijo que le harían una radiografía del hombro, porque creía que era de ahí, pero que ya lo miraríamos después de la segunda operación que ya quedaba nada. No le dio mucha importancia. A los 8 meses la operaron otra vez. A los 20 días de operarla la llevé a un osteópata amigo mío, tenía confianza en él y pensé que al tratarse de algo así me lo diría rápido y seguramente me daría una fácil solución, también sabía que tenía mucha experiencia en niños, ya que dirige un centro que tratan a niños con parálisis cerebral (sin yo creer que tuviera nada que ver con eso). Ese día no se me olvidará nunca, yo estaba mala con fiebre y parecía que lo que estaba pasando era un sueño, no reaccionaba. Él me dijo que la niña tenía hemiparesia, que él estaba bastante seguro pero que aun así él no era el que tenía que darnos el diagnóstico sino un neurólogo. Nos dijo que se podía equivocar, aunque su cara no decía lo mismo. No nos dio muchos detalles, nos dijo que él creía era del cerebro pero que fuéramos a un neurólogo y que cuando supiéramos algo seguro ya hablaríamos. Yo memoricé esa palabra: "Hemiparesia". Esa palabra que desde ese momento hasta el día de hoy ocupa la mayor parte de mis pensamientos y de mi vida. Empecé a buscar por internet, enseguida supe, estaba segura de que no se equivocó. Los primeros días no paraba de llorar, me quedaba dormida por las noches y al rato me despertaba, cogía el móvil y leía y leía, os encontré a vosotros y desde el primer momento me ayudasteis, me encantaba ver los videos de los niños montando en bici, empezando a andar, subiendo escaleras y alcanzando todo lo que se propusieran. Me apunté en seguida al encuentro de familias. No me atreví a presentarme al grupo hasta pasado un tiempo, pero os leía todos los días y a cada momento. El diagnóstico llegó rápido pero aun así ese tiempo me sentía inútil, sabía que teníamos que trabajar y ni sabía cómo, ni podía pedir ayuda porque todavía no tenía un diagnóstico oficial. Después de un mes aproximadamente tuvimos el resultado de la resonancia y EEG y el esperado diagnostico por la neuróloga: hemiparesia derecha secundaria a una parálisis cerebral y epilepsia. Según la neuróloga había sufrido un infarto cerebral en el embarazo. Duele. La resonancia me impactó muchísimo, creía que vería alguna manchita e incluso me dijeron que podría ser que ni se viera, pero lo que vi fue una gran mancha que ocupaba gran parte de su hemisferio izquierdo. Al salir volví a llorar mucho, pero por otra parte sentí un gran alivio porque ya tenía el diagnóstico y ya podíamos empezar a ponernos las pilas. En seguida remonté y me hice más fuerte, tenía que ser más fuerte que nunca por ella y para ella, dicen que somos su ejemplo que aprenden de lo que ven, pues bien ¡no hay rendición que valga! Hada entonces con 9 meses y medio se quedaba tumbada boca arriba y no hacía nada. Empecé a poner metas: primero el volteo, luego que se aguantara sentada, gateo, etc... hasta hace un par de semanas que ¡ya anda! Cada vez que consigue dar un paso más es una gran inyección de fuerza para seguir con más ganas, es increíble lo que se siente y como se vive todo con ella. Fue un principio muy malo, como ya sabréis. Me sentía muy perdida tenía la sensación de que era una extraña, de que estaba viviendo algo que a mí no me podía pasar. Al principio me pregunté qué porque a ella, pero en seguida me sentí egoísta por hacerme esa pregunta y dejé de hacerla, pensé que igual de injusto sería para ella como para cualquier otro niño. Tenía MIEDO, el peor de los sentimientos. Miedo por no saber cómo iba a ser realmente, a todo lo que podría afectarle, si le dolería, a la epilepsia y sobre todo muchísimo miedo a no estar a la altura, a no saber hacerlo bien, o a no saber enseñarle a ser una persona fuerte. No quiero que se rinda nunca por conseguir lo que se proponga, no quiero que su hemiparesia sea un motivo para no intentarlo. Sabía y sé que en la escuela habrán cosas que quizás le cueste más y se pueda sentir frustrada, que algún día algún niño pueda reírse de ella, entonces sentía mucho miedo y no quería que eso pasara. Hoy si quiero, porque es lo que le tiene que pasar a cualquier niño, que algo le cueste más que a los otros o que algo se le dé peor, que en algún momento se rían de ellos por llevar gafas o por ser rubio, moreno, delgado o por cualquier tontería, pero eso es lo que tienen que vivir y hemos vivido todos, ¿porque ella no? De todo se aprende y a todo hay que enfrentarse. Hada ya ha demostrado y lo sigue haciendo que es una niña fuerte, tiene mucho carácter y ahora es un nervio que no para. Quiero decir que ha habido momentos muy difíciles y muy duros, pero los buenos momentos ganan por encima de todo, he aprendido a vivir mejor y puedo decir que soy más feliz que antes. También he de decir que he perdido a personas en este camino y otras que han permanecido y sé que siempre estarán ahí... pero sobre todo que he encontrado muchísimas personas nuevas que me aportan mucho en mi vida y también os he encontrado a vosotros. Es genial tener contacto con gente que está en mi misma situación y que te entiende más que nadie, y lo mejor de todo la calidad de ese contacto, es un grupo tan activo que nunca nadie pone una noticia, preocupación, etc... sin que haya un montón de comentarios seguidamente para dar apoyo. Sois consejeros, sois amigos, sois familia... ¡Sois geniales! De verdad, eternamente agradecida... Alba Portillo