En medio de cada dificultad,       hay oculta una oportunidad .        Albert Einstein

Rebeca es una niña que nació con una lesión cerebral en el hemisferio izquierdo del cerebro, lo cual le provocó problemas de psicomotricidad y lenguaje.

A causa de un embarazo estacionario, sufrimiento fetal y cesárea urgente,  después de un año  los neurólogos la diagnosticaron con hemiparesia derecha. Pero nunca dijeron que había sido por negligencia médica. En principio, yo no sabía lo que era ni a lo que nos tendríamos que enfrentar, tuve mucho miedo cuando en lugar de poderla acariciar y tomarla entre mis brazos a la hora de su nacimiento, se la llevaron a reanimar y me dijeron que permanecería en una incubadora bajo observación por un infarto cerebral. Lo único que recuerdo es que cuando salió de mí, escuche un cansado llanto, luego un ajetreo de médicos, hasta que por fin me la acercaron para que las dos nos pudiéramos reconocer, para poder  mirarnos. Enternecimiento del despertar. Rebeca estaba encogida, rosita, con sus ojos grandes y negros como de capulín... era la "cosa" más maravillosa que había visto en mi vida. ¡Tiernita como una lechuga! Tan sólo la acaricié con la mirada para darle la bienvenida al mundo. Me sentí desamparada cuando los doctores y las enfermeras tuvieron que llevársela. De una inmensa alegría pasé a una tristeza total. Lloré y fue muy grande la impaciencia por verla otra vez. En ese momento supe que existía el amor a primera vista.

Ya en el cuarto de hospital, más tranquila y con mi bata azul, decidí no deprimirme y mejor salir. Me asomé por una pequeña ventana a respirar el olor de la primavera, era una hermosa mañana de mayo.

¿Qué hacer cuando el mundo se ha descolorido? Es muy común sentir que la vida es injusta; las circunstancias y los momentos difíciles pueden detonar la duda y la desesperación, lo sé bien. Pero recuerdo una frase: "Siempre que enfrentes tribulaciones, recíbelas como si fueran alegría pura" la leí en no sé qué libro.  Me costó tiempo aprender este tipo de lección.

Cuando salimos del hospital, la cargué con ternura, la acaricie y destapé un poco su cobijita para que el sol pudiera brindarle sus primeros rayos de luz. Era su despertar. Subimos al carro y entonces leí con más detenimiento el papelillo amarillo que las enfermeras me habían dado, era el alta del hospital que decía: -Niña con asfixia perinatal, moderada recuperación, apgar 5-8 (hasta cuando nacen les dan calificación, pensé) Sin aparente repercusión neurológica. Llevarla a estimulación temprana-.

Pero conforme pasaban los días y los meses yo sabía que algo no está bien, la comparación es inevitable. Fue entonces cuando comenzó el viacrucis con neonatólogos, ortopedistas y neurólogos, hasta que los doctores nos dijeron su diagnóstico. Por supuesto, también cuesta entender la realidad.

Hemos pasado por varias etapas, todas ellas muy intensas, algunas muy largas, otras más cortas, pero todas, viéndolas en retrospectiva: muy aleccionadoras. No significa, cuando hablo en pasado, que no continúen las etapas y las anécdotas que contar, solo que las pasadas son más pasibles que las actuales y puedo hablar de ellas con más serenidad.

La primera de las etapas de las que hablo, se trato de esa negación natural que todos sentimos ante el descubrimiento de cosas que no nos gustan y que son irremediables. Ya lo decía Freud: Negar algo en el juicio quiere decir "eso es algo que yo preferiría reprimir". Ese buscar y buscar otra forma, otro diagnóstico, la razón por la cual los médicos se confundieron y nos dieron ese errado resultado; donde no hacíamos más que hacer citas con nuevos médicos, practicarle otros exámenes, tratar de encontrar otros diagnósticos más alentadores. Hasta que al final tuvimos que aceptar la realidad.

Luego comenzó la etapa de ¿por qué a ella, por qué a mí, por qué a nosotros? y esta fue una de las más fuertes. Me recuerdo a mi misma preguntándome por qué eso le había pasado a mi bebita y no a mí. ¿Por qué a ella?. Ese sentir que algo de mí había muerto. ¿Mi ideal? En fin, no me quiero detener mucho en esta etapa, Fue muy doloroso. Desde hace 9 años todavía me lo pregunto de vez en vez y la única respuesta que me da un poco de calma, es que esto tenía que pasarle a ella y a nosotros (sus papás) porque tenemos muchas cosas que aprender de esta situación.

Soy una convencida de que transitamos por esta vida con el único propósito de aprender, de evolucionar, de sacar provecho y sabiduría de las cosas que vivimos. Así que asumido esto, me preparé para ver alrededor y tratar de identificar las lecciones que teníamos que superar.

Y entonces comenzó la etapa de la reconstrucción, resulta que hasta ese momento mi vida había sido relativamente perfecta, todo había sucedido como estaba mandado (claro, según yo): tenía unos padres y hermanos amorosos, un matrimonio estable y feliz, una profesión, un trabajo y un salario que me permitía disfrutar de cierta comodidad, amor que compartir y sueños por realizar, y quizás lo más relevante: tenía muchos proyectos para el futuro basado en cosas que poseía en ese momento.

De repente nada de lo que tenía servía para salvar la consecuencia de que mi hija tuviera afectación neuronal. Resulta que no importaba cuanta unión familiar tuviera o cuanta estabilidad laboral. Resulta que mi profesión de socióloga no me servía para eso de estimular tempranamente, fisioterapia, rehabilitación, ortopedia, neurociencia, tanatología ¡Todo hay que aprenderlo!  Todas las cosas que había aprendido y las prioridades que me habían conducido la vida en ese momento, eran otras y tuve que, poco a poco, verlas de cerca, reconocer si me servían o no para los nuevos propósitos y ponderarlas dentro del nuevo estado de las cosas. Esto último aún no ha concluido, he aprendido a no dar las cosas por sentado, a vivir sin preguntarme continuamente si mis prioridades son las correctas, si mis valores son los correctos y si no habrá que hacer algún ajuste en mi vida.

Así comencé la etapa de trabajar, creo que algunas heridas se curan más rápido si te mantienes en movimiento. Sucede lo mismo con las contrariedades de la vida. Tal vez pierdes tu trabajo, una relación amorosa no funciona o, quizás, las deudas se siguen acumulando. Pero no puedes dejar tu vida para sufrir por las heridas del pasado. En lugar de eso, se buscan maneras para salir adelante. No todo el tiempo puedes controlar lo que sucede, pero tienes la opción de darte por vencido o de seguir luchando por una mejor vida. Yo creo que nunca se nos da más de lo que podemos manejar, y segura estoy que por cada discapacidad que se tiene, también se tendrán habilidades más que suficientes para lidiar con los retos.

La maternidad es una experiencia muy fuerte, aun cuando tus bebés no tienen ninguna discapacidad "aparente".

¿Podrá gatear? ¿Podrá caminar? ¿Cómo podrá vestirse? ¿Podrá andar en bicicleta? ¿Cómo irá a la escuela? ¿Quién la cuidará si no estoy yo? Muchas preguntas pasaban por mi mente, muchos miedos. Nuestros poderes humanos de razonamiento pueden ser una bendición o una maldición; pero a menudo sucede que eso a lo que le temes resulta ser un problema mucho menor de lo que habías previsto. No hay nada de malo en planear el futuro, pero debes tomar en cuenta que tus peores miedos podrían convertirse en tu mayor sorpresa.

Así que lo primero que reconocí fue la necesidad que tenía de saber cosas, de investigar sobre fisioterapia, rehabilitación, neurociencia, ortopedia y de un sinfín de temas que me eran desconocidos.

Pasados ya los primeros dos años de mi pequeña Rebeca y ya avanzados en eso de la estimulación temprana, busqué otras opciones, otras actividades que la (nos) fortalecieran emocionalmente y físicamente, entonces ya no sólo eran las terapias con su psicólogo y su estimulación temprana, sino siguieron la terapia ocupacional, la fisioterapia, la natación, la danza.

Los ortopedistas al fin, pasados los 6 años decidieron que necesitaba cirugías en brazo, mano y pierna para mejorar su marcha y sus movimientos. Fue ahí que conocí a mucha gente, a muchos niños con diferentes problemas, a papis angustiados y ocupados en sus hijos; con muchos de ellos empaticé.  La cualidad de tus relaciones tiene una repercusión inmensa en tu vida, por consiguiente yo las valoro mucho.

Los amigos son parte fundamental en nuestra vida, hay un cita de Milan Kundera que dice: "Los amigos son nuestro espejo, solo hay que sacarles brillo de vez en cuando, para poder vernos en ellos". Estas relaciones sirven a veces como guías de vida, porque te hacen enfrentar la realidad y hasta podrían llegar a darte un jalón de orejas. Necesitas que en tu vida haya gente así.

Gran parte de esto lo pude entender por medio de mis amigos, y ahora, a través de mis experiencias, puedo dar testimonio de ello y dar pláticas a otros padres que enfrentan la misma incertidumbre, las mismas dudas sobre los obstáculos que enfrentan sus hijos; al mismo tiempo que descubro quiénes somos y cuáles de nuestros dones podemos compartir para beneficiar a otros.

No existe ninguna seguridad de que toda la gente que conozcas querrá apoyarte, incluso, algunos querrán desanimarte en tus proyectos. Existe todavía mucha discriminación ante las personas con discapacidad, mala información. Recuerdo que cuando mi pequeña entró a preescolar, la psicóloga de la escuela nos propuso a otras mamis que tenían también hijos con alguna discapacidad, que junto con ella organizáramos talleres para sensibilizar "no a los niños" sino a los padres que no veían bien a nuestros hijos. Como si la discapacidad se fuera a pegar, los fuera a contagiar. Creo que hay mucho por trabajar en las escuelas. Una cultura de la igualdad, de la no discriminación. La integración de los niños discapacitados a escuelas regulares es  muy importante.

Aún estoy en esta etapa, en la etapa de aprender y me imagino que etapas nuevas llegarán, y aquí estaré para afrontarlas y para superarlas juntos, en equipo, haciendo cada uno lo que deba hacer. Ahora cada vez que me siento cansada, agotada o me cosquillean los problemillas de la vida cotidiana, me pongo a sus espaldas y le pregunto ¿Eres feliz Rebeca? ella voltea y me dice sí con una sonrisa hermosa estampada en el rostro y yo no puedo dejar de sentirme también feliz, agradecida y llena de energía para seguir cursando etapas en esta vida especial.

Concluyo con una reflexión: Una persona con discapacidad, por mínima que sea, es de vital importancia que sea, ante todo, socialmente tomada en cuenta, porque "es", por que "existe", por su condición de "persona", de "ser humano", y no solamente por lo que es, es decir, por cuanto a su discapacidad.

Beethoven por ejemplo, pasó a la historia por cuanto entregó al mundo la belleza de sus obras y no porque era sordo, Miguel de Cervantes Saavedra no es recordado como un discapacitado físico, sino como el padre del Quijote, sólo necesitó una mano para escribir su otra maestra, y Hellen Keller quien perdió la vista y la audición antes de los dos años, no obstante se convirtió en una reconocida escritora de fama mundial, oradora y activista social. Esta gran mujer dijo que la verdadera felicidad proviene de "la fidelidad a un propósito que valga la pena". ¿Qué significa eso? Para mí significa que debes ser fiel a tus dones, hacerlos crecer, compartirlos y gozarlos. Significa que te debes mover más allá de la búsqueda de la satisfacción personal y alcanzar aquella búsqueda más madura, la búsqueda de significado y plenitud. Así que en una sociedad auténticamente humana, un arquitecto, un médico o un limpia parabrisas deberán ser tomados en cuenta, ante todo, porque son seres humanos, porque existen.

Debido a que soy una persona espiritual, en momentos de dolor siempre me dirijo a mi fe. Pero estoy entrenada en la ciencia, en la sociología, y eso me da un enfoque más práctico.

Nadie permanece feliz y alegre durante todo el tiempo; es natural que tengamos momentos sombríos porque también cumplen una función. Alguna vez leí en algunas investigaciones psicológicas recientes, que un momento triste te permite ser más crítico y analítico con tu trabajo. Siempre y cuando estés consciente de tus emociones y las controles, hasta los pensamientos negativos pueden producir consecuencias positivas.

Véronique Ceniceros