Hola mi nombre es Selva y soy de La Plata (Argentina). Tengo 30 años y me enteré del nombre de esta patología, “hemiparesia”, hace una semana...como lo he tenido siempre, ya era parte de mí y no sentía mayor curiosidad.

Soy comunicadora social y locutora...hablo hasta por los codos! Y justamente creo que ahí está parte de la cuestión: hablar del tema, socializarlo, quitarle el velo y que no sea tabú. Hoy he entrado en el grupo de Facebook sobre hemiparesia infantil y puedo deciros que este espacio es maravilloso...qué útiles pueden ser las redes sociales bien utilizadas!!! Cuánto le hubiera servido a mi familia que existiera un espacio así hace 30 años!

Tenía alrededor de 8 meses cuando mis padres notaron que algo no andaba bien, y que su primogénita no era zurda porque sí. La doctora con la que se encontraron les dijo que debía hacer fisioterapia e ir a una escuela especial. Sólo fue necesario lo primero.

Durante algún tiempo usé un aparatejo en la mano (una férula, pongámosle)...eran unos fierros con abrojos, pero creo que no lo usaba todo el día. Cada vez que mis abuelos maternos venían a la ciudad, me llevaban a "Rosita Mística" para pedir por mi recuperación. Mi abuela tomaba mi brazo, y me decía que acaricie el manto de la Virgen...qué sé yo...cada uno intentaba ayudar a su modo... Fui durante aproximadamente 10 años a rehabilitación…2 décadas después, aún recuerdo trepar y trepar y trepar por pasamanos y jugar con plastilina.

La gente puede ser muy cruel, pero está en uno dejarse afectar o no por eso...he tenido un compañero que me hacía burla en el colegio, y recuerdo haberle tirado el pupitre encima -empujando con la derecha y todo!-...no está bien, pero así me salió. También tenía un compañero con una parálisis más severa, y entre todos lo hemos ayudado...le entendemos cuando habla y escribe...a las profes les costaba más, pero nosotros lo traducíamos. Hoy está por recibirse de abogado y tiene un hijo! Estoy segura que su ejemplo ayudaría mucho también.

A las mamás que acaban de recibir la noticia les diría que espero que pronto pase su miedo y puedan, junto a los papás, apoyar y acompañar a sus hijos, transmitirles confianza y seguridad, tener paciencia y tratar de no compararlos con otros niños. Como digo siempre: No tengamos miedo, porque el miedo paraliza!

En algún momento me cansé de las terapias, y dejé de ir. A los 15 años me detectaron epilepsia, pero nunca me han dicho que tuviera relación (por lo que leí aquí, es posible). Sobre esta enfermedad sí leí mucho…eso era nuevo, y en plena adolescencia! Sólo he tenido 3 episodios…el último fue hace unos 6 años.

Hace 3 años empecé Pilates, pero por hacer algo. Hoy no lo cambio! La profe me dice que se nota mi progreso...algunos ejercicios tienen mi versión, jaja, pero lo importante es intentarlo. Otra cosa que me encanta, y puede servirle a los chicos, es nadar...siempre digo que en otra vida fui una sirenita!

Hace 2 años, decidí que no quería más medicación. Hablé con mi neurólogo y fuimos bajando gradualmente la dosis de fenitoína. Hace un año tengo el alta! Y hace una semana, le he dicho a mi ginecóloga que quiero planificar mi embarazo…y fue ella quien, al observar mis movimientos mientras me ponía el abrigo, me preguntó qué era lo que tenía (por si podía heredarlo el bebé). Así que llegué a casa de mi padre y le consulté…sólo el deseo de formar mi propia familia pudo despertarme la curiosidad sobre algo que es parte de mí pero que no me define…

Por supuesto, todos los casos son diferentes…mi intención al dar mi testimonio es llevar algo de tranquilidad, optimismo, esperanza, confianza...sacarles una sonrisa e intentar acompañarlos. Espero lograrlo!

No hago las cosas por lo que tengo (o dejo de tener)...sino por gusto, curiosidad... Aceptándome, me acepta el resto...y seguramente haya sido más que importante el apoyo de mi familia en esto, así que esa será la terapia fundamental que necesiten sus peques.

Por la epilepsia, desde los 15 años me han "prohibido" café, chocolate, gaseosas cola y mate (infusión argentina)...lo único que lamento son las pascuas...todos con sus huevos y yo comiendo rosca! jajaja. Hablando en serio, hasta mejor que hace tanto tiempo estoy libre de sustancias como la Coca Cola.

En reuniones, las tortas tienen chocolate, o me ofrecen mate, o gaseosa, y enseguida recuerdan , o les cuento, que no como/tomo, piden disculpas y yo les digo que no hay problema...(esto muestra que me tratan como a una más)

En cuanto a la hemiparesia, soy super autónoma: me visto sola-aunque tengo mi propio método para ponerme el corpiño (sujetador/sostén)-, puedo atarme los cordones (agujetas), tomo los cubiertos al revés de lo que dicta el protocolo, pero...pfff, a quién le importa?

Escribo y manejo la compu (ordenador) con la izquierda, y super rápido! He intentado tejer, pero me cansa mucho la mano...otra cosa que me molesta son aquellos juegos de cartas (naipes/barajas) que requieren que tenga varias piezas en la mano. Y otra que me cuesta es prender el horno o algunas estufas, por la coordinación... para eso también es excelente el método Pilates.

Siempre empiezo el look para una fiesta por el calzado...tiene que agarrarme bien el talón. Me pinto sola 15 de 20 uñas! las otras 5 me las pintan amigas, mi hermano o mi novio. No suelo usar collares...me cuesta prender los ganchitos (esa vez, me ayudó mi novio). De chica, usaba reloj (me lo prendía mi  hermano)...hoy miro la hora en el celular.

Al margen de las anécdotas sobre lo cotidiano, comparto mi vida con un hombre maravilloso ... me acepta y acompaña hace 10 años, y lo hace porque yo me acepto.