Como madre de un niño con #hemiparesia y con motivo de la celebración, el próximo 7 de octubre, del “Día Mundial de la Parálisis Cerebral” me he decidido a presentaros mi testimonio, tanto a las “hemimadres” y familiares de niños y niñas con #hemiparesia, como a un Club al que pertenezco, el de las “malasmadres”, que somos madres con mucho sueño, poco tiempo, alergia a la ñoñería, con ganas de cambiar el mundo o al menos de morir en el intento (no somos perfectas, pero queremos ser mujeres y madres). Somos más de cien mil (si queréis más información podéis visitar la web del club y su página de Facebook: (https://www.facebook.com/malasmadres y http://clubdemalasmadres.com/ )

Y aprovechando la oportunidad que nos brindan las redes sociales para tejer redes, además de daros mi testimonio, he invitado al Club de malasmadres a participar en la próxima campaña de sensibilización de la hemiparesia de Hemiweb y la malamadrejefa, aparte de mostrarse encantadora y dispuesta a colaborar, me ha invitado a que les cuente también mi historia, así que ahí la tenéis, para tod@s (os pongo en cursiva la palabras del “argot” de malasmadres y explico entre paréntesis, para que me entendáis tod@s):

Mi aventura como malamadre empieza cómo casi todas: con las dos rayitas en el predictor, con un embarazo muy deseado y muy bueno (tengo que admitirlo) y un parto asistido en el hospital que me tocaba en tierrasanta (la tierra donde viven los buenosabuelos en los casos en los que nos hemos ido a vivir lejos por temas de trabajo o vida) pero, eso sí, sin epidural por propia decisión de esta malamadre. El parto fue rápido y todo transcurrió dentro de lo normal, entendiendo que entra en normal ese momento único maravilloso en que por primera vez tienes al buenhijo en tus brazos y por fin podéis miraros a los ojos. Después de un par de días nos mandaron para casa.

A mi me tocó un buenhijo que dormía razonablemente bien pero que no quería comer, pese a los intentos de lactancia materna esta malamadre confiesa que fue incapaz, y pasamos por casi todas las leches del mercado. A los 15 días comenzó la diversión, el buenhijo vomitaba cual niña del exorcista en las tomas que consideraba oportuno,  y después de muchas visitas al pediatra (y alguna a urgencias) le diagnosticaron “estenosis hipertrófica de píloro”. Hallado el problema se halló la solución: una operación sencilla por laparoscopia con apenas dos meses.

Después de la operación, que fue un éxito, estando en la UCI nos llamaron para decirnos que necesitaba una transfusión, que tenía más anemia de la que habían valorado… no sé qué pensar, nunca sabremos el buenpadre y yo a ciencia cierta qué pasó en ese rato, pero estaba a más de doscientas pulsaciones y pálido como un angelito de mármol. La transfusión llegó y afortunadamente en unos días todo esto pasó y volvimos a casa… a intentar comer más.

Y fueron pasando los meses entre visitas al pediatra por mocos de distinta intensidad y demás peripecias propias de la edad y esta malamadre empezó a notar que cuando le ofrecíamos algún juguete siempre inevitablemente echaba la mano izquierda. Lo comenté en varias de las revisiones pero me dijeron que todavía no tenía desarrollada la “bilateralidad”, que yo era primeriza y que ya teníamos una historia médica más que abultada y tal vez estaba un poco preocupada “de más”... y así seguimos…

Llegó el momento de sentarse y el buenhijo lo consiguió un poco más tarde, y siempre con un punto de apoyo, como por ejemplo su mano izquierda apoyada. El momento “gateo” se transformó en momento “repto modo marine” atravesando una pista americana… con el lado derecho claramente dejándose llevar por el lado izquierdo, pero conseguía desplazarse a una velocidad más que aceptable. Llegó el primer cumpleaños, y aunque el buen hijo agarrado más o menos se sostenía bien, se adivinaba que todavía faltaba tiempo para que se soltara a dar sus primeros pasos.

Con un año y dos meses comenzó a ir a la guardería (qué voy a contaros a vosotras de lo que es la conciliación) y se veía que su desarrollo era diferente a los otros niños. Para qué voy a engañaros, esta malamadre estaba asustada (igual que el buenpadre y los buenosabuelos) y sin saber muy bien adónde acudir, entonces nuestra pediatra nos derivó a otro pediatra para una exploración más específica y de ahí al neurólogo infantil…. Qué miedo!! Sólo oírlo me asustó, porque además no sabíamos qué esperar.

En base a la exploración y al cuestionario sobre el desarrollo, aún pendientes de hacer en un futuro un scanner, ya nos dijeron que el buenhijo tenía una “hemiparesia derecha” de origen congénito y que posiblemente se había producido poco antes de nacer. Se confirmó el diagnóstico y nos advirtieron que no sabían cuándo andaría, ni si tendría afectada el área del habla… que seguramente dibujaría mal y tendría algún problema con algunos conceptos matemáticos.

Empezó a ir a estimulación precoz y a fisioterapia dos veces por semana, por las mañanas claro, con lo que eso supuso de tener que ausentarme de mi trabajo (nuevamente el tema de la conciliación)…  y nos invitaron a solicitar un reconocimiento de discapacidad, lo cual resultó durísimo desde el punto de vista anímico.

Cómo el tiempo no se para llegó su segundo cumpleaños, en mi cabeza había pensado muchas veces “no andará con un año, ni con 18 meses, pero tranquila, seguro que con dos años anda perfectamente”, y llegó el segundo cumpleaños y casi andaba sólo… pero no, siempre tenía que tener algún apoyo y el hecho de que poco antes de ese día una “madrealfa” (madre perfectamente peinada y maquillada que lleva a sus hijos perfectamente conjuntados) en el parque se acercara solícita diciendo “¿este es el niño que no puede caminar? ¿Por qué no lo llevas al médico?” pues la verdad no ayudó demasiado. El día del cumpleaños me pasé medio día llorando y de ahí salió un mantra personal “llorar al día diez minutos al día si es necesario y 23 horas 50 minutos hacia delante”.

Con dos años y cuatro meses cumplidos, una tarde noche el buenpadre y yo asistimos a los primero paseos autónomos e independientes del buenhijo… no os podéis imaginar la alegría, el orgullo, la felicidad…

Sin dejar sus horas de fisioterapia y estimulación entró en un colegio público “normal”, pero con dos plazas de integración por aula, es decir, dos plazas para niños con “necesidades educativas especiales”, lo cual significó que durante toda la primaria tuvo dos horas de fisioterapia dentro de su horario escolar, aparte de ir casi tres años a terapia Vojta. Además tenía un cuidador que le ayudaba en los casos específicos que podía necesitarlo: por ejemplo el primer año de infantil todavía usaba pañal, le ayudaba para picar el filete en el comedor,  si había una excursión… pero siempre manteniendo el mismo ritmo de clases y actividades que los demás compañeros (para nosotros como padres es fundamental).

Actualmente tiene 13 años y cursa 2º de la ESO en un instituto, y como actividades extraescolares sigue con fisioterapia e inglés. Cómo nos vaticinaron no dibuja bien (aunque eso es muy relativo) y no es muy bueno resolviendo problemas matemáticos, sin embargo tiene buena memoria, se le da muy bien el inglés, se esfuerza mucho en educación física y hasta el momento ha aprobado todos los cursos en junio. En su vida diaria es independiente, ha desarrollado sus propias estrategias en muchas cosas, y gomas en los pantalones y velcro en los zapatos nos facilitan la tarea de vestirse, porque, ¿habéis pensado cómo sería vuestra vida cotidiana si un lado del cuerpo no os respondiera cómo el otro? Haced una prueba, probad a poneros una manopla de horno en vuestra mano dominante y ahora sacad la tapa a un rotulador, o cerrad la cremallera de la mochila, o poneros los calcetines… no voy a quejarme pero debo admitir que hemos encontrado alguna que otra piedra en el camino, también en el aspecto de la relación con otros niños de su edad.

Como información adicional para mis compañeras del club de malasmadres, que sepáis que la hemiparesia no es una enfermedad, es una circunstancia con la que aprenden a vivir, es una condición neurológica debida a una lesión en el cerebro que dificulta la movilidad de la mitad del cuerpo (incluida dentro del término genérico “parálisis cerebral”), y que muchas veces conlleva trastornos asociados como psicomotriz, puede aparecer epilepsia, problemas de audición o visión, cada caso es un mundo … pero tranquilas, si vuestro buenoshijos conocen a algún niño con hemi no es contagioso y a veces simplemente van a un ritmo un poco más lento. Y si queréis más información sobre la hemiparesia la podéis encontrar en esta web www.hemiweb.org y en la página de Facebook de la Asociación de Hemiparesia Infantil www.facebook.com\hemiweb

 M.Carmen Regueiro