La Fundación María Agustí nace de la fascinante sonrisa de María y como respuesta a las necesidades de un colectivo muy específico.
Los fundadores, su familia y amigos, hemos aprendido mucho de María, lo que significa luchar cada día, volver a levantarse una y otra vez, no tener miedo a nada, superar la frustración, buscar alternativas, no rendirse nunca, devolver mil veces más de lo que recibes y por encima de todo ser feliz ... Podríamos escribir durante horas todo lo que nos ha enseñado a su corta edad. En algún sitio leímos que a los niños especiales les permiten escoger su familia … si es así hemos tenido la mayor suerte del mundo porque nos escogió a nosotros para enseñarnos a vivir.
Sabemos por propia experiencia que gran parte del éxito de las terapias que siguen los niños reside en la rapidez del diagnóstico, la atención temprana y, sobre todo, en la calidad de la información y la formación que tengan a su alcance los padres y madres (“si yo hubiera sabido”), ya que los niños están apenas unas horas a la semana con los profesionales pero viven, aprenden y pelean por mejorar a diario con sus familias.
Nuestro objetivo fundamental es concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la HEMIPARESIA, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia, y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia, implicando para ello a los verdaderos protagonistas que pueden hacer realidad el cambio: las madres y los padres de los niños que a diario conviven con esta limitación.
La hemiparesia no es una enfermedad, no es contagiosa ni progresiva, no son niños enfermos, la mayoría de ellos van normalmente al colegio, hacen deporte, juegan, ríen y en muchos casos su hemiparesia pasa totalmente desapercibida para los demás, pero sí sufren (y con ellos sufrimos sus padres) por sus limitaciones, por la falta de información, por la incertidumbre del futuro y, además, no sólo deben esforzarse mucho más que los otros niños para conseguir los mismos objetivos, sino que también se enfrentan al rechazo social que, todavía hoy, existe sobre la discapacidad en general.
Nuestro primer objetivo es, por tanto, unir al colectivo de padres y madres de estos niños y jóvenes impulsando la creación y consolidación de la ASOCIACION DE HEMIPARESIA INFANTIL, y poder luchar con ella conjuntamente para que estos niños reciban la atención y los tratamientos que merecen, y sus padres y madres toda la información necesaria, con independencia de su situación geográfica o económica.
La fundación no representa ni quiere representar a este colectivo sino contribuir a su consolidación y apoyar a la Asociación en la labor de apoyo mutuo, representación y defensa de los intereses del colectivo de niños y jóvenes con hemiparesia, promover su alianza con asociaciones de otros países y recabar el apoyo de profesionales, entidades públicas, privadas y cualquier persona que esté sensibilizada o implicada en el tema para mejorar la prevención, la investigación y la atención al colectivo.
Hemos tomado prestado el lema del campeón del mundo de motociclismo Pol Espargaró (Never Give up !!!) porque queremos hacerlo nuestro; y también el lema de la fundación de Bill y Melinda Gates (“impatient optimists”), porque en nuestra pequeña dimensión también somos optimistas impacientes y no pensamos rendirnos, por grande que sea el desafío, para conseguir un mundo mejor al menos para todos esos niños que, como María, con vuestra ayuda, la de sus padres y madres, y las de todos los que consigamos unir al proyecto, podrán alcanzar el 100% de su potencial.
La iniciativa de la Fundación parte de toda la familia de María y sus amigos, y como la lista de agradecimientos sería muy larga, lo mejor que podéis hacer si queréis conocerlos es asociaros o haceros Amigos de la Fundación. Además de conocer gente magnífica estaréis colaborando en un proyecto que ya funciona en otros países con notable éxito y desde hace décadas, y que pretende contribuir a la mejora de la calidad de vida de muchos niños que, como María, sonríen a diario a la hemiparesia y aspiran a una vida plena de felicidad.
Colabora con la Fundación María Agustí, por tan solo 1 euro al mes: únete a nuestro grupo de Teaming.
