Bienvenido a Hemiweb

Si has llegado hasta nosotros significa que hay un caso de hemiparesia en vuestra familia. Estamos  aquí para ayudarte, para ofrecer esperanza, para compartir información y orientación a los recursos que pueden ser útiles en este camino.

Os ha tocado emprender una carrera de fondo, pero hay una meta y no estáis solos, nosotros también estamos en ella.

¿Qué es la hemiparesia?

Es una situación en la que como consecuencia de un daño cerebral no evolutivo se presenta una dificultad en la función motora (desarrollo del movimiento y/o postura)  que puede venir acompañada o no de otros trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos , de conducta, o por un trastorno convulsivo.

Suele tomar un lado del cuerpo (hemicuerpo), y dentro de este el más afectado suele ser el miembro superior.  Se engloba dentro del término Parálisis cerebral.

No es una enfermedad pero como pacientes crónicos que son, los niños con parálisis cerebral necesitan atención sanitaria, social y educativa.

Se da aproximadamente 1 caso por cada 1.000 nacidos. Las causas pueden ser congénitas (cd, hme, sws,…), perinatales (asfixia intraparto, infección prenatal, …) o postnatales (traumatismos craneales, meningitis, accidentes vasculares…).

Aunque hay muchos puntos comunes, en cada persona puede haber distintos grados de afectación, así que lo que puedes leer acerca de una persona y cómo le impacta puede ser muy diferente de cómo afecta a la vida de tu hij@.


Primeros pasos

Quizás os hayan dicho que “debéis estar tranquilos y esperar”, que “cada niño tiene su ritmo”.

El aspecto motor puede ser modificado de manera favorable si el tratamiento comienza en edades tempranas, por ello es importante que se logre identificar precozmente y así maximizar las posibilidades de mejora teniendo en cuenta la magnitud del daño cerebral, la edad del niño  y otros problemas que puedan estar asociados.

 Lo adecuado es que ante la sospecha el pediatra lo derive al neuropediatra para que haga una valoración más detallada y os permita acceder a los recursos de atención temprana y/o  fisioterapia  que puedan existir en vuestra comunidad.

La resonancia magnética cerebral es la prueba de imagen más utilizada en neuropediatría, permite estudiar con nitidez las diferentes estructuras cerebrales.

Para el niño no es dolorosa ni molesta,  lo habitual será que le den alguna sedación suave para que no se mueva mientras la máquina toma las imágenes.

Como en todas las pruebas complementarias, la información que ofrece no tiene ningún valor si no se tiene en cuenta el contexto de síntomas y signos del paciente, que la neuropediatra habrá obtenido en la visita, es decir que puede darse el caso que no se aprecie lesión y el niñ@ esté afectado y viceversa que la imagen muestre un daño mayor de lo que realmente manifiesta el niñ@.

Recuerda…

Los primeros momentos son muy duros y estresantes; es normal sentirse triste, desbordado, angustiado por una situación que nadie espera. Podéis buscar la ayuda de un profesional si sentís que necesitáis deshaceros de tanta presión y seguir avanzando un poco más ligeros. Compartir sentimientos o experiencias con alguien que haya pasado por una situación similar también puede servir de ayuda.

Más allá de estas consideraciones os animamos a que disfrutéis de vuestro peque, de sus sonrisas y de la alegría de verle crecer y avanzar.

Consulta con los profesionales tus dudas, pregunta e investiga.

En Hemiweb estamos para orientar, asesorar y acompañar en todo el proceso que a partir de ahora se inicia, ofreciéndoos un lugar donde compartir vuestra experiencia y vivencias.  ¡Ánimo!  ¡No estáis solos!

Puedes unirte a nuestro grupo (cerrado) de Facebook para familias en este enlace

 ……encontraré el camino o haré uno…..

( Aníbal 247 ac-183 ac)