Ayer tuvimos reunión de seguimiento del estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil, una idea alocada (por su dificultad) que se nos ocurrió allá por 2014 y que empieza a tener sus frutos gracias a la solidaridad de mucha gente y a la profesionalidad de otros tantos. La primera fase ya está finalizada (tenéis aquí la presentación que se hizo en el pasado encuentro de familias) y esperamos poder presentarlo en el próximo congreso de la SENEP, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, en el mes de junio.

Una de las grandes apuestas de Hemiweb este año ha sido la música, a través de nuestro programa de préstamo gratuito de flautas adaptadas, porque creemos que la música y el aprendizaje de un instrumento son un excelente vehículo de aprendizaje, de integración y de sensibilización; no vamos a descubrir ahora sus enormes beneficios, que los tiene, y muchos :·)

Y por eso nos llena de emoción que personas como Iñigo Vicente (@zurdovice) y Rubén Crespo (@rumailster), con familiares o conocidos en nuestra asociación, y apasionados de la música, se hayan liado la manta a la cabeza y animado a tanta gente para organizar el primer festival de rock por la hemiparesia infantil, que tendrá lugar en la Sala Shake de Bilbao el próximo 25 de Mayo.

Mañana se inaugura un curso que para nosotros es muy importante (abordaje terapéutico de la extremidad superior), y además estamos a las puertas de nuestro tercer encuentro nacional de familias los días 28 y 29 de Abril (después de los éxitos de Barcelona-2014 y Madrid-2016, llega Málaga-2018 !!!) y ambos eventos tienen un nombre en común: Ascensión Martín (para nosotros Ascen, sin duda un ejemplo a seguir), que nos acompaña en este camino (lleno de obstáculos) desde el nacimiento de Hemiweb.

Conocimos a Ascen haca ya algunos años cuando la SEFIP nos invitó a participar en sus jornadas científicas y desde ese momento comprendimos que es imprescindible el acercamiento entre las familias (madres, padres, niños/as) y los profesionales más allá de los pocos minutos de consulta y fuera del ámbito estrictamente “clínico”, porque ese conocimiento mutuo nos hace avanzar más y mejor a todos.

Esta es la crónica de nuestra participación en el FACEBOOK COMMUNITIES SUMMIT EUROPE  que tuvo lugar en Londres los días 9 y 10 de Febrero de 2018, a la que HEMIWEB asistió excelentemente representadas por dos de nuestras familias más activas, y así nos cuentan su experiencia:

Hola a tod@s! Tras pasar la resaca del evento nos hemos sentado a poner por escrito toda esta experiencia, ha sido un honor para nosotros representar a la comunidad de Hemiparesia Infantil y a la asociación Hemiweb en este acto de Facebook en Londres.

A continuación, os contaremos todo lo que hemos aprendido en estos dos días, formación de Facebook, novedades, contactos, etc. ¡Disculpad si es un poco largo, pero no nos queremos dejar NADA!  ;-)

Los niños y niñas que convivimos a diario con una discapacidad, tenemos a menudo limitaciones y dificultades de movimiento y son muchas las razones por las que no deberíamos hacer deporte; os contamos las cinco más importantes:

1.- Consume tiempo y dinero: 

Tenemos una agenda muy sobrecargada, además de la escuela y los deberes, también tenemos que asistir a múltiples terapias y citas con médicos, por lo que no podemos “perder el tiempo” corriendo detrás de una pelota en lugar de estar haciendo terapias.

Además, hacer deporte cuesta dinero, se necesita equipo, ropa, entrenadores, instalaciones, etc. y que tus padres te lleven de aquí para allá.