Hace tiempo que quería escribir en este blog sobre la importancia que ha tenido para muchas familias de niños y niñas con hemiparesia (la primera la nuestra) la existencia del grupo de facebook que, nacido en 2.012, fue el origen de esta web y que (al menos para muchos de nosotros), sigue siendo “el alma” de este proyecto al que muchos llamamos “Hemiweb”, del que forman parte la Fundación María Agustí, la Asociación de Hemiparesia Infantil y cada vez más familias de #hemihéroes que ponen su granito de arena para que se conozca la hemiparesia infantil, para apoyarnos mutuamente, para que tengamos acceso a más y mejor información, y para intentar mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Para las familias de #hemihéroes que todavía no lo conozcáis, podéis pedir acceso aquí.

Hay palabras que pueden parecer simples, que sirven de poco, pero para muchas personas pueden suponer un antes y un después en este difícil camino de la hemiparesia; la palabra que creo que, sin duda, define a nuestra gran familia “virtual” sería ACOMPAÑAR (bueno, de hecho hay otra palabra que también empieza por A y es la que nos enseñan a diario nuestros #hemihéroes ... pero mejor os lo cuento al final :·)

Allí, en esa gran familia (que a pesar del medio nada tiene de virtual), muchas familias aprendemos a diario el valor de la compañía; aunque sea a distancia, incluso a miles de kilómetros, sentimos y sabemos que otras familias nos entienden, han pasado por situaciones similares y nos cuentan su experiencia, nos acompañan en los malos momentos y en los (para otros muchos incomprensibles) grandísimos momentos de alegría por pequeños logros, y aprendemos muchas cosas unos de otros (solo caminando juntos en este camino lleno de obstáculos).

En mi caso, creo que lo más importante que he aprendido es a perder … y que para poder ganar mucho más, primero hay que esforzarse en aprender a perder. Suena raro, lo sé, pero tendréis que seguir leyendo para saber a qué me refiero.

Hay muchas situaciones en la vida que nos enfrentan a una pérdida; en el caso de nuestras familias esa pérdida es la del hijo “redondito”, como lo define Angels Ponce en esta excelente charla que os resumimos aquí). Esperábamos que nuestro hijo naciera completamente sano y sin ninguna discapacidad (“redondito”), pero la realidad y la dureza de ese primer momento (el diagnóstico) es incontestable: en ese momento perdemos a ese hijo redondito que tanto esperábamos, y a cambio la vida nos da un hijo inesperado, con “esquinas” … y en la vida nadie nos ha preparado para perder, ni nos ha enseñado que a veces, la mayor parte de las veces, aprender a perder es imprescindible para poder vivir plenamente; y porque a veces, la mayor parte de las veces, aprender a perder algo es lo único que te puede ayudar a encontrar el mejor camino … o incluso uno infinitamente mejor del que esperabas.

Es evidente que a todos nos gustaría volver atrás en el tiempo y que nuestro hijo naciera redondito y no tener que afrontar esa pérdida … pero también quisiéramos poder seguir viendo la vida como la vemos ahora, durante y después de este camino en el que, a pesar de la dureza (o quizá gracias a ella), hemos aprendido también una manera distinta de ver la vida, en todos sus detalles y valorando lo importante, los pequeños momentos, todo eso que sentimos a menudo las madres y los padres que transitamos este camino de obstáculos, y que nos lleva a conocer a personas (perdón, con mayúscula, Personas) como otros papás y mamás de #hemihéroes que seguramente no habríamos conocido.

Para que nos entiendan los “profanos”, es algo así como la edad. ¿Quién no dice alguna vez que le gustaría volver a tener 20 años pero sabiendo lo que sabe con los que tiene ahora? … aunque en realidad todos lo aceptamos como lo que es: imposible (y en la mayoría de los casos poco aconsejable :·)

Creo que el problema principal radica en que en esta vida nadie nos enseña a perder; ni nuestros padres ni la escuela ni la sociedad, que solo valora las ganancias y trata de esconder (como si no formara parte de la vida) las pérdidas. Por ejemplo, nadie nos enseña a afrontar la enfermedad o la discapacidad, no se habla de ello con normalidad, como si no formara parte de la vida y fuera algo que les pasa solo a los que tienen “mala suerte”, y son muchos incluso los que tratan de escondérsela a los niños, como diciéndoles que eso no existe, no va a pasar, no tienes por qué saberlo todavía … y nunca llega el momento, de forma que tampoco sabrán cómo afrontarlo.

Como tampoco nos enseña nadie a perder nuestro rol de hijo cuando llega el momento de cuidar a nuestros padres y se invierten los papeles (por cierto excelente artículo de Mercedes García Laso en su blog), ni mucho menos a afrontar la gran pérdida, la muerte, que no es otra cosa que la vida en su momento final. Ahí os recomiendo el excelente libro (novela) del Dr. Joan Carles Trallero, promotor y fundador de la Fundación Paliaclinic, titulado "El oscuro camino hacia la luz").

La vida puede ser más o menos dura, pero depende de nosotros cómo la queremos vivir, en las circunstancias que sean; es cierto, toda pérdida es dura, y se necesita un periodo de duelo para “lamerse las heridas”, pero hay que salir de ahí y para hacerlo solo hay un camino, aprender a perder.  Pero ¿cómo se consigue? Con esa otra palabra que os decía que también empieza por A, que es la clave para aprender a perder y empezar a ganar, y ésta la he aprendido de mi hija y de muchos otros #hemihéroes que nos la enseñan a diario: la ACTITUD.

Pensaba en cómo explicarlo cuando la mamá de un #hemihéroe ha compartido este video que explica perfectamente en qué consiste la actitud (es un poco largo pero vale la pena):  https://youtu.be/nWecIwtN2ho

En fin, que aprendiendo a perder, aprendemos también a vivir, a ganar cambiando de actitud, y en eso andamos en esa maravillosa familia que nada tiene de virtual, ACOMPAÑANDO a otras familias que creen, como nosotros al principio, que han perdido muchas cosas y que pueden aprender (solo acompañándolas, estando ahí), que en realidad esa pérdida les va a abrir (si adoptan la actitud de nuestros #hemihéroes) un mundo completamente nuevo que, a pesar de todos los obstáculos, puede ser maravilloso (como lo es para nosotros gracias a nuestra gran familia).

Empezamos hace más de dos años este camino editando el video ¿Qué es la #hemiparesia? (la foto es del "making off") para seguir sumando familias, y nos gustaría seguir sumando y acompañando a muchas otras familias en ese camino, y que las que recién llegan acompañen a las siguientes por llegar en un mundo que, como internet, no tiene fronteras, y sólo sabe de buena compañía. Y a modo de homenaje a Aurora, a esa super-mamá que un día se decidió a crear ese grupo, y a todas las familias de Hemiweb que nos hemos conocido gracias a ella y que tanto nos hemos aportado unos a otros, os dejo con este poema maravilloso de Elisabeth Bishop (“One art”, Un Arte ... quizá la traducción no es la mejor, googleando la encontráis en inglés fácilmente y otras traducciones):

UN ARTE

El arte de perder se domina fácilmente;

tantas cosas parecen decididas a extraviarse

que su pérdida no es ningún desastre.

Pierde algo cada día. Acepta la angustia

de las llaves perdidas, de las horas derrochadas en vano.

El arte de perder se domina fácilmente.

Después entrénate en perder más lejos, en perder más rápido:

lugares y nombres, los sitios a los que pensabas viajar.

Ninguna de esas pérdidas ocasionará el desastre.

Perdí el reloj de mi madre. Y mira, se me fue

la última o la penúltima de mis tres casas amadas.

El arte de perder se domina fácilmente.

Perdí dos ciudades, dos hermosas ciudades. Y aun más:

algunos reinos que tenía, dos ríos, un continente.

Los extraño, pero no fue un desastre.

Incluso al perderte (la voz bromista, el gesto

que amo) no habré mentido. Es indudable

que el arte de perder se domina fácilmente,

así parezca (¡escríbelo!) un desastre.