Encaramos la recta final del año 2.016 en HEMIWEB con lo que para nosotros son muchos éxitos: sigue creciendo el número de socios de la Asociación, celebramos hace poco el Día Mundial del Ictus y el Día del Daño Cerebral Adquirido con dos entidades que son ya como hermanas (Hiru-Hamabi y Fundació Ictus), en breve volveremos a encontrarnos en nuestro segundo encuentro de familias (Madrid 3 y 4 de diciembre), la fundación ha conseguido subir un escalón más iniciando el primer estudio sobre la hemiparesia infantil en España, el 18 de Diciembre estaremos en la Marató de TV3 y, como guinda final (aún no nos lo creemos), somos finalistas en los Premios Bitacoras al mejor blog de acción social !!!

Todo eso, empujado por cada vez más familias, está aumentando nuestra visibilidad … y de eso queremos hablaros hoy, de visibilidad y de miradas.

Para nuestras familias no es tan importante que las veáis (que lo es para que entendáis nuestra realidad) como la mirada que tengáis al hacerlo, porque una mirada puede ayudar o hacer un daño infinito en un niño que todavía no alcanza a comprender bien qué es eso de la discapacidad pero sabe leer las miradas y siente la pena, la compasión, los prejuicios, el rechazo o el miedo a lo desconocido en la mirada de los demás (y vosotros sin saberlo: para eso estamos nosotros y os lo explicamos).

Y para hacerlo qué mejor que algo que ya está escrito (y bien escrito) y que ha compartido hoy precisamente con todas nuestras familias una mamá en nuestro grupo de Facebook; es un texto sencillo y sincero de la mamá de Faustina, que en su blog “La Vida de Faustina” explica el día a día de su hija con Síndrome de Down que, entre otras cosas dice:

“Todas las personas nos vamos constituyendo a partir de la mirada del otro. Si desvalorizamos o descreemos de lo que puede hacer el otro, estamos marcando los límites dentro de los cuales el otro debe o puede ser. Si por el contrario, respetamos, valoramos y tenemos una mirada sin prejuicios, el otro se verá reflejado en nuestra mirada. El modo de mirar puede hacer que trates a una persona con discapacidad como una víctima, por ejemplo, o lo reconozcas como una persona igual que cualquier otra.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad reconoce que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Y no podemos estar más de acuerdo. Que nuestros hijos puedan alcanzar su máximo potencial es una cuestión de derechos (podéis leer nuestro manifiesto aquí) que depende de dos cosas, de que nuestra problemática sea visible (que nos conozcáis, es eso estamos :·) y, mucho más importante, que cuando veáis a nuestros hijos (de ahí el “todos podemos ayudar”) miréis primero al niño o niña que tenéis delante, como a cualquier otro niño o niña, sus ganas de jugar, reir y ser feliz, antes que a su discapacidad, que no es más que otro de los muchos retos que tienen por delante.

Si no tenéis tiempo de leer todo el blog (muy interesante por cierto), en poco más de una hora de una película recién estrenada podéis haceros una idea muy aproximada de la vida de las familias de niños con cualquier tipo de discapacidad, es La Historia de Jan.

Pero no os quedéis con los titulares, vale la pena que la veáis para que podáis comprender que antes que nada son niños, que son felices e inocentes y que a pesar de que es cierto que tienen mucho trabajo por delante, en su esfuerzo diario tienen (y sus padres tenemos) más alegrías que tristezas, más aprendizaje que pena, y que la superación personal, aunque sea forzada y obligatoria, tiene siempre siempre siempre una recompensa en forma de vida alegre, plena y feliz (no os la perdáis, vale la pena).

Así es como queremos que nos miréis … y nuestros hemihéroes os devolverán una enorme sonrisa :·)