La Hemiparesia infantil es poco conocida a pesar de que afecta a uno de cada mil niños; poca gente sabe que la hemiparesia es una condición neurológica (no una enfermedad) debida a una lesión en el cerebro (una de las variantes de la parálisis cerebral infantil) que afecta a la movilidad de medio cuerpo, con otros trastornos asociados (intelectuales, sensoriales, de aprendizaje, conducta y en muchos casos epilepsia) y que tiene causas muy diversas, siendo la más común el ictus infantil o pediátrico (#pediatrictroke) ... y tampoco saben las dificultades a las que se enfrentan a diario nuestros HemiHéroes y sus familias.

Para visibilizar su existencia queremos lanzar una campaña viral en las redes sociales para hacerla del 12 al 16 de Octubre de 2.015, coincidiendo con la “Awareness Week” (semana de la sensibilización) que cada año hace nuestra asociación hermana HemiHelp la semana siguiente del día mundial de la parálisis cerebral (que este año es el 7 de Octubre).

La campaña es muy sencilla, se trata de pedirle a la gente que se haga una foto con una manopla, guante o calcetín simbolizando la hemiparesia, (como la de Mariano Peña: Gracias !!!) y si es posible con el logo de Hemiweb y que la publique en su muro de Facebook o cuenta de Twitter con la etiqueta #hemiparesia @Hemiweb_org o alternativamente que nos la envíe a blog@hemiweb.org para publicarla nosotros.

Nuestros voluntarios coordinarán la campaña desde las cuentas de Twitter y Facebook de la Asociación, y esta misma web, que durante esa semana cambiará a una página web especial de la campaña. Para que las podáis tener ya, os adelantamos el texto provisional con las INSTRUCCIONES

Después de pedir ideas a muchas familias a través de los grupos de facebook, creemos finalmente que a la gente que le pidamos fotos hay que pedirles que etiqueten solo con el hastag #hemiparesia porque es lo que queremos dar a conocer, no queremos liarlos con más etiquetas, porque es lo que nos une a todas las familias y porque en Google ya hemos conseguido estar en 2ª posición de búsqueda (sólo detrás de Wikipedia donde también hay un enlace a Hemiweb), así que si la gente busca “hemiparesia” nos encontrará fácilmente, y ese es el objetivo principal: LLEGAR  TODAS LAS FAMILIAS DE NIÑOS/AS CON HEMIPARESIA, que sepan que no están solos y se puedan unir al proyecto y conocer a otras familias en su misma situación.

Adicionalmente desde la página de Facebook de la Asociación (www.facebook.com\hemiweb) se incluirán otras etiquetas para coordinar la campaña con HemiHelp y la International Alliance for Pediatric Stroke (#hemiplegia #awarenessweek #pediatricstroke) y, lógicamente cada uno puede añadir a las fotos que suba las etiquetas que quiera tipo #HemiHeroes #orgullosaHemiMadre #HemiUnidos (por ejemplo) o cualquiera que se le ocurra a la gente (pero siempre con #hemiparesia).

Hemos repartido algunas carpetas (pocas, que aún tenemos pocos recursos) con las instrucciones impresas y manoplas naranjas con el logo de Hemiweb para poder recoger fotos, pero de todas formas nos vale cualquier cosa: manopla, guante, calcetín, etc., lo importante es que se hagan la foto y la suban a las redes con la etiqueta #hemiparesia, y la semana del 12 al 16 de Octubre (es fácil y se puede hacer desde cualquier rincón del mundo !!!).

Durante la campaña iremos proponiendo algunas actividades a las familias (una foto de perfil para las redes, propuesta de actividades en la escuela, etc.), y si os apetece participar o aportar ideas podéis hacerlo a través de nuestra página de Facebook www.facebook.com\hemiweb o a nuestras direcciones de correo dudas@hemiweb.org y blog@hemiweb.org

Y no os olvidéis de difundir !!!