El pasado 27 de Febrero de 2015 asistimos (como Asociación - HEMIWEB) a la presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y el nuevo portal https://www.rarecommons.org/es con el que se pretende que médicos, investigadores y familias de pacientes, colaboren activamente (juntos) para avanzar en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras, bajo el lema “COMPARTIR PARA AVANZAR”.

Y os preguntaréis ¿por qué? porque la hemiparesia infantil no es una enfermedad rara, de hecho no es ni siquiera una “enfermedad”, pero nos interesaba mucho la presentación porque los retos a los que nos enfrentamos las familias son parecidos a los que se pretende resolver con esta iniciativa: soledad, impacto psicosocial, necesidad de información de calidad, falta de investigación, falta de REGISTROS, dispersión geográfica, descoordinación de servicios, etc.

… ¿sería posible extender esa misma iniciativa a la hemiparesia infantil?

Son muchas las causas que pueden conducir a una hemiparesia (algunas de ellas sí son EE.RR), pero la principal es sin duda el ictus pediátrico, sobre el que tampoco tenemos información de calidad (en especial el perinatal) ¿por qué no empezar por ahí? Las familias estamos dispuestas a implicarnos ya que somos los primeros interesados, sólo necesitamos medios para poder hacerlo y una coordinación efectiva.

Las familias de las tres asociaciones con las que se ha iniciado el proyecto, pese al escaso número de afectados, han demostrado su implicación y, además de apoyo mutuo, compartir sus conocimientos y sus fuerzas les ha permitido conectar las necesidades y los recursos, avanzar en la investigación, poniendo siempre énfasis en el factor clave, la SENSIBILIZACIÓN: dar a conocer el tema y trabajar TODOS conjuntamente para crear empatía entre familias, médicos e investigadores, y movilizar a la sociedad.

Como dice ANTONI MONTSERRAT, Director de la Política de Enfermedades Raras de la Comisión Europea, en este video, las enfermedades raras no es un problema menor sino un GRAVE problema de salud pública a nivel de toda la Unión Europea, que sólo puede ser combatido compartiendo.

De la misma forma, debemos unir fuerzas para combatir la hemiparesia infantil e investigar sobre sus causas, en especial sobre el ictus pediátrico por la poca atención que recibe peses a su alta incidencia. ¿cómo? COMPARTIENDO PARA AVANZAR