Llevo ocho años buscando y compartiendo información sobre hemiparesia infantil, discapacidad, etc. y hasta ahora no había encontrado un tesoro como las “F-WORDS” (palabras-F) del Dr. Rosenbaum.

Como os contaba en la anterior entrada, la semana pasada asistimos a una conferencia del Dr. Peter Rosenbaum en el marco del V Congreso de la Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica; la conferencia no era específicamente sobre el tema que os quiero comentar pero sus ya famosas F-Words (palabras-F) planearon por todas las ponencias del congreso y creo que tienen mucho que ver con el cambio que se está gestando en el tratamiento de la discapacidad infantil (la atención centrada en la familia).

Cuando tengáis alguna duda sobre una u otra terapia, etc. os sugiero que antes de decidir, repaséis las seis “F-Words” del Dr. Rosenbaum, que son Function, Family, Fitness, Fun, Friends and Future (función, familia, aptitud o estado físico, diversión, amigos y futuro).

Estas palabras se basan en la Clasificación Internacional de Funcionamiento (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, que mide el funcionamiento de todas las personas, no sólo de las que tienen discapacidades; lo que los fisioterapeutas conocen como “CIF” (o ICF por sus siglas en inglés) es un diagrama que (con evidencia científica) muestra cómo hay muchos factores que influyen en el niño, y no sólo los que hasta ahora han centrado la atención de las terapias “clínicas” (fisioterapia sobre la estructura del cuerpo y la función) sino otros factores como la actividad, la participación, los factores ambientales o entorno del niño (casa, escuela, parque, etc.) y los factores personales (padres, familia extensa, amigos, emocionales, etc.), todo ellos están interrelacionados e influyen en la salud de una persona: y ningún factor es más importante que otro.

Estas palabras “F” resumen coloquialmente lo que es importante para los niños con discapacidad y sus familias porque, por ejemplo, si una familia tiene problemas emocionales o financieros, problemas de pareja o de relación con los abuelos, etc., eso puede tener un gran impacto en la capacidad del niño para “funcionar” y divertirse, y a veces la diversión es tanto o más importante que cualquier otro factor para conseguir que los niños hagan cosas.

Y para eso hay que huir el patrón de “normalidad” (comparar a nuestros hijos con niños “normales”) o como dijo otra de las ponentes: es más importante “que el niño se mueva” que “cómo” se mueva, porque la realidad es que los niños y jóvenes con discapacidad participan menos en los deportes, pasatiempos, actividades extraescolares, etc. que sus compañeros y ahí es donde debemos trabajar.

Hay que preguntar a los niños lo que quieren hacer o averiguar sus intereses, lo que les llama la atención (les encanta moverse !!!!), y ayudarles a hacerlo de cualquier forma que puedan hacerlo, aunque no sea bajo patrones de lo que se considera habitualmente la “normalidad” para aumentar su participación.

Las “F-palabras” y la forma en que están interconectadas, tienen todo el sentido y la lógica del mundo, pero en la mayor parte de los casos (aunque ya se está avanzando), aún se sigue el modelo “clínico” y muchos profesionales siguen trabajando sobre lo que ellos llaman “estructura y función” (para entendernos, la fisioterapia “clásica”) en lugar de trabajar los intereses del niño y su entorno.

En este video de eFisiopediatric se explica muy bien que son las F-Words (ver video)

Para poder “negociar” con los profesionales que atienden a nuestros hijos y orientarles hacia esta nueva filosofía de ATENCIÓN CENTRADA EN LA FAMILIA hay que tener muy presentes las F-WORDS del Dr. Rosenbaum, pero como punto de partida mínimo: nuestro hija o hijo, como cualquier otro, quiere “hacer cosas”, moverse, jugar, participar en todo lo que esté a su alcance y divertirse (porque así aprenden los niños, haciendo cosas), y no importa cómo las haga si conseguimos esos objetivos. Si nuestro hijo quiere hacer cualquier actividad, el reto consiste en hacer que lo que a él le interesa se convierta (sin que se dé mucha cuenta y con ayuda de profesionales) en lo que hoy entendemos por “terapias” que le ayuden a participar más y mejor en cualquier actividad.

Algunos profesionales puede que nos digan que tal o cual actividad “no le conviene” de cara al futuro, o no es lo mejor “para el futuro”, pero si dejamos pasar oportunidades de que hagan cosas hoy a cambio de lo que puedan o no hacer mañana, estamos frenando su aprendizaje y su evolución (que es más importante que las terapias); o dicho de otro modo, los niños con discapacidades tienen derecho a un futuro, y ese futuro será “mañana” (o el año que viene o dentro de 10 o 20 años), pero lo que determinará la calidad de ese futuro y de su vida es lo que hagan HOY.

 ¿Y qué podemos hacer las madres y los padres?

 Apoyar este modelo, pedirlo, exigirlo si es necesario (como siempre), y aportar nuestras ideas, nuestra imaginación, apoyarnos y PARTICIPAR en este nuevo modelo … que no tiene nada de MÁGICO sino de LÓGICO.

Para ilustraros lo que os digo, dos preguntas-ejemplo:

¿De qué sirven las terapias si con ellas “aislamos” a los niños de su entorno? Os invito a leer el blog de Anna Marchessi, estudiante con parálisis cerebral que ahora tiene 21 años, que también asistió al Congreso para explicarnos su propia experiencia como “niño-paciente”, y lo que pesa el sentimiento de estar aislada de los demás para hacer terapia.

¿Y por qué titulo esta entrada como HEMIPARESIA Y MAGIA? Porque juntando los dos conceptos y con un poco de imaginación y esfuerzo, se consiguen cosas como la que podéis ver en esta web inglesa un campamento de verano de tres semanas de terapia intensiva bimanual enseñando “magia” a los niños con hemiparesia … sin duda una gran idea y la prueba de que, con un poquito de imaginación, esfuerzo y apoyo por nuestra parte, se podrían hacer muchas cosas terapéuticas … y divertidas !!!!