El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Una jornada para visibilizar la condición neurológica de gran parte de nuestros hijos e hijas con diagnóstico de hemiparesia infantil y reivindicar todos aquellos los derechos que siguen pendientes para su plena inclusión en la sociedad.
Desde Hemiweb, un grupo de familias trabajamos de manera incansable para ir cumpliendo esos objetivos todos los días del año. Pero en esta fecha, os queremos pedir a todos vosotros que os unáis a nosotras para hacer más fuerte nuestra misión.
Visibilizando la Parálisis Cerebral Infantil
¿Por qué es tan necesario dar a conocer la PCI?
Porque difundiendo los signos habrá más familias (y profesionales) que lleguen a un diagnóstico precoz de muchos niños niños y niñas.
Porque explicando qué es la PCI, cuáles son las dificultades y necesidades de nuestra comunidad, conseguiremos una sociedad más comprensiva, tolerante e inclusiva.
Porque la hemiparesia infantil es una de las PCI más leves y, por tanto, la peor diagnosticada y menos conocida. Sin embargo, es la de mayor prevalencia dentro de las parálisis cerebrales (1 cada 1000 nacidos vivos).
Porque detrás de una lesión neurológica, suele haber otras afectaciones en paralelo a la motora, que suelen pasar desapercibidas, mal comprendidas e incluso no atendidas de la manera adecuada.
¿Cómo podemos contribuir en la difusión de la Parálisis Cerebral Infantil?
Compartiendo las publicaciones de Hemiweb, otras entidades y divulgadoras de esta condición en tus redes sociales y entre tus contactos, por ejemplo, de whatsapp. Algunas de nuestras publicaciones más relevantes son las siguientes
Ofreciendo charlas o talleres en el colegio de nuestros hijos e hijas, tanto para sus clases, como para el profesorado y resto de familias.
Poniendo en contacto a los profesionales de la salud y especialistas de nuestros hijos e hijas con Hemiweb, para que participen de forma activa en nuestros grupos de Facebook, ponencias y formaciones.
Enviando nuestros testimonios a Hemiweb para que el resto de la sociedad, tengan o no hijos con PCI, conozca de primera mano cómo convivimos con esta realidad. Puedes hacernos llegar tu testimonio enviando un correo a blog@hemiweb.org y lo publicaremos en nuestro blog.
Asociándonos a Hemiweb. La unión hace la fuerza, y por ello necesitamos que nuestra Asociación sea cada día más representativa del colectivo de familias con hijos e hijas con hemiparesia. Puedes asociarte haciendo clic aquí.
Colaborando activamente. Para poder llegar más lejos, poder emprender y continuar con nuestros proyectos de visibilización, investigación y organización de eventos, necesitamos más familias que quieran dedicar algo de su tiempo junto a nuestro equipo de padres y madres. Puedes ofrecer tu colaboración enviándonos un correo a blog@hemiweb.org
Apoyando a Hemiweb para conseguir financiación. Cada proyecto, estudio, encuentro de familias, formación a profesionales y resto de actividades que desarrollamos en Hemiweb es posible gracias a la colaboración de las familias y muchas personas que, de manera altruista, colaboran añadiendo su granito de arena. Hay muchas maneras de ayudarnos a conseguir financiación y te invitamos a descubrirlas haciendo clic en el menú COLABORA de nuestra web.
¿Celebramos o reivindicamos?
En estas fechas mundiales, los objetivos principales son la divulgación y la reivindicación de derechos.
Desde Hemiweb, queremos destacar la importancia de cubrir las siguientes necesidades de nuestros hijos e hijas con hemiparesia infantil:
Un diagnóstico precoz. La hemiparesia sigue teniendo un diagnóstico tardío, sobretodo en los casos de afectaciones leves. Puedes leer más sobre este tema haciendo clic aquí.
Una intervención temprana y post temprana adecuada, integral y garantizada.
El reconocimiento de un grado de discapacidad mínimo del 33%, para poder acceder a aquellas ayudas públicas imprescindibles para mejorar su calidad de vida.
Un estudio de la prevalencia de la hemiparesia infantil que aporte información para poder ofrecer la atención más adecuada a nuestros hijos e hijas. Como ya sabéis, el Primer Estudio sobre la Hemiparesia Infantil en España se ha impulsado desde nuestra Asociación y Fundación, gracias a la colaboración de muchas personas y entidades que están aportando su granito de arena para que podamos financiarlo. Puedes saber más haciendo clic aquí.
Unidades de Hemiparesia Infantil multidisciplinares en todos los hospitales públicos, para asegurar las revisiones adecuadas de manera coordinada entre las diferentes especialidades, y reducir a las familias los desplazamientos a los centros de salud. Puedes saber más haciendo clic aquí.
Empatía y respeto. Nuestros hijos e hijas se enfrentan a muchísimas luchas para avanzar, dedicando gran parte de su niñez a una maratón de terapias, revisiones y valoraciones. Que todo ese esfuerzo sea valorado y reconocido es tan importante para ellos como para las familias, que en paralelo nos enfrentamos a muchos obstáculos producto del desconocimiento y la apatía social e institucional.
¡Contamos con todos vosotros para que la Parálisis Cerebral y la Hemiparesia Infantil sean más visibles que nunca!
Comentarios