RESUMEN de la charla "Discapacidad, un viaje inesperado" del sábado 31 de enero de 2.015 a cargo de Angels Ponce, terapeuta familiar de Nexe Fundació, patrocinada por la Fundación Bertín Osborne.

Este es mi resumen de lo que se comentó, es posible que haya errores o interpretaciones subjetivas, y que me haya dejado cosas en el tintero, pero os traslado lo que entendí de lo que se comentó allí ( aquí tenéis el resumen de otra mamá que asistió).

Lo que más me gustó es que no era una charla al uso, tipo conferencia, sino que se fomentaba la participación de todos los asistentes porque, como bien dijo la propia terapeuta, aprendemos mucho más de la experiencia de otros padres (que participaron, y mucho) que de la teoría profesional ... que tampoco hay que echar en saco roto.

En primer lugar se habló de la PÉRDIDA. Cuando esperamos un hijo nuestra expectativa es que sea un hijo sano (redondito) y aunque sabemos que hay alguna posibilidad de que algo no salga bien la apartamos enseguida de la mente (a mí no me pasará) ... pero a veces pasa y nos encontramos en una situación para la que no estamos preparados, ante la incertidumbre, el miedo y muchas más emociones que se convierten en una enorme bola que nos tenemos que tragar para seguir adelante ... Nuestro hijo no es "redondito" sino que tiene algunas esquinas, y el médico nos dice, hay que estimularlo, pero no nos dan mucha más información y nos toca tomar decisiones sin preparación y con muy poca información.

En esas condiciones tomamos decisiones guiadas por la emoción y no por la razón, seguimos nuestra intuición, lo que hace que algunas veces nos podamos equivocar, pero NO debemos sentir culpa por ello, no pasa nada, es normal. La terapeuta nos recordó la mejor metáfora que conozco sobre esa situación que todos nosotros hemos vivido al recibir el diagnóstico: El Viaje a Holanda, una bonita historia que muchos de vosotros ya conocéis (podéis leerla aquí).

La noticia afecta a toda la familia, padres, hermanos, abuelos, tíos, y cada uno lo vive a su manera (ninguno está preparado para algo así). Todos sabemos qué hacer cuando nace un niño "redondito", le llevanos flores o bombones a la madre, le compramos una cestita con un peluche, etc,, pero ninguno sabemos qué hacer cuando ese niño nace con esquinas.

Muchas veces los amigos literalmente desaparecen, no saben qué hacer, qué decir y cómo reaccionar. También es normal, no saben cómo reaccionar. En ese momento, sentimos una profunda tristeza por la pérdida que hemos sufrido (hemos "perdido" el bebé redondito que esperábamos) y eso nos hacer estar más sensibles, replegarnos para lamernos las heridas, no queremos estar con los demás, es normal también.

LA CULPA. Las mamás tienen tendencia a culparse de todo lo que pasa en las familias, y esa es una idea distorsionada, no es verdad. Los genes tienen vida propia. Autoculparse es el peor error de todos, la culpa PESA MUCHO, DESGASTA y machaca la autoestima. Hay que salir de ahí, no es fácil pero se puede salir RACIONALIZANDO la situación. La culpa forma parte de una idea de omnipotencia (todo es mi responsabilidad) que es irreal, no somos responsables de todo porque EL AZAR EXISTE. Queremos controlarlo todo pero aprendemos a golpes que la vida no es así, que hay infinidad de cosas que no podemos controlar (sin ir más lejos la muerte, que aunque sabemos que está ahí también, cada vez que le llega a alguien cercano nos vuelve a golpear).

HERMANOS. A veces los padres pensamos que ven la discapacidad de su hermano como nosotros, pero no es así, ellos lo ven de forma distinta. Muchos estudios dicen que los hermanos tienen una visión positiva de la discapacidad, suelen ser personas más solidarias y suelen trabajar en profesiones de ayuda a los demás. En relación a sus hermanos con discapacidad tienen más claro que los padres que la discapacidad no tiene la culpa de todo, ni es una excusa para no pelearse con su hermano como lo haría con un hermano "redondito", y tienen celos, etc., como cualesquiera otros hermanos. Lo viven con más naturalidad que los padres.

RESILIENCIA, la capacidad de resistir los golpes sin romperse, de superar obstáculos en la vida, que es como una maratón, no hay que correr a tope cada minuto, hay que dosificarse y MANTENER LA PERSPECTIVA: Sabemos que tendremos momentos buenos y malos, incluso muy malos, que lo que nos espera es como unos dientes de sierra o una montaña rusa, hay veces que estás arriba y otras abajo. Por eso es importante tener una buena RED DE APOYO ... Pero hay que trabajarla porque, como la amistad, no es gratis, tenemos que poner de nuestra parte.

¿Por donde empezamos? La clave es HABLAR ...Angels nos propuso un ejercicio, que consistía en hacer pequeños grupos (8-10 personas) y nos pusiéramos a hablar sobre qué nos ayuda a cada uno en este camino para cargar las pilas. En condiciones normales, con gente que no conoces de nada, nos hubiera costado bastante empezar una conversación que fuera más allá de los tópicos sociales, pero en este caso fue todo MUY FACIL, cada uno explicaba lo que más le ayudaba, su propia experiencia con su hijo, etc. ... pudimos hablar con perfectos desconocidos con mucha naturalidad porque sabíamos que nos iban a entender, sabíamos que ellos tenían la misma información que nosotros, que nos comprenden.

TIEMPO PARA UNO MISMO. Sobre el tema propuesto la conclusión es que el cerebro NECESITA recargarse y es necesario encontrar una actividad que nos absorba toda la atención para que el cerebro consiga bajar sus niveles de actividad (dejar de pensar en todo lo demás). Para unos será el trabajo, para otros, una novela, para otros yoga, el gimnasio, correr, tomarse un café con amigas, para otros gritar en un partido de futbol, etc., pero es imprescindible buscar ese tiempo porque cuanto mejor estemos los padres mejor podremos cuidar a los hijos, y nuestro cerebro NECESITA descargarse para funcionar correctamente.

Volviendo a la RED DE APOYO. Es uno de los indicadores más importantes para medir el bienestar de una persona. Porque la gente, en definitiva, necesitamos apoyo y la situación que más afecta a la salud mental es la soledad (que no es ESTAR solo sino SENTIRSE solo, que no es lo mismo). Depende de cada persona, de cada familia, pueden ser abuelos, tíos, hermanos, amigos, vecinos, etc., pero como mínimo deberíamos tener AL MENOS TRES personas que sepamos que podemos contar con ellas en cualquier momento, que puedan dejarlo todo para venir a ayudarnos ... pero ¿Cómo se crea una red de apoyo?

Pues cuidándola. Tener amigos no es gratis, requiere algo de esfuerzo, ocuparse de ellos, etc., pues la red de apoyo igual. A veces sentimos que no hay nadie ... ¿Por qué no hay nadie? No siempre la culpa es de los demás. Quizá una vez alguien te ofreció ayuda y tú, triste, sensible y replegada, le dijiste "no hace falta"; y es posible que en otra ocasión esa misma persona te la volviera a ofrecer y le volviste a decir lo mismo ... no esperes que te la ofrezca una tercera vez (pensará que es verdad que no necesitas ayuda).

También es importante la manera que tenemos de pedir ayuda o de no pedirla esperando que alguien la ofrezca ... (Ojo, frase polémica, a las mamás no les va a gustar) ... muchas mamás piensan que tal o cual persona "debería darse cuenta" que ellas necesitan ayuda, pero eso no es así, nadie sabe leer la mente de otra persona, y todas las personas vemos el mundo de forma distinta, con diferentes experiencias, escalas de valores etc . ... SI NECESITAS AYUDA PÍDELA.

A veces nos equivocamos en la MANERA que tenemos de pedir ayuda. ¿Me ayudas? Sí, pero ¿A QUÉ? La petición de ayuda tiene que ser nuestra y CONCRETA: ¿Me acompañas al médico? ¿Me haces la comida? Y siempre teniendo presente que la persona tiene derecho a decir que no porque también tiene su vida ... de ahí que sea conveniente tener 2-3 personas en esa red de apoyo.

Si la ayuda que necesitas es que se hagan cargo del niño durante el tiempo de respiro que necesitas, tendrás que ENSEÑAR a esa persona todo lo que necesita saber. Una mamá, por ejemplo, hizo una HOJA DE INSTRUCCIONES en caso de crisis epiléptica, que llevaba siempre en el cochecito por si tenía que dejar al niño con los abuelos, y el solo hecho de tener esa hoja y saber cómo actuar tranquilizaba mucho a los abuelos. Una buena manera de enseñar es pasar una tarde juntos, para que esa persona o personas pasen tiempo con el niño y tú puedas ver cómo interactúan.

MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO. Volviendo al principio, cuando recibes la noticia estás MAL, estás triste y necesitas llorar y sacar la emoción, es lo normal. Lo peor es hacer ver que no pasa nada ... ¿Cómo estás? La respuesta casi automática es "BIEN" ... pero si es alguien que te importa o que te quiere, dile la verdad, estás mal. Eso tiene muchas virtudes, te ayuda a sacar la emoción, a descargar, y te ayuda a RACIONALIZAR la situación, porque tienes que poner cierto orden en todo ese caos interior de emociones para ponerles palabras y eso hace que de alguna manera ordenes y racionalices lo que te está pasando. Poner palabras donde había caos también te ALIGERA el peso (cuantas veces después de explicar a alguien una preocupación nos damos cuenta de que quizá no era tan grave como pensábamos).

Y hablar con otros también te ayuda a ENTENDERTE. ¿Qué te pasa? NO LO SÉ ... se mezcla la tristeza con la impotencia, la rabia, la tristeza, la soledad ... no hay un remedio universal para TODO, pero sí remedios para cada una de las cosas que te pasan.

Otra virtud de hablar de lo que me pasa es que le doy a mi interlocutor la POSIBILIDAD DE AYUDARME ... sobre todo si es la pareja, que el dolor compartido es mucho más ligero y aunque lo afrontemos de formas distintas, sentimos lo mismo. Muchas parejas evitan compartir ese sentimiento para "estar fuerte" pensando que uno de los dos tiene que estarlo para que no se hundan los dos ... es un error, siempre es mejor compartir lo que se siente.

EL BIENESTAR DEPENDE DE 3 FACTORES

El 50% es predisposición genética, lo que se suele llamar el carácter (poco se puede cambiar); el 10% son las circunstancias que nos toca vivir, el ambiente que nos rodea; pero el 40% restante depende de LO QUE HACEMOS, Y CÓMO PENSAMOS y aquí sí podemos trabajar y mucho.

Hay personas que aparentemente lo tienen todo en la vida (salud, dinero, etc) y no soportan su existencia y se suicidan, y gente que aparentemente lo tiene todo en contra y es feliz .. Porque lo que te pasa en la vida NO es tan importante como lo que hagas/pienses en cada momento. Hay personas que ante un diagnóstico de cáncer se deprimen y se rinden, otros luchan y salen adelante, y la situación es la misma. El bienestar no depende de ese 10% de lo que te pasa, depende más del 40% que sí puedes trabajar, de la manera en que te tomas lo que te pasa y de lo que haces ... CUIDADO CON LO QUE PENSÁIS.

Los padres de niños con discapacidad PENSAMOS DEMASIADO ... NO PENSÉIS TANTO !!!

Siempre hay que buscar la alternativa positiva. ¿De qué sirve preocuparse por el futuro? De nada, nadie sabe lo que pasará mañana, puede ser bueno, malo, mejor o peor, no lo sabemos, cuando vengan esas nuevas circunstancias ya las afrontaremos, si anticipamos preocupaciones generamos más ANGUSTIA INNECESARIA ... además tenemos tendencia a pensar que pasará lo peor y eso genera MIEDO y el miedo PARALIZA .... lo que sirve es OCUPARSE del futuro, actuar, prepararnos para lo que lueda venir, sea mejor o peor.

Hasta aquí lo que recuerdo o pude ir anotando de la charla, sé que es más fácil decirlo que hacerlo, que muchas de las cosas que dijo las hemos oído muchas veces y es más fácil decirlas que hacerlas ... pero es bueno recordarlas de vez en cuando y tratar de volver al camino correcto.

Gracias a Angels Ponce y a la Fundación Bertín Osborne por tan interesante experiencia.