Estoy leyendo el libro "Ictus en la Infancia" del Dr. Pedro de Castro (Viguera Editores), y entre otras cosas muy interesantes dice lo siguiente:

"El ictus en la infancia no es tan raro como se piensa (es tan frecuente como los tumores cerebrales infantiles), sino que es una de las diez primeras causas de mortalidad infantil, el 60% de los niños que lo padecen quedan con secuelas permanentes (por tanto con una larga esperanza de vida) y el coste que genera a la sociedad es muy elevado." (“Ictus en la infancia”, Pedro de Castro, Viguera editores).

Pero, si es tan frecuente (me pregunto) ¿Por qué no se investiga más? He llegado a la conclusión de que es un tema que no interesa porque simplemente SE DESCONOCE (y se seguirá desconociendo si no se investiga), por lo que es necesario hacer campañas de difusión y repetir hasta la saciedad que los niños sufren ictus, incluso durante el embarazo, para poder conseguir mayor sensibilización social y más recursos para la atención de nuestros hijos y la investigación.

Porque la realidad que vivimos es otra muy distinta, y aunque no quieran verlos son muchos los niños que actualmente sufren ictus y quedan con secuelas para toda la vida, entre ellas la más común es la hemiparesia.

Escribo esto hoy porque estaba leyendo el libro del Dr. De Castro (excelente por cierto), y por casualidad ha caído en mis manos un documento del Ministerio de Sanidad del año 2.009 que se llama “Estrategia en ictus del Sistema Nacional de Salud”, en el que a lo largo de 163 páginas se hace un estudio y análisis de la situación del ictus en España y las medidas que proponían entonces (hace 6 años) los expertos para combatirlo … pero sólo dedica una página al ictus infantil, una sola página (indignante, ¿no os parece?), que además dice lo siguiente:

"El ictus en la edad infantil, aunque es menos frecuente que el ictus en adultos, cada vez está teniendo mayor impacto sanitario debido a que las tasas de incidencia registradas se están incrementando (fundamentalmente por la mejor capacidad diagnóstica de las actuales técnicas de imagen y por la mayor supervivencia de los niños afectados por enfermedades potencialmente inductoras de ictus). Se estima que su incidencia anual oscila entre 2,3 y 13 casos por 100.000 niños y año. En el periodo neonatal la incidencia es mucho más elevada (1/4.000-5.000 recién nacidos vivos).

En España, para una población de 7.381.830 niños de 0 a 16 años (cifra del INE a 01/01/2007) cada año hay entre 148 y 960 niños afectados por un ictus. Además el ictus infantil es importante por sus consecuencias. Se trata de una de las 10 primeras causas de mortalidad infantil, y entre el 60-70% de los niños que sobreviven quedan con secuelas motoras y/o intelectuales, generalmente permanentes. Por otra parte, un 20% de los niños que sufren un primer ictus fuera del periodo neonatal van a experimentar ictus recurrentes. El coste medio en el primer año después de un ictus infantil es de 43.000 dólares.

El diagnóstico del ictus en los niños es más difícil de realizar, ya que los síntomas de presentación son con frecuencia inespecíficos y se confunden con otras patologías más frecuentes. Además, el análisis de su etiología también es muchas veces dificultoso debido a que sus etiologías son muy numerosas y el diagnóstico complejo (hay que sedar a los niños con frecuencia para realizar estudios de neuroimagen). Por ello, el diagnóstico se retrasa con mucha frecuencia.

Este retraso en el diagnóstico, asociado a una falta de estudios epidemiológicos en nuestro país, de ensayos clínicos y de investigación sobre el impacto del ictus sobre el encéfalo en desarrollo, hace que el tratamiento de los ictus pediátricos sea menos eficaz que en los adultos.

Por ello, en la propuesta de objetivos ictus se insiste en la necesidad de establecer un programa específico para la atención del ictus pediátrico, favorecer la realización de pruebas diagnósticas fuera del horario habitual (en la guardia), formación de neuropediatras en esta patología y facilitar la investigación en ictus pediátrico.

Proponemos además que, al igual que se ha hecho en otros lugares, se cree una Red Nacional Telefónica, para el manejo de los ictus pediátricos, consensuado por las CC.AA., y respaldado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica que sirva para: 1) Ayudar al manejo del paciente pediátrico con ictus en las urgencias pediátricas hospitalarias nacionales, 2) Recogida de datos de la población pediátrica con ictus, 3) Realización de estudios multicéntricos nacionales e internacionales para contribuir a la mejora del tratamiento." (no creo que os interese mucho pero el informe entero está aquí).

LA CONCLUSIÓN que saco de ese informe, es que se sabe desde hace tiempo que el tratamiento es menos eficaz en niños porque no hay estudios ni ensayos clínicos ni investigación … Y SEIS AÑOS DESPUÉS SIGUE SIN HABERLOS: ¿para cuándo?