Hace casi un año os decíamos en un post que titulábamos Ictus en la infancia: ¿para cuando? que ya es hora de que alguien se ponga a investigar en serio este tema que afecta a cientos de miles de niños en el mundo y desde hace décadas que no se avanza.

Os actualizamos la información con algunas iniciativas en las que estamos participando y los nuevos datos que hemos obtenido de un reciente artículo en la revista The New England Journal of Medicine.

DIA MUNDIAL DEL ICTUS PEDIATRICO

Poco a poco y a través de la generosa dedicación de varias familias en todo el mundo, se va avanzando aunque sea muy despacio en la sensibilización y concienciación sobre el ictus infantil porque muy poca gente sabe (ni siquiera muchos médicos) que los niños pueden sufrir ictus, incluso durante el embarazo.

Para ello y coincidiendo con el Día Mundial del Ictus (29 de Octubre) hemos participado en una campaña de sensibilización a nivel mundial que habéis podido seguir en esta web: http://united4pediatricstroke.org/

Seguiremos intentando estrechar lazos con las entidades que han participado (http://united4pediatricstroke.org/about/ ) y conectar con todas las que quieran colaborar en el futuro a hacer visible el ictus en la infancia.

CODIGO ICTUS INFANTIL

Otra buena noticia es la próxima implantación en Cataluña del denominado “Código Ictus Infantil”, inspirado en el Codigo Ictus para adultos que ha funcionado muy bien, aunque con diferentes objetivos. El programa, que es pionero en España, se concretará en un grupo de trabajo con hospitales líderes en el tratamiento de niños con ictus para intentar mejorar el diagnóstico, buscar nuevas opciones terapéuticas, realizar proyectos de investigación y mejorar en conjunto la asistencia de los pacientes.

Nuestra visión es que la prioridad del programa debería centrarse, en los casos de ictus perinatal (que se suele diagnosticar tardíamente), en conseguir un diagnóstico precoz que nos permita iniciar cuanto antes la estimulación y programas de atención temprana.

Podéis leer la noticia en este enlace

Debemos agradecer a la Fundació Ictus de Cataluña y a sus responsables que hayan tenido la especial sensibilidad de ayudarnos en la consecución de este objetivo (sin ellos no habría sido posible), y que para visibilizar que el ictus infantil existe hayan entregado su premio anual en reconocimiento a la superación del ictus a una niña de nuestra asociación: Nerea García Márquez !!!

… LO QUE REALMENTE HACE FALTA ES MÁS INVESTIGACIÓN

En un reciente artículo de The New England Journal of Medicine (“Prenatal Factors in Singletons with Cerebral Palsy Born at or near Term” Karin B. Nelson, M.D., and Eve Blair, Ph.D.; www.nejm.org September 3, 2015 ), se pone de manifiesto que, de entre los diversos estudios sobre la parálisis cerebral, existe bastante literatura y estudios sobre los prematuros, los prematuros extremos y los partos múltiples, pero apenas hay estudios sobre los niños (no gemelos) nacidos a término (en o después de 35 semanas de gestación), pese a que representan dos tercios de los niños nacidos con parálisis cerebral.

La causa de que no existan tales estudios se debe probablemente a que para todos estos casos las hipótesis médicas siguen centradas en la asfixia en el momento del nacimiento, y se sigue confiando únicamente en la monitorización fetal aunque, pese a su generalización, y pese al notorio aumento de los partos quirúrgicos en los últimos años, lo cierto es que no ha habido una disminución del número de nacidos vivos con parálisis cerebral en los últimos tres decenios, por lo que parece evidente que, al menos en los países desarrollados, la mayoría de los casos de parálisis cerebral en recién nacidos a término debe tener otras explicaciones y las investigaciones clínicas se deben aliar con otras investigaciones (genética, etc.) y en otras causas, como las derivadas de los procesos patológicos en la placenta que hoy en día se sabe que están asociados a la parálisis cerebral … pero claro, todavía no existen estudios controlados de la función de la placenta en el accidente cerebrovascular perinatal

Sin duda se va avanzando, aunque muy muy despacio.