¿Qué es una Unidad de Hemiparesia Infantil?

En nuestro pasado IV Encuentro de Familias y Jornada Técnica sobre la Hemiparesia Infantil (Zaragoza, Octubre 2019), la Dra. M. Carme Fons Estupiñà, Jefa del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, no explicó los motivos de la puesta en marcha y el funcionamiento de un nuevo programa de atención multidisciplinar y coordinada que desde hace un año atiende a niños y niñas con hemiparesia (de 0 a 6 años) de forma multidisciplinar y coordinada.

A lo que la Dra. Fons denomina “Programa de atención multimodal en el paciente afecto de hemiparesia congénita”, como es tan largo, nosotros lo llamamos, para entendernos, “Unidad de Hemiparesia”, que aunque sea poco científico es más descriptivo para las familias.

Podéis ver en este video su intervención completa, que os resumimos seguidamente:

https://vimeo.com/373456366/d9712eb7c0

Inicio a minuto 19_05: Introducción: Hemiparesia y parálisis cerebral

Minuto 19:06 a Minuto 23:22 ¿Por qué se crea la unidad?

La idea de la “unidad” parte de las primeras conclusiones obtenidas del estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil que se hizo por iniciativa de la Fundación Hemiweb, en la que se registraron 310 casos de hemiparesia congénita de los que 170 presentaban problemas de aprendizaje, 169 de lenguaje y 50 problemas de conducta, pero en todos los casos esas patologías estaban “diluidas” en historiales en los que prevalece el problema motor y solo algunas veces de registra que tienen este otro tipo de neuropatologías.

El niño es un todo, y su atención debe ser integral, por lo que no sólo hay que prestar atención a la parte motora; del estudio resulta la existencia de muchos perfiles muy diversos, y resulta preocupante que no se tengan en cuenta todos estos otros aspectos (lo que nosotros llamamos dificultades invisibles en este otro post), sobre todo pensando en la etapa escolar a la que tienen que enfrentarse posteriormente.

Objetivos de la unidad:

1.- Detección precoz:

Sabemos, por las imágenes de resonancia magnética, que el niño tendrá un problema motor y, pese a que la sintomatología no aparece hasta los 5 o 6 meses, podemos hacer el seguimiento desde el momento cero, desde el nacimiento.

2.- Tratamiento precoz y personalizado:

Como nos enfrentamos a perfiles tan diversos, no podemos tratar todos los casos igual sino de forma personalizada (perfiles distintos, tratamientos diferentes).

3.- Mejorar los protocolos asistenciales:

Este seguimiento desde el momento cero y personalizado nos permite estar atentos a los diferentes signos de alerta, tanto motores como cognitivos, que pueden aparecer para tratarlo precozmente y que su futuro a largo plazo sea el mejor posible.

4.- Investigación:

El seguimiento personalizado nos permitirá, además, avanzar en el conocimiento de la plasticidad, las causas de los distintos perfiles y el efecto de los tratamientos, así como mejorar el pronóstico, no solo motor sino también cognitivo.

Minuto 23:23 Organización de la Unidad.

Durante el primer año o año y medio se hace una visita mensual de unos 45 minutos, por una neuropediatra y una fisioterapeuta, y la fisioterapeuta hace además una función extra de “pasar escalas”, para poder medir las intervenciones (si mejora o no en diversos aspectos respecto a la visita anterior), porque la literatura está llena de múltiples métodos, múltiples terapias y no sabemos si son eficaces o no, y para obtener evidencia científica hay que medir objetivamente si hay mejoría o no.

En la unidad trabajan los siguientes profesionales: neuropediatra, fisioterapeuta, neuropsicólogo, médico rehabilitador y traumatólogo (cuando es necesario) y en casos complejos el epileptólogo.

En la primera consulta se ofrece información detallada del trastorno, pronóstico, la lesión y las causas, revisamos la resonancia magnética, respondemos a todas las preguntas de la familia para que entiendan bien qué es lo que hay (y ponerse a trabajar), y asesoramos a los padres (educación, fisio, etc.)

No todas las lesiones tienen el mismo pronóstico: por ejemplo, el infarto isquémico arterial, sabemos que hay que vigilar epilepsia, temas cognitivos, atención, perímetro cefálico, etc.

En posteriores consultas asesoramos también sobre posibles terapias que serían recomendables en función del caso concreto, sobre las órtesis o férulas y, sobre todo y muy importante, nos coordinamos con los fisioterapeutas de los centros de atención temprana que están trabajando con el niño (en eso estamos muy contentos porque incluso en algunas visitas viene el fisioterapeuta).

En resumen, tratamos de hacer un trabajo multidisciplinar con el niño en el centro y con todos los profesionales coordinados trabajando para él.

Protocolo de visitas:

El primer año o año y medio es donde el niño va haciendo grandes cambios y el trastorno motor se va estableciendo, tenemos que adaptar la manera de trabajar a la edad (no es igual a los 4 meses que a los 18); hacemos visitas conjuntas neuro-fisio y con controles anuales, no solo con los aspectos motores sino también cognitivos, y a los seis años todos los niños van a pasar una evaluación neurocognitiva, tanto si se han detectado factores de riesgo como si no: el problema pueda aparecer más tarde, porque si hay que hacer alguna actuación neurocognitiva, cuanto antes mejor.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA UNIDAD?

Además de poder mejorar la atención y la coordinación, nos permite tener a los pacientes muy bien estudiados y agrupados por “poblaciones”, porque pueden aparecer nuevos tratamientos, nuevas terapias y tenemos que tener analizado a qué grupo de niños pueden beneficiar o son susceptibles de mejorar con las nuevas terapias, como por ejemplo la neuromodulación no invasiva, sobre la que ya hay bastante literatura.

Hasta aquí la intervención de a Dra. Fons … esperamos que se extienda el ejemplo y que podamos contar con más “unidades” en otros hospitales e incluso (soñar es gratis) que empiecen a coordinarse entre sí para seguir avanzando en nuevos tratamientos, investigar sobre la efectividad de los actuales y, en resumen, en mejorar la atención a la hemiparesia infantil y al daño cerebral infantil en general.

Es lo que hemos pedido en nuestra Carta a los Reyes Magos de este año.