Parafraseando el título de la película “No sin mi hija” que todos conocéis, hoy quiero reflexionar sobre algo que es común a todas las madres y padres, que pensamos que hacemos todo lo posible por nuestros hijos … pero no es así, porque hay algo más que sí podemos hacer: UNIR NUESTROS ESFUERZOS EN SU BENEFICIO.

En breve tendremos todos los papeles necesarios para admitir socios en la nueva ASOCIACIÓN DE HEMIPARESIA INFANTIL (que espero que seáis muchos de vosotros :·), y como he recibido varios mensajes preguntando qué actividades va a hacer la asociación, qué derechos y qué obligaciones tendrán los socios, etc., trato de daros mi visión de qué es lo que pretendemos con ella y con el proyecto HEMIWEB, en el que nosotros (madres y padres) tenemos que ser los protagonistas y que no tiene sentido sin todos vosotros.

A continuación os escribo mis reflexiones al respecto, pero os adelanto la que creo que es la principal conclusión:

La única condición de este “juego” que se llama compartir es precisamente eso, COMPARTIR los aprendizajes, los descubrimientos, las mejoras, las ideas, ponerlo todo a disposición de quien desee y necesite utilizarlos.

1.- NUESTRA MISIÓN

Lo que queremos es utilizar las nuevas tecnologías para avanzar en el conocimiento de la hemiparesia, permitiendo la cooperación y colaboración de todos los interesados (niños, adolescentes, sus madres y padres, médicos, fisioterapeutas e investigadores) para superar los problemas de las “distancias” que nos separan, que no son sólo geográficas sino también de ausencia de foros para intercambiar información contrastable, de “argot” (en nuestras relaciones con los profesionales), y de limitación de medios a nivel individual.

Queremos crear una “plataforma”, espacio o como queráis llamarlo que permita recolectar e intercambiar información y promover su uso para impulsar una “investigación participativa” con la comunidad científica (médicos, fisioterapeutas, etc.).

Queremos poder aprovechar el esfuerzo individual que hacemos cada uno de nosotros por estar al día de todo lo que pueda beneficiar a nuestros hijos, y poder convertirlo en “esfuerzo colectivo” que nos permita mejorar su calidad de vida y, a la vez, avanzar en el “conocimiento colectivo” en beneficio de los que en el futuro pasarán por nuestra misma situación.

2.- INTERNET NO TIENE FRONTERAS

Cada país tiene su propia normativa que no es más que una forma de ordenar las relaciones personales y económicas, por eso es necesario disponer de una estructura mínima en algún país que nos permita “existir” en ese mundo irreal de las formas jurídicas y de las “naciones-estado”, para lo cual hemos tenido que constituir una Asociación en España, que ya está inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior y que no pretende ser más que eso, un instrumento al servicio del proyecto.

El hecho de que la asociación esté inscrita en España no quiere decir que se limite a actuar en España (pese a que en el mundo de las formas sea “española”), sino que tiene vocación de aglutinar todos los esfuerzos en el mismo sentido que se hagan usando la misma lengua en todos los países de habla hispana.

Quizá en el futuro, si el proyecto crece y se fortalece, sí sea necesario diferenciarla formalmente de otras que se puedan ir constituyendo en otros países (y entonces hablaríamos de Asociación Española de Hemiparesia, Asociación Argentina de Hemiparesia, Asociación Mexicana de Hemiparesia … puestos a soñar …), pero de momento no es necesario y se llama simplemente Asociación de Hemiparesia Infantil, que es lo que nos une a todos.

3.- MODELO ABIERTO DE ORGANIZACIÓN

Tengo cierta experiencia en el mundo empresarial y en el de las organizaciones llamadas “solidarias”, y la mayoría responden todavía a la lógica de la jerarquía, verticalidad de la organización, reforzar su “identidad” propia, proteger “su” información, “su” territorio, etc., y creo que deberíamos apostar por todo lo contrario, por una organización horizontal, participativa, no territorial y partiendo de la COOPERACIÓN entre los miembros como valor fundamental.

Queremos que sea una organización liderada por EQUIPOS y no por personas individuales, porque la prioridad no es crear una nueva institución, entidad, ONG o como queráis llamarlo sino la funcionalidad y efectividad de lo que hagamos, la capacidad de dar respuesta a los problemas, los actuales y los que nos pueda deparar el futuro.

No necesitamos una “identidad” institucional, ni protagonismo, sino una organización “multi-identitaria” capaz de formar parte al mismo tiempo de diferentes redes, por ejemplo, colaborando con otras entidades que ya funcionan (Hemihelp, la Once, Aspace, etc.) aportando nuestro esfuerzo a los procesos que sean comunes con ellas y beneficiándonos también de su red.

4.- SUMA (Y RECICLAJE) DE ESFUERZOS

Las madres y los padres hacemos esfuerzos ingentes para dar a nuestros hijos lo mejor, pero una vez crecen y ya no nos necesitan todo ese esfuerzo individual se pierde, y otros padres vuelven a empezar el mismo camino desde cero cuando podrían aprovechar la experiencia de los anteriores si nos organizamos mínimamente.

 5.- RECONVERSIÓN DE LAS ENTIDADES SOLIDARIAS

 Estamos asistiendo al desplome de los presupuestos públicos destinados a las políticas sociales (algunos hablan incluso del desmantelamiento del estado del bienestar) y a una auténtica “revolución” en las organizaciones solidarias que, para su supervivencia, están en pleno proceso de reconversión, del que podemos aprender algunas cosas:

 a)      La fuerza de lo pequeño

Las grandes entidades financiadas con fondos públicos están condenadas a extinguirse, son “insostenibles” en el modelo económico actual; el futuro será de la organizaciones pequeñas, organizaciones “líquidas” (“be water, my friend“) capaces de adaptarse con flexibilidad y agilidad a los cambios del contexto y convertirse en organizaciones-red.

b)     La suma de lo pequeño

A ese movimiento descentralizador se corresponde otro movimiento de suma, de agregación y coalición de lo pequeño, uniendo fuerzas con otras organizaciones solidarias, apostando por la sinergia, por la suma de esfuerzos, apostando por el trabajo en red y la cooperación.

c)      Multiplicación y virtualización de las formas de participación

Crecen también las “organizaciones dialógicas”, basadas en el diálogo, el intercambio entre un amplio abanico de actores diversos que las componen, que son a la vez “organizaciones relacionales” en las que la pertenencia se establece a partir de la relación, de las conexiones, los vínculos, de la interacciones y la coparticipación entre los diversos tipos de actores que interactúan.

Eso significa también una diversificación de las formas de participación y el uso de herramientas tecnológicas que permitan “virtualizar” esa participación dotándola de herramientas tecnológicas y mecanismos de intercambio y comunicación.

d)     Viralidad, réplica, reutilización, reciclaje

Frente a la cultura del copyrigth, de la defensa férrea de la “propiedad intelectual”, de la competitividad y la desconfianza mutua en la que nacieron muchas de las viejas organizaciones solidarias,  va ganando cada día más espacio la cultura del copyleft, del código abierto, del procomún, del conocimiento compartido y cooperativo, de la inteligencia colectiva.

Cada día, afortunadamente, está mejor vista la réplica, la copia, la multiplicación, el aprovechamiento de las buenas ideas y proyectos, vengan de donde vengan. Y eso significa prestar atención, en la búsqueda de nuevas soluciones e ideas innovadoras, a campos de conocimiento aparentemente alejados del ámbito de la intervención social: el campo de la ciencia, de la ecología, del arte y la creatividad, del diseño industrial, de la moda y la gastronomía, etc., etc.: TODOS PUEDEN AYUDAR.

También crece la cultura del reciclaje, la reutilización y aprovechamiento de proyectos, iniciativas, recursos ya existentes para ampliar y aprovechar su uso.

La única condición de este “juego” que se llama compartir es precisamente eso, COMPARTIR los aprendizajes, los descubrimientos, las mejoras, las ideas, ponerlo todo a disposición de quien desee y necesite utilizarlos.

6.- LA GLOBALIZACIÓN

La globalización, que presenta muchos aspectos oscuros, permite también -en su lado luminoso- el conocimiento y aprendizaje de lo ajeno y lo lejano, de otras culturas y formas de pensamiento, de otras formas de respuesta a las necesidades fundamentales del ser humano.

 Tal conocimiento y, como consecuencia, la mutua influencia entre lo diverso, es vivido por muchas personas y pueblos como una amenaza de la propia identidad, de la propia cultura, cuando en realidad, como organización solidaria puede y debe ser todo lo contrario, una gran oportunidad.

 Las organizaciones solidarias se caracterizan cada vez más por la combinación, la mezcla, el mestizaje; mezcla en los ámbitos y campos de actuación, en los tipos de proyectos, en las formas de organización y de participación, en las soluciones jurídicas (o a-jurídicas) que adopten las organizaciones, en las fuentes y modos de financiación y sostenimiento, en los mecanismos y herramientas de comunicación, etc., etc.

 Las organizaciones solidarias se mezclan y camuflan cada vez más en un entorno abierto, convertidas en “proyectos”, en redes sociales…

 7.- EL FACTOR HUMANO (no sin vosotros)

 Todo lo apuntado hasta aquí pone el acento en la importancia del factor humano, entendido como sujeto colectivo. La construcción de la organización es, fundamental y estratégicamente, un proceso de producción de inteligencia colectiva.

 Para diseñar buenos proyectos, para llevarlos a cabo eficazmente, para conseguir los recursos necesarios… os necesitamos a vosotros.

 Una vez que empecéis a participar podremos formar buenos equipos, en los que cada uno podrá aportar sus propias habilidades, interacciones con otras redes, etc., pero en los que TODOS podemos participar aportando lo más importante: nuestra propia experiencia con la hemiparesia.

 En un mundo en que el que parece que lo más importante son las “tecnologías”, la paradoja es que éstas ponen de relieve que lo más importante son las personas y que de su comunicación e interacción es de donde surge el conocimiento.

 8.- CONOCIMIENTO Y TRANSPARENCIA

 Además de todos los anteriores principios que pretendemos seguir con vuestra ayuda para hacer un proyecto lo más amplio posible, debemos dejar claro que que nadie va a quedar fuera del proyecto por motivos económicos.

 Toda organización necesita unos medios económicos, por pequeños que sean, para funcionar, por lo que cuando pongamos en marcha la asociación los que quieran podrán formar parte de ella aportando la cuota anual (provisionalmente hemos estimado suficiente 2 € al mes), que destinaremos íntegramente a difundir el proyecto en internet (web), redes sociales (Facebook), herramientas útiles de comunicación (la mayoría gratuitas) y para poder compartir la información, y a promover encuentros de familias y con profesionales para mejorar nuestro conocimiento colectivo.

 Hay personas que le dan mucha importancia al tema de las cuotas, y lo entiendo, pero os aseguro que lo más importante de este proyecto es poder COMPARTIR INFORMACIÓN, lo demás son sólo medios que necesitamos para poder hacerlo; esperamos también poder contar con donativos (que empezamos a recibir !!!), subvenciones, etc., pero entendemos que una implicación, aunque sea mínima, de los que económicamente se lo puedan permitir, también refuerza la implicación y “apuesta” por el proyecto común.

 Finalmente, es evidente también para los que formamos parte de la Junta Directiva (y deberá serlo para los que lo sean en el futuro), que la transparencia económica es fundamental, por lo que mensual o trimestralmente publicaremos en la web el estado de ingresos y gastos, y cualquier socio podrá verificar los documentos que quiera en cualquier momento.

 9.- CAMBIOS DE ORIENTACIÓN

 A final de este mes asistiremos al Congreso de la SEFIP (Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica) en cuyo programa se anuncian importantes cambios en la orientación de lo que llamamos ATENCIÓN TEMPRANA, para centrar el foco más en la familia y mejorar la comunicación entre padres y profesionales.

 Siempre nos quejamos de que los médicos no nos escuchan, ahora tenemos una plataforma para hacerles llegar nuestras dudas, sugerencias, quejas, ideas, etc., y no podemos desaprovecharla.

 10.- ¿Y YO QUÉ PUEDO HACER?

Recibo muchos mensajes privados de madres que me dicen que no saben cómo participar porque (piensan) que no tienen tiempo, conocimientos o medios para hacerlo, y después de un breve intercambio de mensajes, a ellas mismas se les ocurren al menos dos o tres formas de participar; de todas esas conversaciones salen algunas ideas, como por ejemplo:

 1º.- Cuenta tu historia, lo que te pasó a ti, a tu hijo, aunque sólo sea para que alguien pueda leerlo algún día y le ayude saber que no es el primero que pasa por eso (y que se puede salir adelante).

 2º.- Cuenta un truco, algo que te sirvió para que tu hijo empezara a gatear, ir en bicicleta, a ponerse los pantalones, etc., que seguro que a alguien le sirve.

 3º.- Cuenta cómo le ha ido a tu hijo la terapia “X”, por qué crees que funcionó o no funcionó, qué te dijo el médico o el profesional de ella o por qué la desestimaste.

 4º.- Cuenta tus problemas con la Administración: donde te dieron información y donde no te la dieron, que ayudas tienes o crees que deberías tener.

 5º.- Cuenta tu experiencia con asociaciones o entidades solidarias, en qué te ayudaron, en qué no pudieron ayudarte.

 6º.- Cuenta la soledad que sentiste tras el diagnóstico, la impotencia, la rabia, la negación, etc., y como las has podido ir superando … eso seguro que ayuda a mucha gente (y a ti la primera).

 7º.- Cuenta lo que has aprendido sobre la hemiparesia, donde, cuando, de quien.

 8º.- Comparte toda la información que tengas, por irrelevante que te parezca seguro que puede ayudar a alguien a no tener que invertir horas buscándola.

 9º.- Comparte tus alegrías por los logros de tu hijo y lo feliz que es su vida, seguro que a los padres de otros niños les animará a seguir trabajando porque verán que se puede !!!

 10º.- (que en realidad es 1º) ROMPE LA CADENA DEL AISLAMIENTO: No estamos solos, somos miles o cientos de miles, todos pasamos por lo mismo y podemos APOYARNOS, y juntos podemos conseguir que se nos oiga y conseguir muchas mejoras para nuestros hijos y los que vengan en el futuro … pero la única manera es participando.

Para todos lo que queráis participar, podéis hacerlo en el grupo de Facebook como hasta ahora, o también en la dirección blog@hemiweb.org

NOTA IMPORTANTE: Toda persona que quiera participar de forma anónima también puede hacerlo, basta con que envíe un correo electrónico con su mensaje, historia, propuesta o sugerencia indicando que prefiere el anonimato y se publicará como “mamá anónima” o “papá anónimo”.