Tanto nuestra asociación como nuestros grupos de Facebook están formados mayoritariamente por mujeres (80%) y, entre éstas, la inmensa mayoría son mamás de niños y niñas con #hemiparesia, a las que, con motivo del #8M, rendimos nuestro pequeño homenaje, con el que esperamos también animarlas a continuar con una labor que, aunque invisible, es diaria, constante y muchas veces agotadora (pero a la vez imprescindible y nos gustaría poner en valor).

Si echamos la vista atrás es evidente que las mujeres que lucharon ayer han abierto las puertas a las mujeres de hoy, que, a su vez, seguirán rompiendo las barreras para las mujeres de mañana, y lo mismo podríamos decir de los derechos de las personas con discapacidad, y muy especialmente los de los niños y niñas con discapacidad.


En España existe una red pública o sostenida con fondos públicos de centros de “Atención Temprana”, que dependen de las Comunidades Autónomas, y cuya misión es la atención a la población infantil (0 a 6 años) con problemas de desarrollo o en riesgo de padecerlo, por lo que atienden, además de otros y muchos y diversos trastornos (de aprendizaje, sociales, etc.), a los niños y niñas con discapacidad.

Con independencia de dicho sistema de atención temprana (que no es objeto de este post, pero es francamente mejorable según podéis ver en este enlace sobre Andalucía y esta otra Plataforma), el problema principal de la gran mayoría de las familias se sitúa en la denominada “edad límite” del sistema de Atención Temprana, generalmente los 6 años (pero en ocasiones antes, bien porque en la concreta Comunidad Autónoma solo llega a los 3 años o bien por saturación de los centros que les hace dar preferencia a los más pequeños).

En ese momento, a los seis años (o antes por diversas circunstancias), se produce lo que nuestras familias y muchas otras definen como “abandono total” por parte del sistema público a sus hijos, ya que se supone que es la escuela (entendida como sistema educativo) la que tiene que hacerse cargo de atender esas necesidades como continuación del sistema de Atención Temprana, cosa que no ocurre en la mayoría de los casos.

En este post tratamos de ofrecer algunos datos que resultan de las encuestas internas que hemos efectuado entre nuestras familias (niños y niños con hemiparesia), dado que no existen estudios de ningún tipo sobre los efectos de esta ruptura en la atención a los niños a partir de los 6 años, y al menos, aunque no sea una muestra representativa, nos sirve para poder poner de manifiesto la necesidad de efectuar estudios en profundidad para conocer las necesidades reales de los niños con discapacidad a partir de los 6 años y para denunciar su inexistencia y su urgente necesidad.


Tras el emotivo discurso de Jesús Vidal, la primera persona con discapacidad visual en ganar un premio Goya por una interpretación en la película “Campeones”, han sido muchas las publicaciones que han repetidos las tres palabras que encabezan el título de esta entrada del blog (podéis ver el discurso entero en este enlace).

De las tres, hoy os queremos hablar de la tercera, la visibilidad, porque para seguir avanzando en una sociedad inclusiva, que acepte la diversidad como parte natural de la misma, antes ésta tiene que ser visible, pero ¿visible para qué?


RESPETO, AMOR Y BONDAD

por Jorge Agusti,

5 Febrero 2019

Este post en realidad debería titularse o “Hemiparesia y trastornos asociados: relaciones entre familias y profesionales”, pero hemos preferido titularlo con esas tres palabras para intentar resumir (y promover) un cambio de mirada en un tema que, creemos, es muy importante tanto para las familias de los niños y niñas con hemiparesia como para los profesionales que los atienden, de cuya colaboración depende mejorar esa atención.

La hemiparesia infantil, más allá del trastorno motor (que es más evidente para todos), conlleva otras dificultades derivadas de trastornos asociados, la mayoría invisibles, que pueden ir apareciendo a medida que nuestros hijos van creciendo, como la epilepsia, trastornos de aprendizaje, del lenguaje, del espectro autista (TEA), déficit de atención con (TDAH) o sin (TDA) hiperactividad, déficit intelectual, visual, hipoacusia, disfagia, y algunos más.


Hoy queremos compartir con nuestras familias una guía eminentemente práctica, porque más allá de las terapias y tratamientos que conocemos y aplicamos a diario para mejorar la vida de nuestros/as hijos/as, y que consumen muchas de nuestras horas, en realidad nuestras vidas (y las suyas) están mucho más condicionadas por algo a lo que dedicamos poca atención: la autoestima.

La Guía Práctica de la Autoestima (con herramientas para construir una autoestima fuerte) es una guía imprescindible, escrita por Darío Fernández Delgado y Claudia Tecglen García, que podéis descargar gratuitamente en este enlace de la web de la asociación  Convives con Espasticidad.