Las familias tenemos muchas dudas, siempre andamos buscando juegos, actividades, ejercicios y/o adaptaciones puedan ayudar a nuestros hijos a mejorar su postura, la habilidad de sus manos, su capacidad para desplazarse, su marcha, o para hacer las actividades propias de su edad, como comer o vestirse, y muchas veces no sabemos cómo hacerlo o si hay formas mejores de hacerlo.

Muchas veces los profesionales que tratan a nuestros hijos nos dan pautas genéricas (estimulación, etc.) y en ocasiones incluso llegan a contradecirse entre varios profesionales que los atienden en un área u otra, trasladando a la familia decisiones que acabamos tomando por intuición.

Por eso saludamos y damos la bienvenida a un nuevo servicio que ofrecen los especialistas de E-Fisiopediatric, con amplia experiencia en sus respectivas especialidades y con fundamento en las más actualizada evidencia científica, que nos puede servir tanto a las familias para resolver dudas o hallar nuevos caminos, como a los profesionales que atienden a nuestros hijos, que pueden contar con una opinión muy especializada sobre aspectos concretos como la funcionalidad de la mano o el brazo, la marcha, el tipo de órtesis o técnica terapéutica más eficaz para cada niño en cada momento o cualquier otro aspecto relacionado con el movimiento o la postura.

En nuestro blog publicamos periódicamente las historias de nuestros pequeños #hemihéroes y de jóvenes y adultos con hemiparesia, para ayudar a las madres y los padres de niños y niñas con hemiparesia que están pasado por la misma situación, que al principio se ve muy negativamente y se vive con mucha angustia, pero al final del túnel os aseguramos que hay una luz maravillosa y millones de sonrisas.

Gracias a esos testimonios otras familias han llegado a nuestros grupos de apoyo vosotros y han encontrado una gran familia, que una mamá ha definido de la siguiente forma: “un lugar maravilloso en el cual uno descarga su rabia y cuenta sus grandes alegrías y sus luchas diarias con la burocracia y algunos médicos, y donde se aprende como ayudar a esas criaturas tan maravillosas y especiales que tenemos, nuestros hijos.”

Estas son las historias que hemos publicado hasta el momento:

Según el diccionario de la RAE, un héroe es una “persona que lleva a cabo una acción heroica”, y no hay nada más heroico que luchar contra los prejuicios arraigados en la sociedad, que es lo que hacen a diario nuestros pequeños héroes y heroínas y, como madres y padres, si en algo podemos ayudar, es empezando por reconocer la difícil tarea que tienen por delante y animándolos a perseverar.

Volviendo al diccionario, un prejuicio es una “opinión previa y tenaz por lo general desfavorable, acerca de algo que se conoce mal”, y es muy difícil cambiar esa opinión previa por su arraigo en la sociedad y porque en muchas ocasiones cumplen una función social básica: facilitar la relaciones.

¿Por qué es tan difícil acabar con los prejuicios?

La Academia Europea de Niños con Discapacidad (EACD), quiere estudiar cómo han afectado los recortes de los últimos años en la atención de niños y jóvenes con discapacidad, y a sus familias con el objetivo de elaborar un documento para transmitirlo a los organismos europeos en base a una encuesta que se ha traducido en todos los idiomas de todos los países de Europa. 

Tu colaboración es fundamental, ya que cuantas más respondan la encuesta los resultados expresarán más la realidad de la situación tanto de España como de cada país europeo.

Muchas de nuestras familias son atendidas por distintos profesionales que, desde sus respectivos ámbitos de formación, tratan de ayudar a nuestros #hemihéroes a alcanzar su máximo potencial, siendo difícil a veces distinguir para nosotros, los padres, entre los distintos profesionales en cada caso, y siendo también muy recomendable un enfoque multidisciplinar y coordinado ya que en su mayor parte son actuaciones complementarias.

Hay algunas de esas profesiones que están plenamente reconocidas como la fisioterapia pediátrica (más información en www.sefip.org) o la terapia ocupacional (sobre la que hicimos esta entrada en el blog en el mes de junio) pero otras en cambio están aún pendientes de reconocimiento oficial como la Psicomotricidad, de la que os queremos hablar hoy.