La flauta dulce es el instrumento de referencia para la enseñanza de la música en la escuela primaria y secundaria, pero muchas veces los niños y niñas con hemiparesia infantil (un tipo de discapacidad que, entre otras cosas, afecta al movimiento de una mano) quedan excluidos y se sustituye la flauta por otros instrumentos, como el xilófono, aptos para tocar con una sola mano, lo que puede hacer que nuestros #hemihéroes, niños y niñas con hemiparesia, se sientan discriminados.

Existen flautas adaptadas, para tocar con una sola mano, pero el acceso es complicado porque no se venden en Europa y son instrumentos caros, por lo que nuestra fundación, en colaboración con la Fundación Ramón Molinas y donativos de particulares inició el año pasado un programa de adquisición y préstamo gratuito de flautas adaptadas para niños y niñas con hemiparesia con notable éxito.

Gracias a ese programa ya son cuarenta los niños y niñas con hemiparesia en edad escolar (residentes en España) que disponen de este instrumento, y este año queremos conseguir sesenta más para llegar a las 100 flautas.


Harold Saunders dijo en 2001 que son los gobiernos los que firman tratados de paz pero son en realidad las personas, la sociedad civil (la suma de las acciones de cada uno de nosotros) la que hace posible una paz duradera.

De la misma forma podríamos decir que son los gobiernos los que en su día firmaron la Convención de las Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), pero somos las personas, cada uno de nosotros, con nuestras acciones las que podemos hacer realidad esos derechos … o seguir mirando hacia otro lado.

Esa convención es, en definitiva, la plasmación de una idea-fuerza muy simple pero que todavía hoy no ha calado lo suficiente, ni en la política ni en cada uno de nosotros, y si tenemos que repetirlo mil veces para conseguirlo, pues sea:


HEMIPARESIA Y PERSEVERANCIA

por Jorge Agusti,

22 Diciembre 2017

Muchas veces a nuestros #hemihéroes les dicen que no van a poder, y otras tantas son las que responden “mira como lo hago” o “yo solo/a” y son ellos y ellas, con su ejemplo, los que nos enseñan que la perseverancia consiste en ir a por el siguiente obstáculo con la misma determinación con la que abordaste el anterior (las dos, diez o cien veces que necesitaste para superarlo también), y seguir adelante con una sonrisa.


Os informamos de un proyecto sobre férulas de mano que puede beneficiar a nuestros #hemihéroes ya que, al tratarse de un proyecto de investigación, es totalmente gratuito para los niños y niñas que participen (edades comprendidas entre 6 y 12 años con diagnóstico de hemiparesia).

El proyecto se llama “Efectividad de la férula funcional de mano y tareas específicas en el ámbito domiciliario aplicadas a niños con parálisis cerebral infantil”, y tiene por objetivo mejorar la funcionalidad del miembro superior a través de un programa individualizado de tareas domiciliarias junto con la aplicación o no de una férula funcional de miembro superior.


El desarrollo de la tecnología está abriendo nuevas posibilidades en la rehabilitación infantil, y conocer cómo funcionan nos puede servir de ayuda para tener al menos la información necesaria en caso de que nos pueda parecer interesante para nuestros pequeños.

Para saber más del tema nos hemos acercado al CENTRO RIE, donde nos explican que el cerebro entiende de funciones y no de movimientos aislados y con la robótica conseguimos hablarle al cerebro en su propio lenguaje para activar los generadores centrales de patrones y automatismos.