LA VUELTA AL COLEGIO DE LOS #HEMIHÉROES

por Jorge Agusti,


Muchos niños y niñas con #hemiparesia empiezan estos días una nueva etapa en la escuela, llena de retos y algunos obstáculos, y nos gustaría compartir algo de información sobre el tema y, sobre todo, recibir vuestras opiniones y recomendaciones.

Nuestra guía

Os sugerimos empezar (si no la conocéis aún) por nuestra guía “Hemiparesia y entorno escolar” (disponible gratuitamente en este enlace), que podéis compartir también con profesores y comentar con vuestros hijos/as (y si tenéis sugerencias para mejorarla estaremos encantados de recibirlas).

Dificultades invisibles

Además de las dificultades a las que se enfrentan todos los niños (ansiedad por separación, adaptación al nuevo horario, etc.) nuestros hemihéroes se enfrentan también a otras dificultades a las que hay que prestar atención, especialmente en los cambios de ciclo (de preescolar o infantil a primaria, de primaria a secundaria, etc.).

Nos podemos encontrar con dificultades de atención, de memoria (especialmente la visual), de comunicación (especialmente la no verbal), de comprensión (especialmente la gramatical), y también poca tolerancia a la frustración, que pueden derivar en problemas de conducta y de relación con otros compañeros y/o familiares, tendencia al aislamiento, etc.

Esas otras dificultades son, en general, mucho más difíciles de prevenir o diagnosticar que los aspectos físicos de la hemiparesia; en esta entrada del blog hablábamos de ellas como las dificultades “invisibles”.

En relación a la conducta, también podéis consultar nuestra guía sobre problemas emocionales y de conducta,  y esta otra entrada del blog sobre la tolerancia a lafrustración.

Otros cambios (pubertad y adolescencia)

Para algunos/as, además de cambio de ciclo escolar también se tendrán que enfrentar a cambios en su ciclo vital, como la adolescencia (excelente post de MJ Mas) o la pubertad, que son épocas de cambio que ofrecen también grandes oportunidades y algún que otro quebradero de cabeza para los padres (como la educación afectivo-sexual, aquí tenéis una excelente guía de Aspace sobre el tema).

Importancia de la valoración neuropsicológica

En ocasiones la causa de las dificultades en la escuela es mal diagnosticada (lo que parece un TDAH o retraso pueden ser simplemente problemas de visión o de distinto procesamiento de la información), por lo que ante cualquier duda es conveniente una valoración neuropsicológica que nos permita entender cuáles son realmente las causas de esas dificultades y cómo trabajarlas.

Sobre la importancia de la neuropsicología podéis leer este artículo de la Dra. Beatriz Gavilán y/o ver esta entrevista (a partir del minuto 4:30).

Y si queréis profundizar algo más, podéis leer esta entrada del blog con el resumen de una jornada a las que asistimos sobre neuropsicología y escuela con información sobre las funciones ejecutivas y cómo funciona el cerebro de nuestros hemihéroes.

Concienciación y bulling

No todo el mundo conoce ni entiende qué es la discapacidad y los más pequeños tienen menos herramientas que nosotros, sus padres, para explicárselo a sus compañeros o a los padres de éstos y a sus profesores, así que muchas veces nos toca a nosotros explicar y enseñar a los demás. Es algo que se puede hacer muy pesado, incluso molesto ante según qué miradas, y puede que hasta complicado, pero pensad en ello como una manera de hacer la vida un poco más fácil a vuestro hijo/a. Quizá una buena idea sería hacer una actividad en la escuela, con sus compañeros de clase, como la que ya han hecho algunas familias (puedes verla en esta otra entrada de nuestro blog).

Y aunque frente al tan temido bullying o acoso escolar no hay recetas mágicas, sí existen algunas indicaciones o pautas, como las que puedes encontrar en este guía de actuación frente al acoso y el ciberacoso para padres y madres de Fundadeps.

Rutinas y autonomía diaria

La vuelta al cole también es un buen momento para replantearse las rutinas y las terapias o cambiar alguna/s por deporte adaptado (a veces más no es mejor, como explica esta mamá en su blog), y también quizá el momento de trabajar más la autonomía, como nos proponen en este guía del Hospital de Manises donde encontraréis consejos prácticos para trabajarla.

¿Escuela ordinaria o especial?

Aunque cada niño/a y cada familia son distintos, y hay tantos modos de afrontar la discapacidad de un hijo como familias, no podemos olvidar nunca (como afirma Ignacio Calderón en esta entrevista) que en este mundo estamos todos, que las personas somos como somos (no como a otras les gustaría que fuéramos), y funcionamos de diferentes formas sin que haya una única forma correcta de ser ni de funcionar y la escuela debería abandonar la dicotomía "normalidad-anormalidad" para incluirnos a todos.

Actualmente el debate está centrado entre los defensores de una única escuela, ordinaria e inclusiva para todos los niños y niñas (debidamente adaptada a las necesidades) o, por el contrario, en mantener también la existencia de la denominada “escuela especial” para niños y niñas con necesidades educativas especiales, existiendo argumentos en uno u otro sentido, pero a nosotros, las familias, lo que más nos interesa es la opinión de los padres y las madres, como por ejemplo las opiniones en este blog del de Proyecto Madres, en el que nos muestran el mundo real más allá de "la realidad" de lo que se publica o podemos ver en la televisión: las otras realidades, las otras dificultades, las plazas insuficientes en centros adaptados, la falta de recursos en colegios supuestamente inclusivos (poner una rampa y un ascensor, sin más, no es inclusión), las terapias inasumibles o la conciliación imposible porque, como dice una mama, Sandra, en un post de ese blog, “una escuela no puede erigirse como abanderada de la inclusión y después poner de excusa que no tiene recursos suficientes a la hora de llevarla a cabo”.

También son interesantes los testimonios de este artículo de prensa, y las reflexiones de otra mamá en el blog de Cappaces, que entre otras cosas afirma: "tanto el funcionamiento de los centros ordinarios como el de los específicos, dependerá del material humano que los componga y que, en definitiva, lo que tenemos que cambiar es nuestra visión y centrar el problema donde realmente reside, en una cuestión de DERECHOS de los niños."

En ese camino hay mucho aún por recorrer, y a veces es necesario llegar a los tribunales, como lo demuestran estas dos recientes sentencias que han aparecido en prensa (podéis leer la noticia aquí y aquí).

La escuela después de la Atención Temprana.

Y en ambos casos, sea escuela ordinaria (inclusiva) o escuela especial (o la combinación de ambas), se supone que al finalizar la denominada “Atención Temprana” (a los 3 o a los 6 años depende de la Comunidad Autónoma), es la escuela o el sistema educativo el que tiene que garantizar la atención plena a nuestros #hemihéroes, incluida si es necesario la fisioterapia, etc., aunque el sistema está lleno de carencias, como señala MJ Mas en esta otra entrada de su blog sobre las carencias de la atención temprana y aparece también en prensa estos días.

Para los que sí tengáis fisio en la escuela, en este otro enlace podéis leer algunos ejemplos del papel del fisioterapeuta en la escuela.

... y muchas cosas más

Seguro que tras leer este post se te ocurren más cosas que deberíamos haber incluído ¿Nos cuentas tu experiencia y/o recomendación? 

Nos lo puedes enviar a blog@hemiweb.org o a través de nuestra página de Facebook


Comentarios


Para comentar, por favor inicia sesión o crea una cuenta