Después de casi tres años de espera por culpa del COVID (estaba previsto en 2020), por fin llegó nuestro V Encuentro de Familias y Jornada Técnica sobre #hemiparesia infantil que celebramos en Valencia los pasados 4 y 5 de marzo de 2023.

En las instalaciones del Hotel Olympia de Alboraya, nos reunimos más de cien personas venidas de todos los rincones de España (niños/as incluidos/as!!!) y algunas de América, para compartir experiencias y aprender más sobre la hemiparesia de ponentes profesionales de primer nivel … hace nueve años, en nuestro primer encuentro todo parecía un sueño y ya vamos por cinco ediciones (y prometemos la sexta en cuanto podamos).

Este fue el programa de los dos días, y los vídeos de las ponencias y los documentos--resumen de los talleres están disponibles para nuestros/as socios/as en los enlaces que recibiréis en breve por correo (si no sois socios aún os podéis dar de alta en este enlace: es sencillo … y gratis :·)

En lugar de haceros una crónica subjetiva sobre lo que queríamos hacer o sobre lo que creemos que pasó ese día, preferimos que leáis los comentarios de los que asistieron (vuestra crónica).

Pero antes de eso, queremos que sepáis que además de todas las personas que hicieron las ponencias o eran “visiblemente” de la organización (que ya recibimos mucho cariño y aplausos), hubo mucha gente que estuvo también trabajando duro para hacerlo posible y que no se vio (gran parte del mérito es suyo y estaría bien un gran aplauso aunque sea virtual).

Imagino que nadie mejor que vosotros para entender que entretener a casi 100 niños tantas horas, con gente desconocida y que se lo pasaran bien mientras las madres y los padres aprendíamos en las ponencias y talleres, y el alto nivel de las ponencias y talleres fue sin duda UNA PROEZA (y nuestra gran preocupación), y si salió bien fue principalmente debido a tres personas: Sara García Higón (una de nuestras mamás, responsable de la organización de este Encuentro), con el apoyo de nuestra colaboradora Virginia Collado, que con la ayuda de los monitores y voluntarios entretuvieron y mimaron a nuestros hemihéroes y sus familias todo el día, y a María Morán, la fisioterapeuta que desde el primer día se implicó en la organización de ponencias y talleres y sin la que tampoco hubiera sido posible la excelente Jornada Técnica.

Termino esta "previa" de agradecimientos antes de la crónica (ahora viene la verdadera, la de lo que pasó, la VUESTRA), agradeciendo a todo el mundo su cariño, sus palabras y todo lo que nos habéis dado estos dos días de encuentro de familias … y esto es lo que pasó (dicen :·):

OPINIÓN DE LAS FAMILIAS:

En la encuesta que hemos hecho estos días posteriores sobre vuestro nivel de satisfacción con el Encuentro, el 90% nos dais la nota más alta y el resto la segunda más alta, lo que nos anima a continuar (GRACIAS !!!); destacamos entre todos este comentario porque nos gusta la palabra “compartir”:

“Muchas gracias por volver a organizar otras jornadas. Para mí es casi más importante el encontrarme con familias y compartir momentos con ellos, que las ponencias en sí. Aun siempre se aprende algo de las jornadas, de las familias mucho más.”

Lo que habéis aprendido en el Encuentro

“Sobre todo ha sido una posibilidad de compartir experiencias”, “Que afortunadamente se sigue investigando y cada vez hay más conciencia tanto social  de la necesidad de proporcionar recursos a las familias”, “Posibles operaciones de mano, sobre estudios de marcha y pautas de alimentación”, “Me ha permitido organizar las ideas que tenía de muchos temas”,  “Tipos de tratamientos, experiencias de otras familias”

Destacamos esta: “que el futbol NO es contraproducente para niños con hemiparesia, que le sube mucho el tono como me habían dicho”, que nos recuerda una frase que hemos repetido hasta la saciedad, los niños con hemiparesia NO DEBEN DEJAR DE HACER DEPORTE.

Sobre la organización

“Excelente”, “ Todo genial”, “Ha superado mis expectativas”, “Quizás es recomendable fomentar todas las cenas y almuerzos entre los asistentes, nos ayuda a los padres a conocernos mejor, compartir experiencias ,etc... se aprende mucho también en este tipo de conversaciones ,no sólo con los profesionales”, “Daros al enhorabuena y a seguir caminando”, “Continuad con esta buena  labor”

Sobre las ponencias y talleres

“Excelentes”, “Agradecimiento por todo el trabajo”, “Me quedaron dos talleres a los cuales me quedó mucha pena no haber estado. En concreto el de Pomares”, “Creo que faltaría un poco más de tiempo para preguntas de las familias que siempre enriquecen mucho”, “De mucho nivel”, “Todo muy bien”.

Vuestras sugerencias

“Posibilidad de disponer del material o presentación de los talleres  al que no se pueden asistir por estar solapados”, “comentar los deportes que hacen los diferentes niños con hemiparesia, limitaciones, motivación, etc.”, “Buscar apoyo en los grupos de la comunidad, seguro que habríais tenido más voluntarios para echar una mano”, “Quizá crear más espacios de compartir experiencias con otras familias, ratos de cafés dirigidos o algo así que permita intercambiar información, en algunos talleres que fuimos pocos se pudo dar la situación pero fue muy puntual”, “Que se sigan realizando”

Temas para el VI Encuentro que nos pedís

“Hemiparesia y entorno escolar. Dificultades en la lectoescritura. Cómo mejorar la socialización en el entorno escolar. Herramientas y adaptación de los medios del aula”;

“Tema importante, la pubertad en la discapacidad, talleres de como afrontarlo en la familia e incluso a los propios adolescentes.”; Temas relacionados con salud mental, oftalmólogia, dental en hemiparesia”; “Quizás tema de cantidad de terapias, cuando empezar a prestar atención a cada tema...las dudas del día a día en ese sentido, aunque no hay una fórmula para todos los niños, pero algo para ayudarnos a tomar esas decisiones“, “tema psicológico de los niños y los padres”, "Creo que seguir reforzando estrategias de toma de decisiones”, “Estrategias psicológicas para enfrentarnos a los retos de educar y acompañar a nuestros niños en las diferentes etapas”, “Actualización en terapias visuales y auditivas”, “La adolescencia, apoyos y técnicas para el dia a dia”, “Prestaciones, ayudas y ayudas desde un trabajador social frente a las posibles situaciones de cara a que se vayan haciendo mayores."

La mayoría ya han sido tratados en anteriores encuentros, pero tomamos nota :·)

Sobre la Clínica Solidaria

El Dr. Francisco Soldado y el Dr. Gorka Knorr, a través de la Clínica Solidaria, tenían previsto visitar algunos/as de nuestros niños/s durante el V Encuentro, y tenemos que agradecerles especialmente que atendieran a bastantes más de los previstos porque la realidad es que aunque se desbordaron todas las previsiones finalmente pudieron atender todas las peticiones (gracias !!!)

https://www.cirugiamanoinfantil.com/es

Los que no pudisteis venir … ¿podréis ver las ponencias?

Las ponencias se han grabado y gracias al buen trabajo de Ramon Hernández y el equipo de Estrategia Social en la edición, todos los socios de la asociación podrán verlas gratuitamente en breve (estad atentos al email).

Quizá la mejor valorada entre los médicos fue la intervención del Dr. Soldado, y entre los talleres sin duda el más emotivo fue el de Jaime Almenar, que nos ilumina con su propia experiencia como joven con hemiparesia, aunque todos los ponentes han sido de altísimo nivel.

MÁS AGRADECIMIENTOS:

A Rocío, nuestra Directora Técnica y segunda madre de los #hemihéroes, y a todos los que habéis asistido y a los que no habéis podido pero teníais intención de hacerlo; y gracias también a todos los ponentes que vinieron desinteresadamente, y también a todas las familias y entidades que han colaborado anteriormente con sus donativos y/o organizando eventos para recaudar fondos y hacerlo posible.

Y a todos los que, desde el primer día o desde ayer, lo estáis haciendo posible aportando un euro al mes a través de TEAMING, plataforma desde la que podéis aportar 1 € al mes para poder mantener abierto Hemiweb (OS ANIMAMOS A ELLO).

Y me permitiréis que termine con un agradecimiento muy especial, y si os pido permiso es porque éste es muy personal: a nuestros/as hijos/as, que son el motor que ha hecho que el sueño que tuvimos, con la ayuda de todos vosotros y de tanta buena gente que ha colaborado, se esté haciendo realidad y creciendo cada día.

NUESTRAS FAMILIAS QUIEREN COLABORAR:

Queremos agradecer especialmente a nuestras familias que quieran implicarse más en el proyecto de Hemiweb; según las respuestas que hemos recibido a nuestra encuesta post-encuentro, la mayoría queréis colaborar como familias de acogida para nuevas familias (os enviaremos un correo para que podáis apuntaros con una pequeña formación para mejorar el programa a cargo de Àngels Ponce) y ayudándonos a recaudar fondos ya que Hemiweb es posible gracias a muchos pequeños donativos de muchas personas (más información sobre cómo ayudarnos en nuestra web).

Aún nos quedan muchas experiencias por compartir, hay muchas formas de colaborar y os necesitamos a todos para seguir cumpliendo sueños ... ¿OS APUNTÁIS?

Os podéis hacer socios en este enlace (es sencillo … y gratis :·), solo tenéis que clicar AQUÍ.

Esperamos veros pronto en el VI Encuentro, aún no sabemos dónde ni cuándo pero sí que volveremos con la misma ilusión de siempre (seguimos nadando !!!).