En nuestro blog publicamos periódicamente las historias de nuestros pequeños #hemihéroes y de jóvenes y adultos con hemiparesia, para ayudar a las madres y los padres de niños y niñas con hemiparesia que están pasado por la misma situación, que al principio se ve muy negativamente y se vive con mucha angustia, pero al final del túnel os aseguramos que hay una luz maravillosa y millones de sonrisas.

Gracias a esos testimonios otras familias han llegado a nuestros grupos de apoyo vosotros y han encontrado una gran familia, que una mamá ha definido de la siguiente forma: “un lugar maravilloso en el cual uno descarga su rabia y cuenta sus grandes alegrías y sus luchas diarias con la burocracia y algunos médicos, y donde se aprende como ayudar a esas criaturas tan maravillosas y especiales que tenemos, nuestros hijos.”

Estas son las historias que hemos publicado hasta el momento:

Según el diccionario de la RAE, un héroe es una “persona que lleva a cabo una acción heroica”, y no hay nada más heroico que luchar contra los prejuicios arraigados en la sociedad, que es lo que hacen a diario nuestros pequeños héroes y heroínas y, como madres y padres, si en algo podemos ayudar, es empezando por reconocer la difícil tarea que tienen por delante y animándolos a perseverar.

Volviendo al diccionario, un prejuicio es una “opinión previa y tenaz por lo general desfavorable, acerca de algo que se conoce mal”, y es muy difícil cambiar esa opinión previa por su arraigo en la sociedad y porque en muchas ocasiones cumplen una función social básica: facilitar la relaciones.

¿Por qué es tan difícil acabar con los prejuicios?

La Academia Europea de Niños con Discapacidad (EACD), quiere estudiar cómo han afectado los recortes de los últimos años en la atención de niños y jóvenes con discapacidad, y a sus familias con el objetivo de elaborar un documento para transmitirlo a los organismos europeos en base a una encuesta que se ha traducido en todos los idiomas de todos los países de Europa. 

Tu colaboración es fundamental, ya que cuantas más respondan la encuesta los resultados expresarán más la realidad de la situación tanto de España como de cada país europeo.

Muchas de nuestras familias son atendidas por distintos profesionales que, desde sus respectivos ámbitos de formación, tratan de ayudar a nuestros #hemihéroes a alcanzar su máximo potencial, siendo difícil a veces distinguir para nosotros, los padres, entre los distintos profesionales en cada caso, y siendo también muy recomendable un enfoque multidisciplinar y coordinado ya que en su mayor parte son actuaciones complementarias.

Hay algunas de esas profesiones que están plenamente reconocidas como la fisioterapia pediátrica (más información en www.sefip.org) o la terapia ocupacional (sobre la que hicimos esta entrada en el blog en el mes de junio) pero otras en cambio están aún pendientes de reconocimiento oficial como la Psicomotricidad, de la que os queremos hablar hoy.

Muchas madres y padres de niños y niñas con hemiparesia nos cuentan que la vida diaria de sus hijos se ve tanto a más afectada por las dificultades motrices derivadas de su condición neurológica como por las dificultades invisibles que afectan a sus emociones, conducta, educación o sus relaciones personales, que pueden condicionar mucho su vida diaria y su futuro, por lo que ya hace casi dos años publicamos la guía que da título a este post (disponible en esta web), traducida de la que está disponible en inglés en la web de www.hemihelp.org.uk

Y queremos seguir profundizando en este tema, para lo cual nuestra asociación recientemente ha promovido el primer Estudio de Prevalencia de la Hemiparesia Infantil en España que se iniciará en breve, con un doble propósito: