Una de nuestras familias ha probado la pulseraEMBRACE de la empresa Empatica que, para quien no la conozca es una pulserainteligente que, según se indica en su web, pretende mejorar la vida de losniños con epilepsia y tiene un precio (sin portes de 235 €, más información aquí)y se ha anunciado en algunos medios como "el dispositivo que alerta de unacrisis epiléptica" (fuente y foto: Vivir con epilepsia)  ... pero ¿realmente funciona?

La palabra predecesor designa a aquella persona que ya se marchó, antes de que tú llegaras, del lugar que ahora ocupas, y en nuestro caso, a todas aquellas familias de niños y niñas con discapacidad que ahora ya son más mayores que nuestros hijos, o incluso jóvenes-adultos, y cuyas madres y padres recorrieron el mismo camino que ahora nos toca recorrer.

Este post pretende ser un pequeño, aunque muy sentido, homenaje a todas esas madres y padres que lucharon y luchan por sus hijos, y muy especialmente a los que generosamente compartieron y comparten su tiempo y su experiencia para ayudar a los que vienen detrás.

Hoy se ha suscitado un debate muy interesante en uno de nuestros grupos de familias y queremos aprovecharlo para aclarar que todos los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a pedir las prestaciones de la Ley de Dependencia porque, nos guste o no, lo queramos o no, todos ellos están en alguna de las “situaciones de dependencia” que contempla la ley, y se trata de una cuestión de derechos: todos tienen derecho a la prestación (si bien, ésta será mayor o menor según el grado de dependencia).

El debate se ha suscitado porque una familia no se plantea pedir la prestación económica porque consideran que su hijo/a, aunque conviva con cierto grado de discapacidad y necesite terapias, etc., tiene “buena autonomía” en las actividades de la vida diaria y, por tanto (siguiendo ese criterio) entienden que no necesita ayudas “importantes” ni se le puede considerar “dependiente” y, además, existiendo tanta gente que necesita esa ayuda, creen que sería vergonzoso pedirla.

Creemos que esa opinión se sustenta en una errónea lectura de la ley,

Aprovechando la publicación de una excelente guía de Atención Primaria, de la que luego os hablamos, nos gustaría recordar dos de los aspectos que más dificultan la atención a nuestros #hemihéroes: el diagnóstico tardío y la falta de coordinación entre las múltiples especialidades de los profesionales que les atienden y, en ambos casos, creemos que los profesionales de la Atención Primaria, especialmente los pediatras, tienen mucho que decir.

Actualmente se estima que la prevalencia de la parálisis cerebral en los países desarrollados se sitúa en torno a 1-3 casos por cada 1.000 nacidos vivos de los que aproximadamente un tercio serían casos de hemiparesia infantil (1 de cada 1.000), si bien no existe ningún estudio en España.

(actualizado febrero 2019)

Las familias tenemos muchas dudas, siempre andamos buscando juegos, actividades, ejercicios y/o adaptaciones puedan ayudar a nuestros hijos a mejorar su postura, la habilidad de sus manos, su capacidad para desplazarse, su marcha, o para hacer las actividades propias de su edad, como comer o vestirse, y muchas veces no sabemos cómo hacerlo o si hay formas mejores de hacerlo.

Muchas veces los profesionales que tratan a nuestros hijos nos dan pautas genéricas (estimulación, etc.) y en ocasiones incluso llegan a contradecirse entre varios profesionales que los atienden en un área u otra, trasladando a la familia decisiones que acabamos tomando por intuición.

Por eso saludamos y damos la bienvenida a un nuevo servicio que ofrecen los especialistas de E-Fisiopediatric, con amplia experiencia en sus respectivas especialidades y con fundamento en las más actualizada evidencia científica, que nos puede servir tanto a las familias para resolver dudas o hallar nuevos caminos, como a los profesionales que atienden a nuestros hijos, que pueden contar con una opinión muy especializada sobre aspectos concretos como la funcionalidad de la mano o el brazo, la marcha, el tipo de órtesis o técnica terapéutica más eficaz para cada niño en cada momento o cualquier otro aspecto relacionado con el movimiento o la postura.