Hoy os queremos contar una historia de ilusión, que ha llevado a Elvira y Alejandro, papás de una niña de dos años, a enfrentar uno de los retos más duros y exigentes a los que puede someterse una persona, la carrera TRANSVULCANIA, una ultramaratón de 100 kilómetros con desnivel acumulado de 10.000 metros que se celebra cada año en la Isla de Palma, y que este año correrán por todos los #hemihéroes.

Pero la auténtica protagonista de esta historia es Marina, una niña de dos años que con dieciséis meses no caminaba, no se ponía de pie y gateaba poco y mal; con dieciocho meses seguía igual y a los diecinueve meses, llevando ya un mes en estimulación temprana y visitas varias, tanto a médicos de atención primaria como a neurólogos, sus padres escuchan por primera vez la palabra HEMIPARESIA (aunque sin confirmar porque no se le habían realizado pruebas de radiodiagnóstico).

Hoy os queremos contar un cuento para que podáis entender la realidad que vivimos las familias de niños y niñas con daño cerebral infantil (tanto congénito como adquirido) y para que nos ayudéis, aunque solo sea compartiéndola, a llegar a más familias y, si conseguimos unirlas, promover cambios en un sistema socio-sanitario que nos ignora por completo.

El cuento, extraído de un libro que citamos más abajo, dice así:

“Un Rey pidió a seis ciegos que determinaran cómo era un elefante palpando diferentes partes del cuerpo del animal. 

 El hombre que tocó la pata dijo que el elefante era como un pilar; el que tocó su cola dijo que el elefante era una cuerda; el que tocó su trompa dijo que era como la rama de un árbol; el que tocó la oreja dijo que era como un abanico; el que tocó su panza dijo que era como una pared; y el que tocó el colmillo dijo que el elefante era como un tubo sólido. 

 El Rey les explicó: ‘Todos ustedes están en lo cierto. La razón por la que cada uno está diciendo diferentes cosas es que cada uno de ustedes tocó una parte diferente del elefante. Por lo tanto, el elefante tiene todas las características que mencionaron."

Algunos de nuestros #hemihéroes practican deportes y desde Hemiweb queremos animar a las familias que todavía no lo han probado a que lo hagan (sabemos que todo el que lo prueba repite :·), ya que tiene numerosos beneficios para ellos, empezando por el más importante: fomentar la participación de los #hemihéroes en todas aquellas actividades en las que participan habitualmente los niños de su edad.

También sabemos que son muchos los que llevan haciendo distintas terapias desde pequeños y el deporte es una buena manera de mantener la actividad física, aumentar la motivación y, a la vez superar la rutina (a ellos nos les parece “terapia” :·)

Porque en el deporte todo son ventajas: les aporta autonomía, seguridad, confianza en sí mismos y espíritu de superación, y todos esos beneficios les ayudan también en su día a día.

Ya tenemos fechas para el campamento de terapia intensiva, gratuito y con finalidad científica, que nos anunciaba Vanesa Abuín, Doctora en Fisioterapia y directora del campamento, en el pasado encuentro de familias. Será en Madrid los días 17 de Julio a 3 de Agosto de 2017.

Llevamos años esperando una noticia así, que nos hace muchísima ilusión, y esperamos que sea todo un éxito, y que se pueda extender la iniciativa a lo largo del tiempo y en más ciudades.

David, el papá de la pequeña Naiara, nos cuenta en esta crónica su experiencia en la Maratón de Sevilla que, en sus propias palabras corrió por Naiara y por todos los #hemihéroes que nos enseñan cada día lo que es la superación.

Si queréis uniros a los #HemiRetos y al equipo de #Hemirunners que está formando David, tenéis más información aquí.

Esta es su emocionante crónica: