Esta es la historia de Nuria, mamá de un #hemihéroe afectado por citomegalovirus (CMV), contada en primera persona:

Tenemos dos hijos, una niña de 8 años  y el pequeño, que es el afectado por CMV, de 4 años y medio. Cuando nuestra hija mayor tenía 2 años y medio cogió un virus, el pediatra vio que tenía hinchado el bazo y solicitó una analítica para descartar mononucleosis. El resultado dio positivo compatible con CMV (que guardé y por ello pude revisarla años después cuando gracias a stopcitomegalovirus.org leí información que me ayudó a relacionar estos hechos).

En aquel momento yo estaba embarazada de unas 9 semanas, la semana antes me habían hecho una ecografía y se detectó bien el latido. Nunca había oído hablar del citomegalovirus.

La causa de la #hemiparesia en algunos de nuestros #hemihéroes es el CITOMEGALOVIRUS, por lo que hoy dedicamos el post a este virus que es mucho más común de lo que creemos y respecto al que hay mucho margen de mejora mediante políticas adecuadas de prevención e información. Agradecemos a una de las madres de nuestra asociación, Nuria Montero, este excelente resumen (en breve contaremos también con su historia en este blog).

nuestra experiencia en los Premios Bitácoras, unos premios que sinceramente la mayoría de nuestras familias no conocía hasta que descubrimos que una de nuestras mamás nos había inscrito y, bastante sorprendidos, nos vimos incluidos en la Primera Clasificación Parcial en la categoría de Acción Social, y empezamos a pedir votos y más votos que nos colocaron en la gran final con una gran sorpresa (y emoción) aunque, sinceramente, con poco tiempo para investigar qué era eso de los "premios Bitácoras".

En unos días celebramos un nuevo encuentro defamilias que, al igual que la vez anterior, afrontamos con mucha ilusión. La idea central de la Jornada Técnica del día 3 de Diciembre (os esperamos a partir de las 8:30 en FAUNIA), es poder aprender de losmejores, para lo que contaremos con la presencia de ponentes de primer nivel(aquí tenéis el programadefinitivo), y al mismo tiempo que nuestras familias puedan compartirexperiencias entre ellas y conocerse.

Encaramos la recta final del año 2.016 en HEMIWEB con lo que para nosotros son muchos éxitos: sigue creciendo el número de socios de la Asociación, celebramos hace poco el Día Mundial del Ictus y el Día del Daño Cerebral Adquirido con dos entidades que son ya como hermanas (Hiru-Hamabi y Fundació Ictus), en breve volveremos a encontrarnos en nuestro segundo encuentro de familias (Madrid 3 y 4 de diciembre), la fundación ha conseguido subir un escalón más iniciando el primer estudio sobre la hemiparesia infantil en España, el 18 de Diciembre estaremos en la Marató de TV3 y, como guinda final (aún no nos lo creemos), somos finalistas en los Premios Bitacoras al mejor blog de acción social !!!

Todo eso, empujado por cada vez más familias, está aumentando nuestra visibilidad … y de eso queremos hablaros hoy, de visibilidad y de miradas.