Os presentamos la Guía del Ictus Infantil, que podéis descargar gratuitamente en este enlace, y que ha sido posible gracias al esfuerzo y a la generosidad de muchos/as profesionales y algunos familiares que nos han cedido su tiempo, sus conocimientos y nos han demostrado especialmente su cariño por nuestros hijos/as en múltiples ocasiones (la lista completa más abajo, que sois muchos !!!).
En esta guía se abordan con un lenguaje sencillo e inteligible todos los temas que tienen relación con el ictus infantil, desde las causas a los tratamientos, tanto desde el punto de vista médico, como de la fisioterapia, psicología, cirugía, neuropsicología, y en un formato muy accesible para ofrecer respuestas a muchas de nuestras preguntas cotidianas.
Nos os la perdáis, de verdad, que vale la pena, no sólo para nosotros, padres y madres, para estar informados y para poder tomar mejores decisiones, sino para darle la máxima difusión y que esa información llegue a más profesionales de la sanidad y a más familias de niños/as con hemiparesia en beneficio de todos.
GUIA DEL ICTUS INFANTIL: Un avance significativo
Corría el año 2013 cuando empezamos esta andadura que hoy es Hemiweb, y entonces teníamos la sensación de que los profesionales y sobre todo los “gestores” de la sanidad no nos escuchaban lo suficiente, y la certeza de que no existía información “comprensible y de calidad” para las madres y los padres, de forma que acabamos por tener que aceptar lo que otros deciden por nuestro hijo/a.
Este fue nuestro primer post:
https://hemiweb.org/noticias/hemiparesia-infantil-dialogad-con-las-madres/
Y lo terminábamos diciendo que creíamos que hay cosas que sí se pueden hacer, y esta guía es un gran ejemplo de esa colaboración que hemos ido buscando entre familias y profesionales para poder ofrecer información accesible y de calidad en beneficio de nuestros/as hijos/as.
Durante estos más de doce años nos hemos ido encontrando con profesionales maravillosos/as que nos han dedicado su tiempo en jornadas, post, colaboraciones, etc., y en entidades como la SEFIP, donde siempre hemos encontrado apoyo, que nos han animado a seguir este camino de colaboración.
También han sido muchas las familias que han participado y no podemos olvidar tampoco su participación; pero son muchos años y demasiadas personas para citarlas a todas, aunque sin duda esta guía no hubiera sido posible tampoco sin la participación de dos personas que han sido la clave: nuestra super-mamá Geraldine (Criando), que ha insistido e insistido hasta conseguir esta Guía, ni tampoco, ni siquiera como idea, sin la inestimable dirección y participación de nuestra Directora-Técnica y alma mater de Hemiweb desde hace ya muchos años, la Dra. Rocío Palomo Carrión.
Por todo lo que ha hecho Rocío por nuestras familias no basta un simple agradecimiento, porque Rocío ha sido y es nuestra estrella, por habernos servido de guía durante la oscuridad y por ser la luz que nos ha iluminado y nos ilumina en este camino, y esperamos que siga haciéndolo muchos años. Para los pocos que aún no la conozcáis, aquí os dejamos una entrevista que tampoco os podéis perder.
AGRADECIMIENTOS:
Coordinadoras de la guía: Rocío Palomo Carrión y Geraldine Litmanovich Mazal
Con el apoyo de SEFIP, TOPes, Dra. Rocío Palomo, Criando 24/7.
Ilustraciones: Iván Amado Fernández
Maquetación: Mónica Fragueiro Carrera
Autores:
Mónica Alonso Martín
María Arias
María Olga Arroyo Riaño
Julián Ángel Basco López
María Bertone
Marta Burgué Salido
Irene Burgué Salido
Marta Casbas Mourelle
Pedro Castro de Castro
María Coello Villalón
Beatriz de la Calle García
Sonia de Lama Pérez
Lucía de los Santos Hurtado
Xenía Díaz Alcolado
Patricia Domínguez López
Verónica Espinar
Joaquín Fagoaga
María Galán Olleros
Mercedes Granda
Garbiñe Guerra Begoña
Carlos Humberto Prato de Lima
Carolina Jiménez Yuste
Patricia Jovellar Isiegas
Cristina Laguna Mena
Sergio Lerma Lara
María del Carmen Lillo
Cristina Lirio Romero
Purificación López Muñoz
Geraldine Litmanovich Mazal
Egmar Longo
María Luisa López Gómez
Lourdes Macías Merlo
Alicia Manzanas García
Beatriz Matesanz
Carmen Matey Rodríguez
Ascensión Martín Díez
Paz Martín Maroto
Ignacio Martínez Caballero
Mercedes Martínez Moreno
María Martínez-Olagüe Jácome
María José Mas Salguero
Maya Milosevic González
Rocío Palomo Carrión
Elena Piñero
Àngels Ponce
Elsa Povedano Bulló
María Plasencia
Carlos Ramírez de Arellano
Verónica Robles-García
Patricia Roldan Pérez
Helena Romay Barrero
Dulce Romero
Rita-Pilar Romero
Maribel Ródenas Martínez
Adrián Sánchez Bajo
Ana Sánchez Sempere
María Amalia Sánchez López
Kattalín Sarasola
Verónica Schiariti
Francisco Soldado
Claudia Tecglen
… y más agradecimientos:
Queremos reconocer la valiosa colaboración de las becarias de Rocío —Patricia Domínguez López, Raquel Rodrigo Massanet y María Martínez-Olagüe Jácome— y de María Coello Villalón, quienes prestaron su apoyo en la edición y revisión del presente trabajo. Su dedicación y esfuerzo han sido fundamentales para garantizar la claridad, coherencia y calidad de la redacción, contribuyendo significativamente a la presentación final de esta guía.
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