CRONICA ENCUENTRO FAMILIAS – MADRID 2.016

por Ramón Hernàndez,

Después de casi dos años de espera, tras la primera edición  que tuvo lugar en Barcelona (6 y 7 diciembre 2014: podéis leer la crónica aquí: http://hemiweb.org/news/cronica-del-encuentro-de-familias/), por fin llegó nuestro segundo Encuentro de Familias y Jornada Técnica sobre hemiparesia que celebramos en Madrid los pasados 3 y 4 de diciembre de 2.016.

Tras el éxito del I Encuentro las expectativas eran altas pero se superaron con creces. Aumentó significativamente el número de familias inscritas y las ponencias de los diversos especialistas, todos ellos de gran prestigio, estuvieron a un altísimo nivel ... para los que no tengáis tiempo de leer la crónica entera aquí tenéis el videoresumen

El día tres, en las instalaciones de FAUNIA, nos reunimos más de cien familias venidas de todos los rincones de España (niños incluídos!!!), para compartir experiencias y aprender más sobre la hemiparesia de ponentes profesionales de primer nivel … parecía un sueño y ya vamos por dos ediciones (y prometemos la tercera en Málaga).

En lugar de haceros una crónica subjetiva sobre lo que queríamos hacer o sobre lo que creemos que pasó ese día, preferimos que leáis los comentarios de los que asistieron (vuestra crónica "opinión de las familias") y luego os hacemos un breve resumen de las ponencias de la Jornada Técnica que tuvo lugar en el Auditorio Naturactiva de Faunia.

Pero antes de eso, queremos que sepáis que además de todas las personas que hicieron las ponencias o eran “visiblemente” de la organización (que ya recibimos mucho cariño y aplausos), hubo mucha gente que estuvo también trabajando duro para hacerlo posible y que no se vio (gran parte del mérito es suyo y estaría bien un gran aplauso aunque sea virtual).

Imagino que nadie mejor que vosotros para entender que entretener a más de 100 niños tantas horas (de 9 a 5 con pausa para comer), con gente desconocida y que se lo pasaran bien mientras las madres y los padres aprendíamos en las ponencias, fue sin duda UNA PROEZA (y nuestra gran preocupación), y si salió bien fue principalmente debido a dos personas: Belén Heredia (responsable de la organización) y María Heredia (nuestra Vice que estaba en todo), que con la ayuda de los monitores y voluntarios entretuvieron y mimaron a nuestros hemihéroes todo el día.

Mención especial también para los voluntarios (capitaneados por Pilar Surja), los monitores de Faunia que guiaron los talleres, y al equipo de Estrategia Social que grabaron las jornadas liderados por Ramón Hernandez y Eva Lluch.

Y mención especialísima (con doble tirabuzón y abrazo de oso), para Rocío Palomo, fisioterapeuta pediátrica y miembro de la SEFIP (www.sefip.org), que no sólo organizó de manera impecable la jornada técnica trayéndonos a ponentes de primer nivel, sino que pone a diario su ciencia y su corazón al servicio de nuestras familias como socio-colaborador de Hemiweb … ya es casi como la tía honoraria de todos nuestros hemihéroes: TE QUEREMOS ROCÍO !!!

Termino esta "previa" de agradecimientos antes de la crónica (ahora viene la verdadera, la de lo que pasó, la VUESTRA), agradeciendo a todo el mundo su cariño, sus palabras y todo lo que nos habéis dado estos dos días de encuentro de familias … y esto es lo que pasó (dicen :·):

OPINIÓN DE LAS FAMILIAS:

Las ponencias me parecieron muy útiles y didácticas y los críos lo han pasado mejor que bien. La organización ha sido inmejorable, en mi opinión, habéis hecho un gran trabajo. Personalmente sólo he echado en falta más tiempo para dudas, para el contacto entre familias y alguna experiencia más, es interesante ponerles cara a las experiencias que leemos tanto en Facebook como en la web, y que en mi caso nos sirven de guía y ánimo para seguir adelante.”

“Una vez más agradeceros y felicitaros por el encuentro que gracias a vosotros pudo ser posible en Madrid. El contenido fue muy interesante en general, pero consideramos que una parte muy importante del encuentro hace referencia a las dudas que llevamos cada uno desde casa, y las que puedan surgir en el momento de las ponencias. Por lo que creemos, que quizás valdría la pena, eliminar a un ponente, de modo que, ese tiempo que se gana, podría dar lugar a poder solucionar las dudas de las familias. “

“Sabemos qué es muy difícil determinar a quién sustituir porque hay tantos temas que podemos tratar...Para futuros, contemplamos también, que sería interesante poder hablar sobre los estrabismos, terapias visuales, etc... ya que en concreto éste punto, tiene un gran déficit de información. Otros temas interesantes y que no se suelen tratar tanto son: la dificultad en la deglución, la parálisis intestinal, y no menos importante, poder exponer situaciones cotidianas a un psicólogo (tanto de los niños como de los padres).”

“Antes que nada, quería felicitarte a ti y a todo el equipo responsable de las jornadas a las que asistimos. Me pareció muy interesante y cogí muchas ideas para llevarlas a cabo en casa” 

“El primer encuentro de familias fue nuestro primer contacto con todos vosotros, apenas hacía quince días que sabíamos de vosotros. Estábamos asustados y no teníamos muy claro qué encontraríamos durante ese fin de semana. Esta vez, en cambio, era como el anuncio esperado de Navidad, "Vuelve a casa, vuelve" porque a pesar de que la mayoría de vosotros sois extraños para nosotros, tenemos en común mucho más de lo que imaginamos. Poder hablar con toda normalidad de nuestra realidad es un lujo que rara vez se vive en nuestro día a día.”

“Este año el emplazamiento ha sido idílico, sobre todo para los más pequeños, que han podido disfrutar de unas instalaciones y unos monitores de un gran nivel. Que unos niños hablen maravillas de unos desconocidos, se despidan entre abrazos y lágrimas después de haber estado sólo un día con ellos te da qué pensar; han hecho bien su trabajo.”

“El poder realizar estas jornadas con los peques tiene para nosotros una doble visión. Por un lado es necesario que se relacionen, hablen y vean que no son los únicos con esas características, algo que conforme se hacen mayores tanto les preocupa (sin contar lo que valoro que su hermana conviva con otros hermanos de superhéroes) pero creo que eso condiciona el horario de los adultos. En eventos de esta escala los retrasos forman parte del programa, es inevitable y se entiende, pero restan tiempo de la ronda de preguntas o aclaraciones que tenemos tras las ponencias. “

“Algunas ponencias muy interesantes, aclaran dudas que a veces en las consultas no te atreves a preguntar por prisa o vergüenza, y otras excepcionales. Creo que las dos o tres ponencias más prácticas son las que como padres más partido podemos sacarles; las de las nuevas tecnologías aplicadas a la rehabilitación o las de adaptaciones caseras de utensilios de la vida diaria fueron muy buenas.”

 El tema de los campamentos me pareció muy excitante y espero que a la larga pueda extenderse a otras comunidades y acoger a más chavales. La rehabilitación en un espacio lúdico es más atractiva.”

 “GRACIAS!!! Por el trabajo, las horas invertidas y por ser la corriente que nos ayuda a seguir nadando a pesar de todo. Saber que la mayoría nos hemos quedado con ganas de más quiere decir que hemos disfrutado y aprovechado el fin de semana.”

 “Muy constructivo, sin catastrofismos innecesarios. Profesionales entusiastas y emocionalmente implicados. Se les notaba "el corazón" no hablaban de casos clínicos sino de personas lo cual es muy apropiado si los destinatarios son familias.”

 “Única crítica: fisioterapeutas de una única corriente doctrinal, frente a la cual existen numerosas discrepancias. Las discrepancias constructivas enriquecen el conocimiento y aumentan las posibilidades de opción.” 

 “Una felicitación a los organizadores y en especial a las monitoras mis hijos han salido encantados, gracias. Sois unos cracks!! Ha sido muy interesante. Gracias!!!!

 

“Gracias x la organización. Aún me ha sabido a poco😣 Gracias a todos por hacer posible que el objetivo del encuentro se cumpla: los niños disfruten juntos.”

 “Los niños y los grandes no lo hemos pasado genial enhorabuena por la organización y muchas gracias a todos los voluntarios

 

“Los niños han disfrutado y nosotros hemos podido centramos en las charlas...ha sido todo perfecto!! MUCHAS GRACIAS”

También contamos con la opinión de Rocío, la responsable profesional de la Jornada Técnica y que junto a Joaquín Fagoaga moderaron las ponencias:

Un día genial!!

He querido escoger tres palabras para definirlo: dedicación, satisfacción y GRATITUD.

Gracias por darme la oportunidad de coordinar la jornada técnica y de hacer de este día con vuestra presencia un día inolvidable.

Gracias a toda la organización de La asociación de hemiparesia infantil-Hemiweb por el excelente trabajo realizado. Maravilloso!

GRACIAS a todas las familias que habéis asistido y a las que no habéis podido os hemos tenido muy presentes porque hacéis que profesionales y familias aprendamos juntos.

Gracias a todos los ponentes siendo los mejores en su temática y disponiendo su tiempo a compartir su experiencia con nosotros. Ha sido un verdadero placer teneros.
 
Gracias en especial a Ascension Martin que marcó el camino de los encuentros junto a esta gran asociación de familias hace 2 años...vuestra motivación y lucha han hecho que hoy estuviésemos nuevamente reunidos.

Gracias Alicia Manzanas por dar a conocer un servicio tan fundamental e imprescindible para familias y profesionales y del que me siento orgullosa de formar parte.

Gracias a todos los voluntarios organizados por Javier Lopez Ruiz y Pilar Suja Garrido, donde han estado alumnos míos a los que les echo mucho de menos y me han demostrado su gratitud y compromiso haciendo que los niños, que eran el motor principal de este encuentro disfrutaran en Faunia y pasaran un día estupendo.

Gracias a mi querido compañero de mesa, moderador estupendo y gran profesional, vicepresidente de la Sefip: Joaquin Fagoaga. Una moderación y manejo excepcional de cada ponencia.

Gracias a Selva Ginart por darnos su testimonio y estar presente, abriéndonos las puertas de su vida.

Mil gracias a todos y cada uno de los asistentes, deseo de corazón que fuera de vuestro agrado porque se ha hecho con mucho cariño.

Disculpad por no haberos podido atender correctamente a cada uno de vosotros, pues el tiempo a veces se queda limitado.

Ahora hasta la próxima!! Siempre más y mejor.”

… ¿Y LAS PONENCIAS?

Antes de eso tuvimos una breve presentación del evento en forma de cuento de Israel Hergón, que nos inspiró para segugir soñando y, juntos, seguir construyendo nuestro proyecto en beneficio de los #hemihéroes.

El primer ponente y quizá el mejor valorado por las familias fue el Dr. Jaume Campistol, neuropediatra Jefe del servicio del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, que inició su ponencia sobre la epilepsia con una didáctica explicación sobre dicha patología frecuentemente asociada a la hemiparesia. Incidió en cómo debe afrontarse el diagnóstico de la epilepsia y las diversas opciones de tratamiento. Remarcó que el tratamiento con fármacos tiende cada vez más a la monoterapia y al control de los efectos secundarios. Citó también las principales medidas terapéuticas para las epilepsias fármaco-resistentes: la cirugía, la estimulación del nervio vago, los rayos gamma o la dieta cetogénica.

El doctor Campistol concluyó que la información a la familia es básica a la hora de afrontar la epilepsia, y que la clave está en equilibrar el tratamiento para ofrecer al niño/a con epilepsia una buena calidad de vida.

A continuación, el doctor Ignacio Martínez, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología habló sobre la evaluación y la toma de decisiones en la intervención del miembro inferior afectado. Destacó que, de entrada, siempre se recurre a un tratamiento conservador: la combinación de ortesis y fisioterapia es la opción prioritaria; la cirugía es el último recurso.

Posteriormente se puede recurrir al tratamiento con yesos y toxina botulímica. Incidió en el estudio de las diversas fases de la marcha como herramienta imprescindible para un tratamiento más adecuado.

En este sentido, el doctor en fisioterapia Sergio Lerma, que intervino en la sesión de tarde, destacó la necesidad de investigar para entender los trastornos del movimiento del miembro inferior. Habló de técnicas innovadoras en el análisis tridimensional del movimiento y subrayó la necesidad de seguir investigando sobre este tipo de tecnologías que aportan una información muy valiosa para conseguir tratamientos mucho más efectivos.

Después de una breve pausa para desayunar la Jornada Técnica se retomó con la participación de la fisioterapeuta Ascensión Martín sobre la participación del niño/a con hemiparesia en el entorno natural. Destacó el papel fundamental de la familia en el proceso de recuperación de los niños/as con hemiparesia. Actualmente la fisioterapia se centra en conseguir la máxima funcionalidad de los membros afectados.  En este sentido hay que tener en cuenta las necesidades del niño/a y de su familia y es imprescindible la capacitación de las personas que forman el entorno del paciente para que puedan colaborar activamente en la terapia.

A continuación, la fisioterapeuta Marta Casbas presentó su ponencia sobre la participación del niño/a con hemiparesia en el entorno escolar. Con la inclusión como una realidad hay que crear un espacio de apoyo y colaboración entre profesionales y una mayor implicación de las familias. Esto pasa por crear entornos participativos, favorecer el apoyo entre iguales y ofrecer soportes y materiales de apoyo y ayudas personales.

Para acabar la primera parte de la Jornada intervino Sandra Díaz, terapeuta ocupacional y maestra de educación especial. Con el objetivo de adaptar el entorno y aumentar la participación del niño/a con hemiparesia, mostró diversas opciones de material adaptado para las actividades cotidianas. Siempre desde la creatividad e imaginación para lograr un grado de autonomía que se traduce en satisfacción y sin que se requiera una gran inversión económica.

La sesión de tarde de la Jornada se inició con las fisioterapeutas Alicia Manzanas y Rocío Palomo que presentaron el portal de fisioterapia pediátrica Efisiopediatric

Y a continuación la doctora en fisioterapia Vanesa Abuín habló de los campamentos de terapia intensiva que se llevarán a cabo próximamente en Madrid promovidos por la Fundación DACER.

La última ponencia fue la de la fisioterapeuta María Plasencia Robledo, que nos puso al día sobre la aplicación de las nuevas tecnologías en hemiparesia infantil. Aportan un grado extra de motivación porque favorecen el feedback visual del niño/a que ve reflejado en la pantalla el movimiento que realiza. Habló de diversas consolas que ofrecen aplicaciones terapéuticas, de juegos de ordenador, especialmente de la tecnología "leap motion", y de diversas apps para dispositivos móviles.

Interesantísimas ponencias de grandes profesionales que dejan el listón muy alto para el próximo Encuentro de 2018.

También Claudia Tecglen, a través de Discapnet, nos ha preparado este excelente resumen sobre las ponencias.

Ah sí, y casi se me olvida ... gracias al buen trabajo de Ramon Hernández y el equipo de Estrategia Social, las ponencias se han grabado íntegramente y en breve todos los socios de la asociación podrán verlas gratuitamente en la parte privada de esta web.

Quizá la mejor valorada entre los médicos fue la intervención del Dr. Jaume Campistol (neuropediatra), y la ponencia más emotiva, sin duda fue el testimonio en vídeo de Selva Ginart desde Argentina, desde donde nos ilumina como mamá con hemiparesia.

¿Y EL DÍA 4? Seguimos en el Museo …

Cansados y agotados por tanta emoción vivida en tan pocas horas, nos fuimos rendidos a la cama esperando un nuevo día para compartir pequeños momentos con otras familias que, la verdad, nos supo a poco y fue muy tranquilo y donde pudimos conversar más tranquilamente (no con todos, por desgracia) y poner cara a muchas personas que, a través de la red, ya sentimos como de nuestra familia.

¿Y los profesionales que asistieron? Nos dicen cosas como ésta:

“Del congreso, decirte, sobre todo, que me lo pasé genial. Y decir eso de un congreso es mucho, quiere decir que el ambiente era de buenas prácticas, alto nivel, buena gente y espíritu constructivo. De verdad que no es tan común decir eso de un evento científico. Muchísimas gracias por invitarme.”

Pero también como éstas (y tomamos nota):

Soy Terapeuta Ocupacional (TO) y trabajo con muchas y muy variadas personas entre las que se encuentran algunos niños y niñas con hemiparesia. (…) En primer lugar quería daros la enhorabuena por haber sido capaces de reunir a algunos ponentes de gran nivel. Gente muy especializada en los temas que se han tratado, muy buenos profesionales y muy buenos comunicadores con contrastada experiencia.”

 El reparto de ponencias que se ha hecho en la jornada y de las competencias profesionales de cada disciplina (que) en mi humilde opinión, no se ajusta a la realidad... o mejor dicho, no se ajusta a lo que debería ser la realidad. Aunque no haya sido de manera intencionada, he vuelto a asistir a otro episodio en el que no se le da la importancia que tiene al trabajo del Terapeuta Ocupacional.”

 “ (…) Lo que vengo a reivindicar es lo siguiente: Además de un Trabajador Social que ha hecho una preciosa introducción, he oído hablar durante las jornadas a una persona adulta con hemiparesia que nos ha contado su interesante experiencia vital relacionada con su mano derecha y a alguno de los miembros más implicados de Hemiweb (Jorge Agustí). A 2 conocidos Médicos altamente cualificados. También a 7 Fisioterapeutas pediátricos de lo más puntero a nivel Nacional. A otros dos Fisioterapeutas moderando las jornadas (también muy conocidos en este ámbito) y a una TO. Y si ya ha hablado una Terapeuta Ocupacional, ¿Cuál es mi preocupación? Pues como he dicho al principio, la impresión de los familiares. Y por qué no decirlo, la de los propios compañeros Fisioterapeutas que en ocasiones no tienen la oportunidad de conocer el trabajo del TO (aunque parezca increíble no todos los equipos que atienden a niños con hemiparesia cuentan con un TO). Que se haya pedido la colaboración de un TO únicamente para hablar sobre ayudas técnicas y adaptaciones me parece muy pobre(…)”

 “Este comunicado que os hago no es fruto de un Terapeuta Ocupacional herido en su ego profesional y no quiero que sea interpretado como tal. Son simplemente las apreciaciones personales y profesionales de un Terapeuta (no importa si es ocupacional, físico o lo que sea) que cree que puede aportar su grano de arena para que las cosas se hagan mejor en beneficio de todos y todas. (…) Sin un TO en el equipo, este modelo de atención centrado en la familia y entornos naturales no tiene sentido. (…) Enhorabuena por vuestro trabajo y por la evolución que estáis teniendo.”

MÁS AGRADECIMIENTOS:

A Rocío y la SEFIP, a todos los que habéis asistido y a los que no habéis podido, a nuestros patrocinadores principales, la Fundación María Agustí, la Fundación Ramón Molinas, la empresa CADENA MOVITEL, y en esta ocasión en especial al grupo LECHE PASCUAL, que nos aportó todos los elementos necesarios para el desayuno y su inestimable apoyo y la empresa ISOLÉ que nos cedió gratuitamente los walkie-talkies imprescindibles para coordinarlo todo en un recinto tran grande.

Gracias también a todos los ponentes que vinieron desinteresadamente, y también a todas las familias y entidades que han colaborado anteriormente con sus donativos y/o organizando eventos para recaudar fondos y hacerlo posible, entre ellas (espero no dejarme a nadie):

A la ciudad de Reus y la familia de Alba por la Fiesta de las Flores:

http://hemiweb.org/news/cronica-de-la-1a-festa-de-les-flors-reus0/

A la familia de Irene (Oscar L.. Moreno) y la sección sindical de UGT-REPSOL BUTANO por la organización de este evento para dar a conocer la hemiparesia, y las familias que colaborásteis en él:

http://hemiweb.org/news/ugt-repsol-butano-con-la-hemiparesia/

A María José Floriano y su cuenta-cuentos:

http://hemiweb.org/news/los-cuentos-de-el-doctor-pantufla-con-maria-jose-/

A la familia de Sara (Rosi Millán) y todo el pueblo de Garbayuela (el pueblo más solidario con la hemiparesia): https://youtu.be/3BPGdA7aHjE

A todos los que participasteis en la Campaña en el Metro de Madrid:

http://hemiweb.org/news/hemiheroes-en-el-metro-de-madrid/

Y a todos los que, desde el primer día o desde ayer, lo estáis haciendo posible aportando un euro al mes a través de TEAMING:

www.teaming.net/hemiweb-hemiparesiainfantil

Y me permitiréis que termine con un agradecimiento muy especial, y si os pido permiso es porque éste es muy personal: a nuestros niños y niñas (los y las #hemihéroes) que hacen a diario que el sueño que tuvimos, con la ayuda de todos vosotros y de tanta buena gente que ha colaborado, se esté haciendo realidad y creciendo cada día.

En fin, que como dice el cuento que nos leyó Rosi en la comida del primer encuentro (y que conservamos como oro en paño), hemos podido repetir otra vez un sueño de muchos y entre todos lo hemos hecho realidad ... pues sí, entre todos LO CONSEGUIMOS !!!

Pero solo es otro escalón de los muchos que nos faltan por recorrer, así que seguiremos trabajando. Hay muchas formas de colaborar y os necesitamos a todos para seguir cumpliendo sueños ... ¿OS APUNTÁIS?

Es sencillo (y gratis), os podéis hacer socios en este enlace:

http://hemiweb.org/news/admision-de-socios-hemiweb-gratuita-y-para-todo-e/

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