El lunes pasado, 29 de Abril, tuvimos el inmenso privilegio de asistir a la entrega de la Medalla de Oro del Mérito Cultural del Ayuntamiento de Barcelona a una buena amiga, Assumpció Malagarriga (en el centro de la foto, de blanco ... por ese nombre quizá no os suene, pero es la “inventora” de “Cantània”, una experiencia musical que empezó hace más de 30 años con unos cuantos colegios de Barcelona y que hoy hace que cada año más de 50.000 niños en toda Europa canten juntos, usando la música y la educación infantil como herramienta transformadora de la sociedad).

Y si os lo contamos es por su discurso; ella sufrió un ictus hace cuatro años (hasta hace unas semanas era la Presidenta de la Asociación Superar l'ictus Barcelona) y se describe a ella misma como un “ALMA TOCADA” en un mundo que ella divide entre, por una parte, los “normales” y por otra parte las almas tocadas por la enfermedad, la pobreza, la exclusión … a quienes nos toca “cuidar” de los normales que no se dan cuenta en realidad de lo que es la vida (metidos en el dia a día, las prisas, el trabajo, las obligaciones etc etc).

Los niños/as están con su familia durante todo el día, por lo que lo que hagan durante ese tiempo tendrá mejor rendimiento que lo que el niño/a haga en una hora de sesión clínica.

Hay que partir siempre de que un niño no es un adulto pequeño, tiene su propia forma de aprendizaje (ensayo-error a través del juego), y ese desarrollo se produce en diferentes ambientes y entornos y durante todo el día (todo es nuevo para ellos).

La labor principal del profesional es capacitar a la familia para que el niño/a tenga más oportunidades de aprendizaje y neurodesarrollo, y para ello es muy importante establecer objetivos comunes (basados en las necesidades del niño y de la familia).

La finalidad de toda terapia es aumentar la AUTONOMÍA. No se trata de buscar movimientos “normales” sino funcionales y basados en rutinas, que permitan el uso de la mano afectada durante todo el día y, por tanto, aumentando el aprendizaje, y la participación en las actividades de la vida diaria.

Tanto nuestra asociación como nuestros grupos de Facebook están formados mayoritariamente por mujeres (80%) y, entre éstas, la inmensa mayoría son mamás de niños y niñas con #hemiparesia, a las que, con motivo del #8M, rendimos nuestro pequeño homenaje, con el que esperamos también animarlas a continuar con una labor que, aunque invisible, es diaria, constante y muchas veces agotadora (pero a la vez imprescindible y nos gustaría poner en valor).

Si echamos la vista atrás es evidente que las mujeres que lucharon ayer han abierto las puertas a las mujeres de hoy, que, a su vez, seguirán rompiendo las barreras para las mujeres de mañana, y lo mismo podríamos decir de los derechos de las personas con discapacidad, y muy especialmente los de los niños y niñas con discapacidad.

En España existe una red pública o sostenida con fondos públicos de centros de “Atención Temprana”, que dependen de las Comunidades Autónomas, y cuya misión es la atención a la población infantil (0 a 6 años) con problemas de desarrollo o en riesgo de padecerlo, por lo que atienden, además de otros y muchos y diversos trastornos (de aprendizaje, sociales, etc.), a los niños y niñas con discapacidad.

Con independencia de dicho sistema de atención temprana (que no es objeto de este post, pero es francamente mejorable según podéis ver en este enlace sobre Andalucía y esta otra Plataforma), el problema principal de la gran mayoría de las familias se sitúa en la denominada “edad límite” del sistema de Atención Temprana, generalmente los 6 años (pero en ocasiones antes, bien porque en la concreta Comunidad Autónoma solo llega a los 3 años o bien por saturación de los centros que les hace dar preferencia a los más pequeños).

En ese momento, a los seis años (o antes por diversas circunstancias), se produce lo que nuestras familias y muchas otras definen como “abandono total” por parte del sistema público a sus hijos, ya que se supone que es la escuela (entendida como sistema educativo) la que tiene que hacerse cargo de atender esas necesidades como continuación del sistema de Atención Temprana, cosa que no ocurre en la mayoría de los casos.

En este post tratamos de ofrecer algunos datos que resultan de las encuestas internas que hemos efectuado entre nuestras familias (niños y niños con hemiparesia), dado que no existen estudios de ningún tipo sobre los efectos de esta ruptura en la atención a los niños a partir de los 6 años, y al menos, aunque no sea una muestra representativa, nos sirve para poder poner de manifiesto la necesidad de efectuar estudios en profundidad para conocer las necesidades reales de los niños con discapacidad a partir de los 6 años y para denunciar su inexistencia y su urgente necesidad.

Tras el emotivo discurso de Jesús Vidal, la primera persona con discapacidad visual en ganar un premio Goya por una interpretación en la película “Campeones”, han sido muchas las publicaciones que han repetidos las tres palabras que encabezan el título de esta entrada del blog (podéis ver el discurso entero en este enlace).

De las tres, hoy os queremos hablar de la tercera, la visibilidad, porque para seguir avanzando en una sociedad inclusiva, que acepte la diversidad como parte natural de la misma, antes ésta tiene que ser visible, pero ¿visible para qué?