Este post en realidad debería titularse o “Hemiparesia y trastornos asociados: relaciones entre familias y profesionales”, pero hemos preferido titularlo con esas tres palabras para intentar resumir (y promover) un cambio de mirada en un tema que, creemos, es muy importante tanto para las familias de los niños y niñas con hemiparesia como para los profesionales que los atienden, de cuya colaboración depende mejorar esa atención.

La hemiparesia infantil, más allá del trastorno motor (que es más evidente para todos), conlleva otras dificultades derivadas de trastornos asociados, la mayoría invisibles, que pueden ir apareciendo a medida que nuestros hijos van creciendo, como la epilepsia, trastornos de aprendizaje, del lenguaje, del espectro autista (TEA), déficit de atención con (TDAH) o sin (TDA) hiperactividad, déficit intelectual, visual, hipoacusia, disfagia, y algunos más.

Hoy queremos compartir con nuestras familias una guía eminentemente práctica, porque más allá de las terapias y tratamientos que conocemos y aplicamos a diario para mejorar la vida de nuestros/as hijos/as, y que consumen muchas de nuestras horas, en realidad nuestras vidas (y las suyas) están mucho más condicionadas por algo a lo que dedicamos poca atención: la autoestima.

La Guía Práctica de la Autoestima (con herramientas para construir una autoestima fuerte) es una guía imprescindible, escrita por Darío Fernández Delgado y Claudia Tecglen García, que podéis descargar gratuitamente en este enlace de la web de la asociación  Convives con Espasticidad.

Hoy os recomendamos un libro y un cuento imprescindibles tanto para mamás y papás de niños y niñas con hemiparesia como para los profesionales que los atienden y quieran conocer cómo mejorar la movilidad y uso de la mano afectada y cómo aplicar las terapias que han demostrado más efectividad (restrictiva y bimanual) en #hemiparesia infantil.

El libro se titula “Hemiparesia Infantil: Ayúdame a descubrir mi mano”, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (Sefip) y de efisiopediatric y contiene la evidencia científica más actualizada en la materia con un lenguaje comprensible para familias y profesionales.

Y el cuento se titula “Lunita y el guante del descubrimiento”, y nos cuenta la historia de Tom, un niño que había olvidado su mano y … no os podemos contar el final !!!

Con motivo de nuestro quinto aniversario, el próximo mes de diciembre, en breve unificaremos nuestros dos logos (el de la asociación y el de la fundación), en uno solo que servirá para todos nuestros (vuestros) proyectos, los de Hemiweb, a favor de los niños y niñas con #hemiparesia.

Cambia el logo pero no los objetivos: queremos seguir siendo un conector entre familias, las que ya llevan tiempo en el camino de la hemiparesia infantil y las recién llegadas, y entre familias y profesionales, y queremos seguir también compartiendo información, apoyando la investigación y consiguiendo más recursos para nuestros #hemihéroes.

El logo está inspirado en un cuento, una charla (que luego os detallo), y nuestra propia experiencia como familias que han iniciado un viaje inesperado, el de la discapacidad, porque cuando esperamos un hijo nuestra expectativa es que sea un hijo sano o “redondito” pero nos encontramos inesperadamente con que nuestro hijo/a tiene algunas “esquinas” y eso hace que nuestra vida también cambie.

Muchos recordaréis nuestro primer concurso de dibujo ... pues vamos a por el siguiente :·)

Os animamos a participar enviando vuestros dibujos a heroes@hemiweb.org o bien a través de cualquier de nuestras redes (Facebook., Twitter).

Además de pasar un buen rato es una buena excusa para explicarle a los #hemihéroes que participarán en un concurso con otros muchos como ellos/as y también para hacer participar a hermanos/as, amigos/as, compañeros/as de clase, etc. (mientras les explicamos qué es la hemiparesia etc).

¿Os animáis?

... retamos en especial a Zoe (Beatriz), ganadora del anterior concurso (CUYO DIBUJO ILUSTRA EL CARTEL) a que defienda su corona :·)

RESUMEN DE LAS BASES DEL II CONCURSO DE DIBUJO HEMIWEB